Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Минчев во Рим: усвоена новата декларација за реформи на јавната администрација во Западен Балкан
Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, учествуваше на 17. седница на Управниот одбор на Регионалното училиште за јавна администрација (ReSPA) на министерско ниво, која се одржа во рамките на конференцијата „Партнерство за реформи: Министерски дијалог Западен Балкан – Италија“ во Рим, Италија.
На седницата беа презентирани и усвоени Годишниот извештај за периодот од 19 октомври 2024 до 19 октомври 2025, кој ги акцентира постигнувањата во реформите на јавната администрација, како и Буџетот за 2026–2027 година, кој обезбедува континуитет во активностите и поддршката за земјите од регионот.
Изгласана беше и Министерската декларација за реформа на јавната администрација, која потврдува заложбата за регионална соработка.
Оваа година декларацијата се фокусира на модернизација, дигитализација и унапредување на соработката со земјите членки на ЕУ.
Седницата заврши со предавање на претседателството на Управниот одбор на ReSPA беше свечено од министерот за јавна администрација на Црна Гора, Мараш Дукај, на министерката за јавна администрација и локална самоуправа на Србија, Снежана Пауновиќ.
Во рамките на оваа значајна регионална иницијатива, министерот Минчев со своето учество повторно ја потврди континуираната поддршка на Република Македонија за унапредување на реформите во јавната администрација, зајакнување на регионалната соработка и интеграцијата во европските административни стандарди.
Македонија
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување.
Директорот на Дирекцијата за заштита и спасување, Стојанче Ангелов, изјави дека во скопскиот регион дува силен јужен ветер, кој создава проблеми за безбедно слетување:
„Поради силен јужен ветер, кој го зафати скопскиот регион, два авиони се пренасочени за слетување кон приштинскиот аеродром, додека други два сè уште кружат и чекаат насоки за слетување“, рече Ангелов.
Според информациите, ветерот дува на поголема височина, што дополнително ги отежнува процедурите за приод и слетување на скопскиот аеродром.
Македонија
Советник од Карпош пред исклучување од СДСМ поради гласање спротивно на ставовите на партијата
На денешната седница Извршниот одбор на СДСМ донесе одлука да почне постапка за исклучување од членство член на Советот на општина Карпош, заради непочитување на одлуките и ставовите на СДСМ и работење спротивно на интересите на партијата.
„Советникот гласаше за изборот на претседател на Советот во Карпош спротивно на партиските одлуки и ставови. Согласно Статутут на СДСМ, непочитување на одлуките, работење и гласање спротивно на интересите на СДСМ како и нанесување значителна штета на партијата повлекува одговорност а тоа се однесува и на сите избрани советници“, велат од партијата.
Социјалдемократите преку соопштение додаваат дека најостро ги осудуваат сите притисоци, уцени и закани врз советниците во советите на општините на локално ниво од страна на ВМРО-ДПМНЕ, за што партијата ќе преземе соодветни мерки за нивна заштита.
Mинатата недела се одржа првата конститутивна седница на Советот на Општина Карпош, кога со 14 гласови „за“, досегашниот уметнички директор на Операта, Христо Саракинов, беше избран за претседател на Советот на Општина Карпош. ВМРО-ДПМНЕ има 11 советници, Коалицијата „Искуство за успех“, СДСМ и Левица имаат по 4 советници, независната граѓанска иницијатива „Независни за Карпош“ три советници и ЗНАМ има еден советник. За изборот на Саракинов покрај советниците на ВМРО-ДПМНЕ и советникот на ЗНАМ, гласаа советникот од ГРОМ Зоран Краљевски и советникот од СДСМ Радослав Трошановски. Со тоа беа обезбедени 14 гласови „за“ и Саракинов беше избран за претседател на Советот на Општина Карпош.
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување. Директорот...
Градиме брза железница и автопати од Албанија до Бугарија, најави Николоски во Виена
Македонија ги реализира најкрупните капитални проекти за патна и железничка инфраструктура на транспортните Коридори 8 и 10, истакна вицепремиерот Александар...
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот преговарачки кластер со ЕУ
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот од вкупно шест преговарачки кластери со ЕУ. „Го отворивме последното...
Земјотрес почувствуван во Делчево и Виница
Денес околу 15:48 часот беше почувствуван земјотрес во делови на североисточна Македонија, најмногу во Делчево, Виница и околните места. Според...
Сиљановска-Давкова: ЕУ сè уште нема јасна стратегија за нашата европска интеграција и практикува двојни стандарди
Да се посветиме на реформите, не поради „политичката волја“ за уставните измени, туку заради владеење на правото, порача претседателката Гордана...
Министерот Тошковски опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“
Министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, денеска бил опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ во Скопје. Тој вели дека следи...
(Видео) Филипче: Власта врши притисок врз судството
Претседателот на СДСМ и на Националниот совет за евроинтеграции, Венко Филипче, на денешната седница на Советот упати сериозни критики за...
Ќе се гласа на 11 јануари: Гаши го потпиша актот за одржување на повторените избори за градоначалници во четирите општини
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, денеска го потпиша актот за одржување на локалните избори за четирите општини Гостивар, Маврово-Ростуше, Врапчиште...
Бизнисмен од Штип крадел струја: манипулирал на сите три фази на броилото
Тимот на Електродистрибуција специјализиран за откривање неовластено користење на електрична енергија утврди основи на сомневање за наводна кражба на електрична...
Почна пријавувањето за електронски ваучери за студенти преку Националниот портал за е-услуги
Министерството за дигитална трансформација ја информира јавноста дека од денеска е отворен Јавниот повик за доделување на вредносни ваучери за...
(Видео) Мицкоски и Ѓорѓиевски во вечерна обиколка на Скопје: Сè беше чисто и средено како што и прилега
Премиерот Христијан Мицкоски на својот фејсбук профил објави дека заедно со градоначалникот на Скопје Орце Ѓорѓиевски биле во вечерна обиколка...
Го турнале на земјата, го клоцале, го ограбиле, па се обиделе да му го скршат мобилниот телефон: eден осомничен за разбојништво во Скопје
Основното јавно обвинителство Скопје донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело – Разбојништво од член...
Што по падот на Покровск?
Додека Русија фокусира огромни сили врз Покровск во обид конечно да го освои рударскиот град во источна Украина, расте неизвесноста...
Хрватски навивачи нападнати со шипки во Црна Гора
Група хрватски навивачи вчера вечер беа нападнати на магистралниот пат Цетиње – Будва. Според неофицијални информации од Управата на црногорската...
(Видео) Пет млади лица загинаа во сообраќајна несреќа во Ирска
Тројца млади мажи и две жени на возраст од дваесет години загинаа во ужасна сообраќајна несреќа во округот Лаут, Ирска,...
РТС: Пукано кон српски војници во близина на воена база
Вооружена и маскирана група Албанци отвори оган врз припадници на српската армија во реонот на базата „Дебела Глава“, во близина...
(Видео) Тројца убиени во нов американски воен напад врз брод за шверц на дрога
САД извршија уште еден напад врз брод за кој се тврди дека шверцува дрога во источниот Пацифик, при што загинаа...
Десет ранети, тројца мртви во руски ракетен напад врз Украина
Во руски ракетен напад врз источноукраинскиот град Балаклија загинаа три лица, а десет беа повредени, меѓу кои и три деца,...
Поларен вртлог носи „декември за паметење“
Поради невообичаено рано затоплување на стратосферата, на прагот е да почне значително нарушување на поларниот вртлог. Прогнозите покажуваат дека поларната...
(Видео) Попов: УМС е единствен претставник на младите во општините и парламентот
Македонија повторно стои исправено, а младите гордо и достоинствено го понесоа товарот да ги исправат неправдите кои со години ѝ...
