Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Понудена помош за справување со трагичната несреќа: телефонски разговор на Муцунски со швајцарскиот амбасадор Зомер
Министерството за надворешни работи и надворешна трговија информира дека, по трагичната несреќа во бар во швајцарскиот скијачки центар Кран-Монтана, по која беше активиран европскиот механизам за цивилна заштита, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, по остварена консултација со претседателот на Владата, Христијан Мицкоски, и министерот за здравство, Азир Алиу попладнево оствари телефонски разговор со швајцарскиот амбасадор во земјава, Кристоф Зомер.
Во рамки на разговорот, Муцунски изрази искрено и длабоко сочувство до семејствата на загинатите, како и до народот на Швајцарија, упатувајќи желби за брзо и успешно закрепнување на повредените.
Во таа насока, министерот ја изрази подготвеноста на Република Северна Македонија да прифати повредени пациенти, како и да обезбеди соодветна медицинска поддршка во домашните здравствени установи.
Дополнително, министерот изрази подготвеност, доколку има потреба, македонски лекари – специјалисти, кои беа директно вклучени во лекувањето на пациентите по трагедијата во Кочани, веднаш да заминат во Швајцарија и да се вклучат во процесот на лекување на повредените.
Македонија
Нормализиран сообраќајот на патниот правец Струга – Граничен премин „Ќафасан“
Секторот за внатрешни работи информира дека во моментов, повторно е воспоставен нормален сообраќај на патниот правец Струга – Граничен премин „Ќафасан“.
Сообраќајот, сега е нормализиран и се одвива во двете насоки а беше затворен и во целосен прекин, од 30.12.2025 година, поради превртена цистерна на патот.
Од тогаш, сите надлежни служби излегоа на местото на настанот и активно отпочнаа со мерки за утврдување на причините за незгодата и дислокација на превртената цистерна од коловозот.
Македонија
Утре променливо облачно со сончеви периоди и студено, на планините снег
Времето утре, променливо облачно со сончеви периоди. Попладне во западните делови ќе има слаб локален дожд, а на планините снег. Ќе дува слаб до умерен ветер од југозападен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -14 до -6, а максималната ќе биде од интервал од -4 до 6 степени.
Во Скопје, ќе биде променливо облачно со сончеви периоди и студено со умерен ветер од јужен правец.
Минималната температура ќе се спушти до -11, а максималната ќе достигне до 3 степени.
Под влијание на циклонска активност од сабота ќе биде претежно облачно со повремени локални врнежи од дожд, а на планините и некои од повисоките населени места од снег. Ќе дува умерен до засилен ветер претежно од јужен правец, а температурата ќе биде во пораст.
Понудена помош за справување со трагичната несреќа: телефонски разговор на Муцунски со швајцарскиот амбасадор Зомер
Министерството за надворешни работи и надворешна трговија информира дека, по трагичната несреќа во бар во швајцарскиот скијачки центар Кран-Монтана, по...
(Видео) Мицкоски: И во април 2026 ќе има линеарно зголемување на пензиите, со тоа се намалува сиромаштијата кај оваа група граѓани
Во текот на денешната работна посета на општина Кавадарци, премиерот Христијан Мицкоски одговарајќи на новинарските прашања се осврна на зголемувањето...
МВР со детали за убиството во Старата скопска чаршија: загина маж од Турција
Денеска во 01:11 часот во СВР Скопје било пријавено дека пред угостителски објект во Стара скопска чаршија“ бил нарушен јавниот...
Двегодишно дете во животно загрижувачка состојба, Тошковски потврди дека случајот е под истрага
Новогодишната ноќ низ целата држава поминала мирно, а за стабилна безбедносна состојба на терен имало засилено полициско присуство, информираше денеска...
(Видео) „Пиротехника поставена на шишиња со пијалоци го запалија таванот, а потоа се појави паника“: сведоци ги опишаа деталите од трагедијата на новогодишната ноќ во Швајцарија
Сведоците на трагедијата во барот „Le Konstelasion“ во Кран-Монтана тврдат дека пожарот, во кој загинаа повеќе од десетина луѓе, а...
Зеленски: Мировниот договор е 90 проценти завршен, но клучните десет, одлучуваат сè
Украинскиот претседател Володимир Зеленски во своето новогодишно обраќање до нацијата изјави дека Украина сака крај на војната, но не по...
Нов живот, нова надеж, малата Евгенија е првото родено бебе во Скопје, објави Ѓорѓиевски
Малата Евгенија е првото родено бебе во Скопје, објави на социјалните мрежи градоначалникот на Скопје, Орце Ѓорѓиевски по посетата на...
Наследството на Глигоров е патоказ за нашата борба: СДСМ оддаде почит на ликот и делото на Киро Глигоров
По повод 14 годишнината од смртта на првиот претседател на независна и суверена Македонија, Киро Глигоров, делегација на СДСМ, во...
На плоштадот во Скопје: Мицкоски за новогодишната ноќ во друштво на Ѓорѓиевски
Премиерот Христијан Мицкоски, заедно со градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, Новата година ја дочекаа на плоштадот „Македонија“ во Скопје,...
Двајца тинејџери загинаа поради пиротехника во Германија
Двајца 18-годишници загинаа во германскиот град Билефелд по несреќа со рачно изработен огномет, соопшти локалната полиција. Во еден од двата...
Мерц: Војната во Украина е дел од планот на Русија против Европа
Германскиот канцелар Фридрих Мерц изјави дека војната во Украина директно ги засега европските земји, вклучително и Германија, бидејќи е дел...
Јадете 3 до 4 часа пред спиење, умерено со алкохолот и без петарди – совети за безбеден дочек на Новата година
Новогодишните празници носат промени во секојдневниот ритам, но и зголемени здравствени ризици доколку не се внимава на исхраната, консумацијата на...
(Видео) Ѓорѓиевски: Ви давам збор, 2026 ќе биде многу подобра година
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски им посака успешна нова година и среќни празници на жителите на Скопје. Тој даде...
(Видео) Путин во новогодишната порака: Уверен сум во победата на Голема Русија
Рускиот претседател Владимир Путин изрази уверување во победата врз Украина, во својата новогодишна порака, речиси четири години по почетокот на...
(Фото) Министерот Алиу во посета на Клиниката за детски болести: им посака на сите деца поскоро оздравување
Министерот за здравство Азир Алиу, заедно со заменик министерот Јовица Андовски и претседателот на Собранието, Африм Гаши, денеска ја посетија...
„Сите гледаат ски скокови за да видат кој ќе победи, само СДС следат дали ќе ги видат Заев и Филипче во публика во Гармиш-Партенкирхен“, велат од ВМРО-ДПМНЕ
„Чудно како СДС избегнаа да го спомнат Гармиш-Партенкирхен и заборавија да одговорат дали во моментов Венко Филипче таму изиграва елита...
Каролина Гочева: Збогум на една година која многу повеќе ни зеде отколку што ни даде
„Збогум на една година која многу повеќе ни зеде отколку што ни даде“, напиша македонската пејачка Каролина Гочева, на социјалните...
Николоски: После повеќе од 60 години Охридскиот аеродром е легализиран
Вицепремиерот и министер за транспорт Александар Николоски на својот фејсбук профил објави дека аеродрoмот Св. Апостол Павле во Охрид конечно...
Осум месеци затвор за поранешниот директор на затворот во Шутка, Филип Андов-Сокол, условни казни за обвинетите полицајци
Од Основниот кривичен суд Скопје соопштија дека поранешниот директор на затворот „Скопје“ и актуелен член на Извршниот одбор на опозицискиот...
Сиљановска-Давкова: Трагедијата во Кочани како сенка ќе нè следи цел живот, да не ги заборавиме нивните најблиски, повредените, а најмногу, правдата
Годинава што си оди ќе ја помниме по драматичните промени на меѓународниот поредок, незамисливите војни со огромни човечки жртви, забрзаната...
