Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Општина Центар и Амбасадата на Чешка му оддадоа почит на Роберт Гајдик
Денес се одбележуваат 84 години од прерано згаснатиот живот на Роберт Гајдик Славко, истакнат борец и партизан во Народноослободителната борба.
Со полагање свежо цвеќе, Н.Е. Амбасадорот на Република Чешка, Јарослав Лудва и военото аташе на Република Чешка, претставници од Општина Центар, Сојузот на борци и Здружението на пензионери на Општина Центар, жители од Урбаната заедница „Роберт Гајдик“ и негови почитувачи му оддадоа почит.
Исто така, во чест на празникот Василица, во Урбаната заедница „Роберт Гајдик“ се вртеше паричка, а среќниот добитник беше Владе Левковски, претседател на пензионерскиот огранок „Невена Георгиева Дуња”.
Преку овој симболичен настан, секоја година му се оддава почит на интернационалниот борец, симбол на истрајност и борба за слобода против окупаторот.
Општина Центар со години го чествува и негува споменот на Роберт Гајдик и неговото дело.
Македонија
Ако СДС се сомнева за некаков вид на криминал или корупција нека се јават на нивните судии и обвинители, велат од ВМРО-ДПМНЕ
СДС повторно растура пердуви во јавноста со цел да прикаже некаква поврзаност на ВМРО-ДПМНЕ со некакви фирми и да шири лаги и манипулации, велат од партијата на власт.
„Кога во нивно време, тендерите и набавките беа синоним за криминал и корупција, и по „дифолт’’ одеа кај фирмите на семејствата на Заев и Филипче, денес тоа повеќе не е така.
Сите тендери и јавни набавки кои се спроведуваат се законски, отчетни и транспарентни.
Ги прашуваме СДС, дали човек смее да има фирма/бизнис, да учествува на тендер/набавка и да биде член/симпатизер на политичка партија? Дополнително, дали има некаков вид на криминал или корупција во тендерите? Ако се сомневаат во нешто, нека се јават на нивните обвинители и судии, сигурни сме дека ќе им помогнат“, истакнуваат од ВМРО-ДПМНЕ.
Македонија
Стаменкоска-Трајкоска: Дружење, пита со паричка и донација за децата со церебрална парализа во Расадник
Градоначалничката на општина Кисела Вода, Бети Стаменкоска-Трајкоска, денес го посети Клубот на деца со церебрална парализа во населбата Расадник. По повод Стара Нова година, заедно со децата и нивните родители се дружеа во празнична атмосфера и ја одбележаа со делење на пита со паричка, а градоначалничката покрај пакетчиња, им додели и донација, столчиња кои им беа потребни за подобро функционирање на клубот.
Средствата за столчињата се обезбедени преку хуманитарната претстава организирана од Општина Кисела Вода и театарското здружение „Големи, а мали“.
-Особено ми е драго што денес заедно ја одбележавме Старата Нова година и што можевме да ги израдуваме и да им подариме нешто што навистина им е потребно. Општина Кисела Вода ќе продолжи да работи на создавање на услови во кои лицата со церебрална парализа ќе се чувствуваат поддржано, прифатено и вклучено во секојдневниот живот. За нас е важно да ги слушаме нивните потреби, да ги поддржуваме нивните семејства и да обезбедуваме конкретни решенија кои реално го подобруваат квалитетот на нивниот живот- истакна градоначалничката Стаменкоска-Трајкоска.
Загина маж во пожар во стан во Тетово: со изгореници се здобило уште едно лице
Вчера во 19:20 часот во СВР Тетово е пријавено дека на улицата „180“ во Тетово настанал пожар во стан, сопственост...
Oбјавена листата на најмоќните пасоши за 2026 година: Македонија бележи напредок
Азиските земји продолжуваат да доминираат на рангирањето на најмоќните пасоши во светот, според најновиот извештај на „Henley Passport Index“. Сингапур...
(Видео) Димитријевиќ: Кој оди на средба со Мицкоски легитимира криминал и изолација на земјата
Сите што денеска ќе одат на средба со Мицкоски за укинување на техничката стануваат соучесници во легитимирање на криминалот и...
За новогодишно украсување, општините дале 785 илјади евра – најмногу пари потрошила Општина Штип
За новогодишно украсување, општините потрошиле 785 илјади евра, а 78 отсто од вредноста е концентрирана кај една фирма. Ова го...
Вељаноски за техничката влада: Eксперимент кој предизвикува штета за државата
За поранешниот претседател на Собранието Трајко Вељаноски, техничката влада е експеримент кој како што оценува, предизвикува повеќе штета од корист...
Денешниот состанок во Вашингтон ја одлучува судбината на Гренланд
Денес во Белата куќа се одржува состанок кој би можел да ја одреди иднината на Арктикот, но и на самиот...
Трамп: Сакам да победам во Иран, обожавам да победувам
Претседателот на САД, Доналд Трамп, се закани дека ќе „преземе многу силни мерки“ ако иранските власти почнат да ги бесат...
Лидерска средба за техничката влада, СДСМ одби да учествува
Во Клубот на пратениците денеска треба да се одржи лидерска средба на премиерот и претседател на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски, со...
(Видео) Премиерот на Гренланд: Ако треба да избереме помеѓу САД и Данска, ја бираме Данска
Премиерот на Гренланд изјави дека доколку неговиот народ мора да избере „тука и сега“, ќе ја избере Данска пред САД....
Поранешни вработени го обвинија Хулио Иглесијас за сексуална злоупотреба, откриени детали
Шпанскиот пејач Хулио Иглесијас е обвинет за сексуален напад од страна на две поранешни вработени, кои тврдат дека биле подложени...
(Фото) Тошковски на проштална средба со амбасадорката Агелер: САД остануваат клучен стратешки партнер во безбедноста
Министерот за внатрешни работи на Република Северна Македонија, Панче Тошковски, денеска оствари проштална средба со амбасадорката на Соединетите Американски Држави...
Зеленски се обиде да го назначи поранешниот премиер за министер за енергетика, парламентот го одби
Украинските пратеници го отфрлија назначувањето на министерот за одбрана во заминување Денис Шмихал за министер за енергетика, што е ретка...
Бројот на жртви варира во голема мера: „Иран Интернешнл“ тврди дека најмалку 12.000 луѓе се убиени во протестите
Се појавуваат извештаи за илјадници жртви во немирите во Иран, што би претставувало најголем број смртни случаи во протестите од...
Каја Калас: Историјата е полна со примери за паѓање на режими, но прашањето е што следува потоа
Високиот претставник на Европската Унија за надворешни работи и безбедносна политика, Каја Калас, изјави дека е неизвесно што ќе се...
Времето утре – сончево со мала до умерена облачност, максималната температура до 10 степени
Времето утре ќе биде сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од западен и северозападен...
Јордан Апостолски, Наташа Бошкова и Сашо Георгиевски кандидати за судии во Европскиот суд за човекови права
Владата на денешната 141 седница беше информирана за текот на постапката за номинирање кандидати за позицијата судија во Европскиот суд...
Утрешното судење за пожарот во „Пулс“ е одложено за 26 јануари
Судењето за пожарот во „Пулс“ што требаше да се одржи утре е одложено за 26 јануари, соопшти Кривичниот суд. Расправата...
Бугарски државјанин протеран од земјава, кај него се пронајдени боксирач и транспарент со навредлива содржина
Полицијата уапси бугарски државјанин на Граничен премин Деве Баир, кај него се пронајдени боксирач и транспарент со навредлива содржина. Според...
МНР апелира македонските државјани да го напуштат Иран во прва можна прилика
Министерството за надворешни работи апелира сите македонски државјани што се наоѓаат во Иран да ја напуштат земјата поради влошената состојба....
Обвинителството бара притвор за лицето што ја искрши влезната врата на бугарската Амбасада
Основното јавно обвинителство Скопје поведе постапка против 55-годишник осомничен за кривично дело – Оштетување туѓи предмети од член 243 став...
