Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
СДСМ: Со милошевичко – орбанистички пристап, власта го загрози проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“
Од ВМРО-ДПМНЕ да не се прават на Тошо. Ако денес го признаваат хаосот во проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“, тогаш нека кажат и кој го создаде тој хаос. Муцунски, Орце Ѓорѓиевски и Љутков се на власт. Тие го заглавија проектот, го водеа спротивно на закони, без транспарентност, без консултации и без вклучување на културниот сектор. Денес сами признаваат дека бил блокиран, а од кого, од нив, велат од СДСМ.
Од партијата велат дека со нивниот милошевичко – орбанистички пристап кон невладиниот и независниот културен сектор, оваа власт не само што го загрозила кредибилитетот на проектот, туку ги срушила и неговите темели:- плурализам, уметничка слобода и европски стандарди.
„Видовме и која е нивната визија: Скопје престолнина на кичот. Затоа Љутков, наместо да го турка овој европски проект, откако е министер, само се жали дека СДСМ не го одржувала скапо платениот стиропор од Скопје 2014. Културната престолнина не е партиски плен за блиски фирми и „клиенти“, туку европски процес што треба да го води целата културна фела – уметници, институции, независна сцена, академска заедница. Затоа, должни се пред македонската јавност да одговорат: Кoja е нивната визија за проектот? Што точно образлагале во Брисел? Каква програма презентирале? Кои реформи ги гарантираат?“, велат од СДСМ.
Од опозицијата наведуваат дека досега се виделе само импровизации, затвореност, игнорирање на секторот и манипулации за дневнополитички потреби.
„Скопје ќе биде европска престолнина на културата само ако се врати духот на европските вредности: отвореност, транспарентност, професионализам и вистинска поддршка на уметниците. А тоа е невозможно со власт која ја става културата во кафез и ја води како партиски проект, без концепт и без одговорност“, сметаат од СДСМ.
Македонија
Мицкоски на Самитот на лидери во Тирана
Премиерот, Христијан Мицкоски, утре, петок, ќе присуствува на Самитот на лидери „Нашиот план до ЕУ“ кој ќе се одржи во Тирана, Република Албанија.
Предвидено е на панел дискусијата насловена „Исполнување на заеднички обврски, резултати и забрзување“ да се обрати премиерот Мицкоски.
Македонија
Мицкоски во Тирана на отворање на новите канцеларии на Македонското здружение „ВМРО-ДПМНЕ Албанија“
Денеска во Тирана во присуство на голем број Македонци од Албанија претседателот на ВМРО-ДПМНЕ и претседател на Владата Христијан Мицкоски, генералниот секретар на ВМРО-ДПМНЕ, Ѓоргија Сајкоски и претседателката на Унијата на жени на ВМРО-ДПМНЕ Жаклина Пешевска, на покана на Македонско здружение „ВМРО-ДПМНЕ Албанија“ присуствуваа на отворање на новата канцеларија на ова здружение.
Мицкоски во обраќањето пред присутните ја нагласи и можноста на Македонците во Албанија да имаат свој клуб, можност за здружување, можност слободно да работат на зачувување на својата култура, идентитет, јазик и традиција, можност што ја немаат Македонците во Пиринскиот дел на Бугарија.
„Македонците во Пиринскиот дел ја немаат оваа можност да се организираат, во 21 век се спречени да регистрираат невладино здружение, не можат да зборуваат слободно за својот македонски идентитет. Ние сме вредни, трпеливи и умни и ве уверувам дали сега или во периодот којшто следи, ќе дојдеме до таа цел“, посочи Мицкоски.
„Мене ми е драго што на сите овдека ни е јасен тој наш вековен автентичен македонски корен и наш вековен македонски идентитет. Како што можам да забележам македонскиот јазик се негува и се чува и тоа особено ме импресионира вечерва“, додаде тој.

