Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
„ССМ и Трендафилов одбија 40% зголемување на платите во следните 2 години на штета на работниците, а по партиски диктат на СДС, ДУИ и Левица“, велат од ВМРО-ДПМНЕ
„Слободан Трендафилов со плата 3-4 пати поголема од минималната, е единствениот синдикалец на светот кој е против поголеми плати за работниците и е политичка маша на СДС, ДУИ и Левица. ССМ и Слободан Трендафилов одбиле 40% покачување на платите во следните 2 години на штета на работниците. Слободан Трендафилов како прв синдикалец не застана во одбрана на работниците“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„ССМ и Трендафилов не го поздравија досега ниту еднаш колективниот договор во образованието и здравството, ниту пак ги поздравија зголемените плати во МВР, Министерство за одбрана и во центрите за социјална работа.
Трендафилов е политичка марионета на СДС, а доказ за тоа е што договорот кој тој лично заедно со екс министерката за труд и социјална политика, а сегашна потпретседателка на СДС, Јованка Тренчевска го потпишале е истечен, со што се отвора можност за нов колективен договор, за кој Владата предводена од ВМРО-ДПМНЕ предлага административните службеници да добијат 40% повисоки плати за 2 години.
Иако Владата предводена од ВМРО-ДПМНЕ понуди конкретно и јасно решение, 40% зголемување на платите на административните службеници во следните две години преку нов колективен договор, ССМ и Слободан Трендафилов одбија да го прифатат предлогот, оставајќи ги работниците без повисоки примања.
Одбивањето да се потпише нов колективен договор, иако стариот е истечен, јасно покажува дека кај ССМ нема волја за подобрување на стандардот на работниците. Трендафилов е политичка марионета на СДС, ДУИ и Левица“, соопшти ВМРО-ДПМНЕ.
Македонија
Граѓаните да ги ажурираат своите податоци за „Безбеден град“ на посебниот шалтер во МТВ или во станиците за технички преглед
Министерството за внатрешни работи ги потсетува граѓаните дека на посебниот шалтер во Одделот за граѓански работи, во зградата на МТВ (приземје) во Скопје, кој работи секој работен ден во периодот од 08:00 до 17:00 часот можат да поднесат барање за промена на контакт-податоците кои ги доставиле при регистрација на возилата, доколку има настаната промена или во случај да имаат добиено известување со неточни податоци.
Истото, може да се изврши и низ станиците за технички преглед на возила во државата каде што е распореден деташиран референт на МВР.
Македонија
Делови од Кисела Вода и Чаир денеска без струја
Од ЕВН Македонија информираат дека денеска без електрична енегија ќе останат:
– во периодот од 09.00 до 11.00 часот, дел од корисниците од улиците Кујунџиска и Битпазарска, објектите лоцирани околу националната галерија Чифте Амам, како и дел од корисниците од старата чаршија. (општина Чаир)
– во периодот од 10.00 до 14.00 часот, корисниците од ул. Јустинијан Први лоцирани околу ДИМ Маркет, како и дел од корисниците од улицата Речиште. (општина Кисела Вода)
Кривична пријава за „даночно затајување“ против фирма од Струмица и двајца управители
СВР Струмица до Основното јавно обвинителство Струмица поднесе кривична пријава против правно лице од Струмица, В.Ј. (35) и С.П. (44),...
Граѓаните да ги ажурираат своите податоци за „Безбеден град“ на посебниот шалтер во МТВ или во станиците за технички преглед
Министерството за внатрешни работи ги потсетува граѓаните дека на посебниот шалтер во Одделот за граѓански работи, во зградата на МТВ...
Америка сериозно размислува за напади врз Иран, има неколку опции, објави Ројтерс
Американскиот претседател Доналд Трамп разгледува опции против Иран, кои вклучуваат целни напади врз безбедносните сили и нивните водачи за поттикнување...
(Видео) Агентите на Служба за имиграција добија нови инструкции по смртта на двајца Американци: „Избегнувајте контакт“
Агентите на американската Служба за имиграција и царина (ICE) во среда добија нови инструкции да избегнуваат контакт со „агитатори“ додека...
(Видео) Откриено каква течност е употребена за напад врз американската конгресменка
Еден маж е уапсен откако ја испрскал американската конгресменка Илхан Омар со течност за која подоцна се утврдило дека е...
Мерц: Влезот на Украина во ЕУ во 2027 година не доаѓа предвид, тоа не е можно
Германскиот канцелар Фридрих Мерц изјави дека пристапувањето на Украина во Европската Унија во блиска иднина не е можно. „Пристапувањето на...
Индија ги намалува царините за увоз за европски луксузни автомобили
Индија веднаш ќе ги намали царините за луксузни европски автомобили од 110 проценти на 30 проценти според новиот трговски договор...
Поради протест блокирани повеќе гранични премини за влез и излез од државата на товарни возила
Поради протест блокирани се повеќе гранични премини за влез и излез од државата на товарни моторни возила. Како што известуваат...
(Видео) Симнете ги розовите очила и погледнете ги работниците – порачаа синдикатите до функционерите на протестот за повисоки плати, се бара 600 евра минималец
Со транспарентот „Протестираме за плата“, голем број граѓани излегоа на улиците за да го поддржат протестот на Сојузот на синдикатити...
Ако не се реши проблемот со превозниците, ќе трпи цела Европа, порача Николоски од Загреб
Заменик-претседателот на Владата и министер за транспорт Александар Николоски порача дека доколку не се изнајде решение за проблемот со превозниците...
Бојан Маричиќ избран за нов претседател на Државната изборна комисија
Поранешниот вицепремиер за евроинтеграции и министер за правда во Владата на СДСМ, Бојан Маричиќ, е избран за нов претседател на...
Запленети 150 килограми марихуана, ја транспортирале со шлеп возило од Струга до Свети Николе
Јавен обвинител донесе наредба за спроведување на истражна постапка против три лица за кои постои основано сомнение дека сториле кривично...
По ревизорскиот извештај, Обвинителството отвори предмет за Општина Охрид
Јавното обвинителство отвори предмет по извештајот на Државниот завод за ревизија за Општина Охрид, во кој утврди дека се граделе...
(Видео) Филипче: Имам информација дека следи ново задолжување од 300 милиони евра
Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, на одговор на новинарско прашање информираше дека следува ново задолжување од 300 милиони евра, a...
Левица: Премиерот со џемпери од по 2.000 евра барањата за минимална плата ги прогласи за „политичка агенда“
Левица го осуди настапот на премиерот Мицкоски, со кој легитимните синдикални барања за зголемување на минималната плата ги оцени како...
По срамниот настап во Собранието, Џихан Ахмед ја повлече кандидатурата за членка на комисијата за заштита од дискриминација
Џихан Ахмед ја повлече својата кандидатура за член на Комисијата за спречување и заштита од дискриминација, откако нејзиниот настап во...
Независниот полициски синдикат против мешање на политиката и партиите во работничкиот протест
Згрозени сме од мешањето на политиката и поддршката која опозициските партии преку повици и мобилизирање на членството оркестрирано ја даваат...
Затоа за граѓаните на Македонија нема покачување на платите, не работат „приватно“ како Мицкоски, велат од СДСМ
„ВМРО го вработилo, па така во „приватниот бизнис“ Христијан Мицкоски бил директор на ЕЛЕМ, па советник на Груевски, па еве...
„Обвинителството да не молчи, Заев и Филипче ги злоупотребиле државните институции за насилно преземање на болницата Жан Митрев“, велат од ВМРО-ДПМНЕ
„Сведоштвото на Жан Митрев јасно покажува дека Заев и Филипче брутално ги злоупотребиле институциите. Заев и Филипче смислиле план и...
Фицо шокиран од Трамп: „Тој е опасен и полудел“
Словачкиот премиер Роберт Фицо им рече на лидерите на Европската унија на самитот минатата недела дека неговата средба со Доналд...
