Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) МВР: Гласањето се одвива мирно, без нарушувања на јавниот ред и мир
Локалните избори кои се одржуваат во дел од општините на подрачје на СВР Тетово, односно ОВР Гостивар и СВР Охрид се одвиваат во мирна, фер и демократска атмосфера, информира Министерството за внатрешни работи.
„МВР презема мерки и активности во рамки на своите надлежности со цел непречено и безбедно спроведување на изборниот процес. До сега не се регистрирани инциденти или било какви нарушувања на јавниот ред и мир. МВР апелира до сите граѓани и до политичките партии, да придонесат за мирна и демократска атмосфера. Доколку има било какво нарушување на изборниот процес граѓаните да пријават во најблиската полициска станица или на телефонските броеви 192 или 112“, се наведува во објавата на ФБ.
Македонија
(Видео) ДИК: До 13 часот излезноста е 8,90 отсто, едно избирачко место воопшто не е отворено
До 13:00 часот на повторените локални избори гласале 11.217 лица или 8,90 отсто, соопшти Државната изборна комисија.
По општини:
– Врапчиште – 9,58 %
– Гостивар – 8,74 %
– Маврово – Ростуше – 10,03 %
– Центар Жупа – 6,61 %
Портпаролката на ДИК, Радица Тодоровска Алексовска, кажа дека гласањето на сите избирачки места се одвива непречено, освен на избирачкото место 0782 во Ќафа кое се уште не е отворено.
Македонија
Жичницата на Водно не работи поради силен ветер
Јавното сообраќајно претпријатие – ЈСП Скопје преку својата фејсбук страница информира дека жичницата на Водно денеска нема да биде во функција поради засилен ветер.
Јачината на ветерот ги надминува дозволените граници како објектот би функционирал непречено и безбедно., велат од ЈСП.
„Надлежните служби ја следат состојбата на терен и во оној момент кога ќе се создадат соодветни временски услови за работа, жичницата ќе продолжи со непречено превезување на патниците“, велат од претпријатието.
(Видео) Успешно спасени двајца вработени во мобилен оператор заглавени во снег кај Лазарополе
Двајца вработени во мобилниот оператор А1 синоќа беа заглавени во снег кај село Лазарополе, во близина на базната станица на...
Стармер преговара со европските сојузници за испраќање на воени сили на Гренланд
Британскиот премиер Кир Стармер е во преговори со европските сојузници за распоредување на воени сили на Гренланд, со цел да...
Францускиот министер за надворешни ги повика САД да престанат со „уцената“ за Гренланд
Францускиот министер за надворешни работи Жан-Ноел Баро ги повика САД да „престанат да ја уценуваат“ Данска за да добијат директна...
Иран ги предупреди американската војска и Израел дека ќе бидат „легитимни цели“ ако САД нападне поради протестите
Иранскиот парламент денеска се состана за да разговара за смртоносните антивладини протести кои беснеат повеќе од две недели. За време...
Болниците во Иран преплавени со повредени од протестите, доктори опишуваат „ужасни сцени“
Протестите во Иран продолжуваат, а улиците на градовите, особено Техеран, се исполнети со илјадници демонстранти, и покрај блокадата на интернет...
Вашингтон одржа „прелиминарни“ разговори за потенцијален удар врз Иран, објави Волстрит журнал
Американски официјални лица разговарале за планови за можни напади врз Иран, вклучувајќи потенцијални цели, објави Волстрит журнал, повикувајќи се на...
Детален список: каде целосно ќе се забранат сите видови цигари со новиот закон за заштита од пушење
Државата подготвува целосно нов и значително построг Закон за заштита од пушење, со кој драстично се заоструваат правилата за употреба,...
Состојба по обилните дождови во Македонија: пресек на ЦУК до 18:30 часот
Центарот за управување со криви направи пресек на состојбата по обилните врнежи до 18:30 часот. Источен регион – Штип Во...
УХМР: Водостоите остануваат високи, вечерва се очекува заладување и снег
Според податоците од хидролошките станици се уште е висок водостојот на река Сатеска, како и на река Коселска кој почнува...
ЈСП Скопје: Ниските температури и снегот може да предизвикаат изменето сообраќање на автобусите
Јавното сообраќајно претпријатие Скопје ги информира корисниците на јавниот превоз во Градот Скопје дека, поради ниските минусни температури и најавените...
18-годишникот кој со автомобил усмрти жена во Капиштец немал возачка, од Македонија избегал преку Табановце
Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за – Тешки дела...
Николоски на терен: Сите патишта се проодни, снегот редовно се чисти од Македонија пат
Сите патишта во државата се проодни благодарение на макотрпната работа на луѓето од Македонија пат, кои даваат се’ од себе...
Хамнеи ѝ нареди на Револуционерната гарда да ја преземе контролата: Иран во најголема готовност досега
Иранскиот врховен лидер, ајатолахот Али Хамнеи, ѝ нареди на Револуционерната гарда да ја преземе главната улога во справувањето со протестите...
Сè што треба да знаете за протестите во Иран
Ако штотуку дознавте за растечките протести во Иран, имаме брз преглед на тоа што стои зад оваа тековна ситуација. Протестите...
18-годишниот возач кој вчера прегази жена во Капиштец избегал од државата, МВР распиша потерница
СВР Скопје поднесе кривична пријава против четири лица во врска со вчерашната сообраќајна несреќа на ул. „Народен фронт“ во Скопје...
Денеска гласаат болните и затворениците пред повторните избори за градоначалници во четири општини
Денес се спроведува гласањето на болните или немоќни лица и лицата кои се на издржување на казна затвор за повторните...
(Видео) „Се враќам во земјата за да бидам со луѓето“ – синот на поранешниот шах на Иран повика на протести
Реза Пахлави, син на покојниот поранешен ирански шах, кој живее во Вашингтон, ги повика демонстрантите во Иран да продолжат со...
Растат цените на становите во ЕУ – Унгарија рекордер со зголемување од 275%
Во периодот од 2015 до крајот на 2025 година, цените на становите во ЕУ во просек пораснале за 63,6%, додека...
(Фото+видео) Катастрофа во Викторија: беснеат стотици пожари, уништени куќи, илјадници без струја
Во австралиската сојузна држава Викторија во последните 24 часа избиле повеќе од 250 пожари, од кои 11 се класифицирани како...
ЗНАМ: Однесувањето на Филипче предизвикува историски транфер на разочарани членови од СДСМ кон ЗНАМ
Иако Венко Филипче едновремено зборуваше за европската интеграција на Македонија, денес повторно покажува и докажува дека неговиот интерес е ограничен...
