Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) Младеновска: Власта тера луксуз и тендери, а крати 3 милиони евра за болните од ретки болести
Додека власта се расфрла со луксуз, брои летови со владиниот авион, патувања на море и милионски тендери, крати пари каде што не смее.
Следни на удар на оваа забегана и корумпирана власт се болните од ретки болести, истакна Рената Младеновска, членка на Извршниот одбор на СДСМ.
„Парите од програмата за ретки болести се скратени за 180 милиони денари, односно околу 3 милиони евра. Нема 3 милиони евра за пациентите, ама има за авион, за 161 тендер за една фирма, 51 тендер за друга, 74 за трета, има 1,2 милиони евра за фирмата блиска до ЗНАМ и тендер преку пошта. Нема за плати, нема за земјоделци, нема за болни. И тоа додека бројот на пациенти со ретки болести расте, владата буџетот го намалува.
За Владата, како што рече, тоа можеби е само бројка во табела. Но, за пациентите, според неа, тоа е терапија што може да доцни, лек што може да недостига, третман што може да се прекине.
„Регистарот за ретки болести брои 1.093 пациенти. 240 од нив се деца до 14 години.
Ова не се бројки, туку тажни човечки судбини, дечиња, родители кои собирале пари, оделе од болница во болница, живееле во страв дали терапијата ќе стигне навреме.
За овие семејства секој ден е борба. За нив, здравјето не е политика – туку живот.
Кај ретките болести, доцнењето значи влошување, а понекогаш и неповратна штета“.
Како што оцени, со вакви кратења за 3 милиони евра, Владата директно ги доведува во ризик овие пациенти. Ова е неправда која мора веднаш да се исправи.
СДСМ, додаде таа, бара итно и неодложно зголемување на парите за програмата за ретки болести, најмалку на нивото од минатата година, со дополнителни средства согласно зголемениот број пациенти.
„Време е да се прекине луксузот на власта и да се поддржат најранливите“.
Македонија
Полицаец возел без положен испит за возачка, одземено му е оружјето и упатен е на психијатриски прегед
Одделот за внатрешна контрола поведе постапка против еден полицаец кој возел автомобил без да има положено за возачка. На полицаецот му е одземено оружјето и е упатен на задолжителен психијатриски и психолошки преглед.
Одделот за внатрешна контрола, криминалистички истраги и професионални стандарди при МВР до Основното јавно обвинителство Скопје поднесе кривична пријава против Ѓ.К. поради постоење основи на сомнение за сторено кривично дело ,,безобѕирно управување со моторно возило“.
„Пријавениот Ѓ.К., на работно место „полицаец“ во Одделот за заштита на определени личности и објекти, на 06.02.2026 на ул. „Даме Груев“ во Скопје управувал патничко возило „сеат алтеа“ без положен возачки испит, при што како учесник во јавниот сообраќај без да поседува возачка дозвола за управување со моторно возило не се придржувал до прописите за безбедноста во сообраќајот, со што управувал моторно возило на безобѕирен начин“, соопшти МВР.
Одделот за внатрешна контрола, криминалистички истраги и професионални стандарди против Ѓ.К. поднесе предлог за поведување на постапка за утврдување на дисциплинска одговорност и изрече задолжителни мерки одземање на службеното оружје и муницијата и упатување на задолжителен психијатриски и психолошки преглед.
Македонија
Андоновски: Дигиталната трансформација мора да стигне до секој граѓанин
Министерот за дигитална трансформација, Стефан Андоновски, денеска во Кочани порача дека дигиталната трансформација мора да се спроведува рамномерно и да стигне до секоја општина и до секој граѓанин, преку конкретни и практични проекти што директно го подобруваат секојдневието.
На промотивниот настан за иницијативата WiFi4WB – WiFi за Западен Балкан, министерот истакна дека целта е да се обезбеди подобра дигитална поврзаност токму таму каде што граѓаните секојдневно се движат, учат, работат и се дружат – во јавни простори како плоштади, паркови, библиотеки, училишта и културни институции.
„Кога бев тука претходно, зборувавме за потребата Кочани да добие бесплатни интернет зони и јасно кажавме дека овој регион ќе биде меѓу нашите приоритети. Денес со поддршка од нашите пријатели тоа го претвараме во дела. Она што го ветивме – како и многу пати досега – го испорачуваме. Со иницијативата WiFi4WB обезбедуваме бесплатен јавен Wi-Fi во 64 општини низ државата. Тоа значи бесплатен интернет пристап во јавни простори – плоштади, паркови, библиотеки, училишта и културни институции – каде што граѓаните најмногу имаат потреба од поврзаност£.
Министерот посочи дека ваквите проекти се дел од пошироката заложба на институциите дигиталните услуги и можности да бидат подеднакво достапни, без разлика дали граѓаните живеат во Скопје или во помалите општини.
Во рамки на настанот се обратија и градоначалникот на Општина Кочани, Владко Грозданов, претставници на Делегацијата на Европската Унија, Амбасадата на Сојузна Република Германија, Германското друштво за меѓународна соработка (ГИЗ) и Македонски Телеком. Беше потпишан Меморандум за соработка помеѓу ГИЗ и Општина Кочани, по што следеше и официјално активирање на WiFi мрежата.
Андоновски најави дека наскоро Кочани ќе добие нов Центар за услуги и дека Министерството продолжува со активности и проекти што ќе ја забрзаат дигиталната трансформација на локално ниво, со фокус на реални придобивки за граѓаните и општините низ целата држава.

