Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Дел од Центар денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради зафати во електродистрибутивната мрежа, денеска без електрична енергија ќе останат:
· од 07:30 до 15:30 часот, дел од корисниците на улицата Новопроектирана 2, дел од локали и згради на булеварот, Партизнаски Одреди бр.15-17 и дел од локали и згради на булеварот Климент Охридски, општина Центар.
Македонија
Делови од Карпош и Бутел денеска без вода
Од ЈП водовод и Канализација известуваат дека поради изведување на водоводен приклучок ф-100 мм на улицата Демир Трајко 51, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од улицата Демир Трајко и Партизанска крак 1,3,5,7,9 и 11, општина Карпош. Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности.
Од ЈП водовод и Канализација исто така известуваат дека поради дефект на огрлица ф-300 мм на улицата Хо Ши Мин 292, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците на дел од истата улица, општина Бутел. Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 10:00 часот до завршување со санација на дефектот.
Македонија
Следува период на стабилно и суво време, а дневната температура ќе биде во пораст
Сончево со мала локална облачност. Ќе дува слаб ветер од променлив правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 12 до 16 степени.
Во Скопје, сончево со мала локална облачност. Ќе дува слаб ветер од променлив правец. Минималната температура ќе се спушти до 0, а максималната ќе достигне до 15 степени.
Времето во наредниот период
Под влијание на поле на висок воздушен притисок, следува период на стабилно и суво време, а дневната температура ќе биде во пораст. До средината на следната седмица ќе дува слаб до умерен ветер од јужен правец, а по одредени котлини ќе има појава на магла.
(Видео) Експлозии во Кабул, Пакистан: Во отворена војна сме со Авганистан
Пакистан го бомбардираше авганистанскиот главен град Кабул и две други провинции преку ноќ, неколку часа откако Авганистанците го започнаа својот...
Гислен Максвел: Клинтон и Епстин се запознаа преку мене
Една фотографија го прикажува Бил Клинтон како плива ноќе со Гислен Максвел, британска личност од високото општество подоцна осудена за...
Зеленски: Не сум најдобриот татко поради војната, мојот избор е должност
Украинскиот претседател Володимир Зеленски проговори за личните предизвици со кои се соочува по годините војна, признавајќи дека неговите должности го...
Сиљановска-Давкова: „Извозот на мозоци“ остава длабоки лузни, најдобрите си заминуваат поради недостиг на правдата при вработувањето и напредувањето
Претседателката на државата, Гордана Сиљановска -Давкова денеска присуствуваше на презентацијата на проектот „Партнерства за вештини за одржливи и праведни модели...
Таравари поднесе тужба за клевета против Изет Меџити
Претседателот на поделената Алијанса за Албанците, Арбен Таравари, преку својот адвокат, Aбидин Абдули, вчера поднесе тужба за клевета во Основниот...
Мицкоски: Јас бев најнапаѓан човек од Артан Груби, на Прочка се креваа дронови над куќата на мојата сестра
На денешната седница за пратенички прашања претседателот на Владата, Христијан Мицкоски беше прашан за актуелната тема во јавноста со апсењето...
Цвеќе во помен на Борис Трајковски – 22 години од авионската несреќа
Делегација предводена од претседателката Гордана Сиљановска-Давкова, членови на политички партии, семејството денес оддадоа почит во помен на трагично загубените животи...
Мицкоски до Филипче: Со тоа што ги напаѓате пензионерите, само потврдувате дека сте мекото ткиво на политичката сцена
Мене ми е жал што не ја научивте лекцијата, и удирате повторно по група на луѓе кои што за време...
„Блокадафест“ пред влезот на Усје, целодневен протест со музичка програма
Утре со почеток од 15 до 23 часот ќе се одржи целодневен протест пред влезот на фабриката Усје. „Со нас...
Орбан му пиша на Зеленски: Четири години нè туркате во војната меѓу Украина и Русија
Унгарскиот премиер Виктор Орбан објави „отворено писмо“ до украинскиот претседател Володимир Зеленски на Икс, обвинувајќи го дека четири години се...
ВЛЕН: Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби?
„Ништо повеќе не е исто како порано. Почнува внатрешната пресметка во Мала Речица. Од една страна се Али Ахмети со...
Дачиќ на респиратор, состојбата е сè уште многу сериозна: „Прерано е за било какви прогнози“
Српскиот министер за внатрешни работи Ивица Дачиќ беше хоспитализиран вчера поради пневмонија и неговата состојба е оценета како многу сериозна....
Продолжуваат преговорите за крај на војната во Украина: Трамп му наредил на американскиот тим да се обиде да го спречи убивањето
Американскиот претседател Доналд Трамп му наредил на американскиот преговарачки тим за разговори за завршување на војната во Украина да се...
Претседателот на Албанија, Бајрам Бегај во официјална посета на Македонија
Претседателот на Албанија, Бајрам Бегај, од денес до сабота престојува во официјална посета на земјата. Бегај денеска ќе се сретне...
„Зошто Тренчевска и СДС го штитат Артан Груби и дали поранешните функционери на СДС се исплашени од неговите искази“, прашува ВМРО-ДПМНЕ
„Соработката и партнерството на СДС со екс вицепремиерот Артан Груби излезе на површина. СДС со години молчеа и го толерираа...
„Дури ни Груби првично не се пожалил на безбедносен ризик – ДПМНЕ преку АНБ и МВР без проценка го испратија дома“, велат од Левица
„Фарсата на ДПМНЕ и Артан Груби оди дотаму што, првично, дури ни самиот Груби не пријавил дека се чувствува небезбедно....
(Видео) Вучиќ утрово го посети Дачиќ: Неговата состојба е нешто подобра
Српскиот претседател Александар Вучиќ утрово, на пат кон Казахстан, објави дека го посетил министерот за внатрешни работи Ивица Дачиќ и...
Клинтонови ќе сведочат за врските со Епстин по заканата со санкции
Четвртина век по напуштањето на Белата куќа, Бил и Хилари Клинтон се само неколку часа од нова правна пресметка со...
(Видео) Бројот на жртви во поплавите во Бразил се искачи на 46: потрагата по исчезнатите е во тек
Бројот на жртви од катастрофалните поплави во бразилската држава Минас Жераис се искачи на 46, соопштија пожарникарите во среда. Поплавите...
„Следните 72 часа се клучни“: Се огласи доктор од клиниката каде што се лекува Дачиќ
Српскиот вицепремиер и претседател на Социјалистичката партија на Србија, Ивица Дачиќ, вчера беше хоспитализиран на Клиниката за пулмологија на Клиничкиот...
