Македонија
„Страшно ќе биде ако по една година останеме без терапија, еднаш се случи тоа“, алармира Гаспар кој прими „Трикафта“
Не сум повеќе на кислородна поддршка. Ова се првите зборови на претседателот на Здружението за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој за Макфакс потврди дека ја примил првата доза од „Tрикафта“. Гаспар кој беше еден од најгласните за лекот да биде донесен во Македнија, посочува дека се чувствува одлично. Тој е еден од осумте критични пациенти кои се првите што добија „трикафта“.
„Осум пациенти почнавме да ја примаме терапијата, од кои јас сум еден од нив. Терапијата е одлична, негативни ефекти немам, се тргнав од кислородна поддршка, функционалноста ми е зголемена, можам многу полесно да се движам и има премногу бенефити. Од петокот почнав да ја примам терапијата. Ефектите се видоа по првиот ден, функционалноста кај мене е зголемена за 15 отсто. Последниве десет години не сум се чувствувал волку добро, како сега по првиот ден од терапијата“, вели Гаспар за „Макфакс“.
Како што вели тој, како Здружение бараат да поминат законските измени и да се одобрат финансии, затоа што лек е договорен само за една година. Доколку им го прекинат, состојбата повторно ќе стане алармантна.
„Терапијата треба да се прима константно. Страшно ќе биде ако по една година на овие пациенти што ќе видат разлика и ќе почнат нормален живот да живеат, да се вратат повторно назад. Истото се случи со претходниот лек што го примавме, по два месеца ни го тргнаа и се вративме во првобитната состојба“, додава тој.
Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со цистична фиброза, од минатата недела е веќе во земјава, но само осум пациенти се на приоритетната листа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Минчев: Рационална, професионална и европска администрација, со поддршка на СИГМА се усогласуваат клучните реформски приоритети
Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, оствари работна средба со Баграт Тунјан, раководител на тимот за стратешко планирање и државен менаџер за Република Македонија во рамки на СИГМА – заедничката иницијатива на ОЕЦД и Европската унија.
Фокусот на средбата беше насочен кон рационализирање, координирање и унапредување на јавната администрација која ќе може да одговори на потребите на граѓаните и бизнис секторот, со посебен акцент на носењето на Законот за висока раководна служба, кој ќе воспостави јасни, транспарентни и мерливи критериуми за избор и управување со раководните кадри – модел што ќе ја спречи партизацијата и ќе го гарантира принципот „најдобрите на најодговорните позиции“.
Дополнително, се разгледуваа и измените на Законот за организација и работа на органите на државната управа (ЗОРОДУ), реформата на системот за плати и подобрувањето на регулативата која треба да ја направи администрацијата попрегледна, покохерентна и пофункционална, со јасни надлежности и подобра меѓуинституционална координација.
Преку овие реформи, заложбата на Министерството за јавна администрација е создавање административна машинерија која ќе работи поефикасно и поодговорно како темел на модерна и европска државна служба кон која се стремиме.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Родово одговорното буџетирање е клуч за подобри јавни политики
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова оцени дека родово одговорното буџетирање претставува системско решение за општествените потреби и трансформативен инструмент за креирање правични политики. Таа се обрати на отворањето на меѓународниот форум „Одиме Глокално 2.0: Одржлива родово одговорна иднина“, што денес и утре се одржува во Скопје.
„При секое планирање на државниот буџет мора да се има предвид родовата димензија, ако сакаме да бидеме просперитетни“, рече претседателката, нагласувајќи дека родово одговорното буџетирање не е техничка постапка, туку алатка за транспарентност, отчетност и поправедна распределба на јавните средства.
Сиљановска-Давкова истакна дека родовата еднаквост и климатската отпорност се темелни за идните политики, а граѓанските организации, локалните власти и руралните заедници имаат значајна улога во адаптацијата кон климатските промени.
Таа посочи дека Република Северна Македонија веќе направила чекори кон системско интегрирање на родовата перспектива во буџетскиот процес, но имплементацијата е во тек и бара понатамошна институционална поддршка.
На форумот се обратија и амбасадорот на Австрија Мартин Памер, заменик-амбасадорката на Шведска Елизабет Далберг Фриск, Андреј Лепавцов од Министерството за надворешни работи и Марија Ристеска од Мрежата за родово одговорно буџетирање.
Македонија
Милошоски и францускиот амбасадор Риголе: Потребно е продолжување на процесот на проширување на ЕУ
Потпретседателот на Собранието, Антонијо Милошоски оствари средба со амбасадорот на Француската Република во Република Северна Македонија, Кристоф Ле Риголе. На средбата се разговараше за продлабочување и унапредување на соработката меѓу двете држава, продолжување на процесот на проширување на Европската унија како и приближувањето на земјата кон членство во ЕУ.
Потпретседателот Милошоски ги поздрави традиционално добрите и пријателски односи меѓу РС Македонија и Француската Република при што нагласи дека меѓу двете држави постои отворен и конструктивен дијалог и континуирано унапредување на соработката во мноштво сфери од заемен интерес. Во изминатите години се забележува динамизирање на политичкиот дијалог на високо и највисоко ниво, кој што е конструктивен и пријателски.
Амбасадорот Риголе истакна дека Француската Република ја има усвоено Стратегијата за Западен Балкан, со цел да ја поддржи Европската унија во приближување на регионот кон Европа како и да го зајакне политичкиот дијалог со земјите во регионот.
Двајцата соговорници се согласија дека имајќи ги предвид геополитичките тенденции и случувања потребно е процесот на проширување на Европската унија да продолжи и земјата да го продолжи својот пат кон полноправно членство во ЕУ.

