Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Мицкоски: Случајот „Адитив“ не е единствениот криминал во АД ЕСМ, ќе има и други случаи
Претседателот на Владата, Христијан Мицкоски на денешната собраниска седница за пратенички прашања истакна дека последниот случај во АД ЕСМ „Адитив“ не е единствен и нема да се заврши тука, ќе има и други случаи, јавноста ќе дознае кој е одговорен и кој ги крадел македонските граѓани и свесно уништувал, и одговорност мора да има.
„Тоа што се отпочна случај за адитивите кои се користени во АД ЕСМ, поранешно ЕЛЕМ во производниот процес можам да кажам како инженер, професор и човек кој одреден период поминал во таа институција за менаџирање на истата, не само што немало потреба толкава количина за набавка на истите, туку и цените се надвор како што велат правниците правило на испружена рака, нивната рака долго се испружувала и завршувала во џебови кај поединци“, изјави премиерот Мицкоски.
Премиерот Мицкоски истакна дека е убеден и за осомничениот кој не е достапен на органите на истрагата дека еден ден ќе биде достапен и ќе одговара, бидејќи како што посочи по седум години долгот е околу 5 милијарди денари, а нанесена е штета врз производниот енергетски систем со неспроведување на вистински ремонти туку со шпекулативни во смисла на нестручно и ненавремено.
„Би сакал да напоменам дека на тој начин што се несовесно се управувале производните комбинати во АД ЕСМ се нанесе и удар на суверенитетот на државата бидејќи ние не сме земја која има наоѓалишта на нафта или гас, со што директно се загрозија работни места на илјадници граѓани, и индиректни десетици илјади кои работат во компании кои соработуваат со АД ЕСМ“, рече премиерот Мицкоски.
Премиерот Мицкоски додаде дека изминатите 7 години воедно се намалил производниот капацитет од 209 мегавати електрична енергија на мрежа до 145-150, а нови проекти и немало.
„На владина седница одглавивме два проекти, сакам да ја истакнам втората фаза од ветерниот парк во Богданци, нешто што претставува квалитетен проект, вториот е сончевата централа во Битола. Овие два проекти се обезбедени од европски банки, вредноста е стотина милиони евра што ќе додаде вредност во производното портфолио. Најголем дел злоупотреби се правени во надворешна механизација за ископ на јаглен ако направите математика ќе дојдете до заклучок дека денот нема 24 часа, туку 36, а годината нема 365 дека туку 450 или 500 дена, се побивани законите на физиката и би сакал во доказна постапка ако се отвори случај да ги слушнам кои им се објаснувањата“, рече премиерот Мицкоски.
Македонија
Забрана за сообраќај на тешки товарни возила на патниот правец Тетово – Попова Шапка
Има активна забрана за сообраќај на тешки товарни возила на патниот правец Тетово – Попова Шапка.
Патниот правец од Крива Паланка кон ГП „Голема Црцорија – Голеш“ во длабина односно на околу 600 метри пред ГП поточно од селските гробишта во с. Голема Црцорија не е прооден од снежни наноси и навеви од снег.
Од АМСМ велат дека сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по наместа влажни коловози.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
Македонија
Николовски: Растат цените и трошоците за живот, зошто минималната плата не мрда?
Пратеникот на СДСМ Љупчо Николовски во рамките на денешната собраниска седница упати прашање до заменик министерот за економија Марјан Ристески дали Владата планира Владата да го прифати предлог законот за зголемување на минималната плата, поднесен од СДСМ.
Во услови на растечка инфлација и трошоци за живот, сметаме дека фокусот треба да биде на зголемување на платите и растот на стандардот на граѓаните, што беше клучна политика во изминатиот период, истакна Николовски.
Николовски нагласи дека минималната плата не мрдна во изминатите 6 месеци, додека владата предводена од СДСМ ја покачи од 8 на 22.567 денари.
Заводот за статистика евидентираше раст на инфлацијата од 4,3%, синдикалната кошничка во декември е повисока за 840 денари, изнесува близу 63.000 денари, потребни се три минимални плати за нејзино покривање. Секаде во регионот се зголемува минималната плата само кај нас не мрда. Зошто не прифатите да се покачи минималната плата за работниците?, нагласи Николовски.