Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника

Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Мухамед Елмази до Арсовска: Ќе барате ли од вашите партнери да се откажат од бесправните објекти, ќе побарате ли и тука дигалка или ќе свртите глава

Мухамед Елмази од „Влен“ на прес-конференција денеска, упати неколку прашања до градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска.
„Денес сме тука да поставуваме неколку прашања за госпоѓата Арсовска. Госпоѓа Арсовска дали знаете кој е сопственик на оваа зграда? Дали објектот е де факто на вашите коалициони партнери во Градот и во бизнисот?
На какво земјиште е изграден, на државно или приватно?
На чие земјиште е изграден – државно, општинско или приватно? Дали имало располагање со државно земјиште без валидна јавна постапка?
Кој е вистински сопственик на оваа зграда?
Дали во документацијата се води на друго име за да се сокрие вистинскиот сопственик?
Ако да, зошто инспекциските служби не отвориле постапка за лажно пријавување? Дали овој објект го има во урбанистичките планови?
Дали деталниот урбанистички план (ДУП) воопшто предвидува ваков објект на оваа парцела? Ако не, кој и кога дал согласност за отстапување од планот? Дали вие сте учесник во тоа?
Дали е спроведен инспекциски надзор од Општина Сарај? Дали Градежниот инспекторат има издадено решение за уривање или забрана? Ако не – зошто бројните пријави од локалното население останале без одговор“, праша Мухамед Елмази на денешната прес-конференција.
„Г-ѓо Арсовска, пред да продолжите да зборувате за „дивоградби“ и „заштита на јавниот интерес“, одговорете: ќе барате ли од вашите партнери да се откажат од бесправните објекти? Ќе побарате ли и тука дигалка или ќе свртите глава затоа што станува збор за ваш пријател и коалициски партнер? Попатно, прашајте го и Димитар Апасиев?
ВЛЕН ќе инсистира на: Итно постапување на сите градежни инспекциски служби; Итно постапување на финансиската полиција за откривање на скриениот имот за политичарите од ДУИ; Отпочнување кривична постапка за злоупотреба на службена должност и урбанистички криминал против Арсовска; Јавна објава на сите локации во Скопје каде фирми или лица поврзани со кланот на ДУИ градат или поседуваат диви објекти.
Доколку градоначалничката и надлежните служби продолжат да молчат, ќе ги искористиме сите правни и демократски механизми за да го заштитиме интересот на граѓаните. Ќе го спречиме ширењето на бизнис империјата на кланот на ДУИ, во која припаѓа веќе и Арсовска“, изјави Мухамед Елмази.
Македонија
Арсовска до Мухамед Елмази: Дали си ти криминалец од ДУИ или од ВЛЕН?

„Таман мислиш не може да демонстрираат поголем очај за криминалот во кој се фатени, тие наоѓаат нов првенец од ДУИ! Мухамед Елмази беше член на Совет на град Скопје во овој мандат и истакнат член на ДУИ до септември 2024 година, кога претрпе магична трансформација и стана ВЛЕН за да го постават директор на државното НОМАГАС“, напиша градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска на социјалните мрежи.
„Вчера барав на седница да се зборува за нелегални дивоградби во сите 10 скопски општини, ама Мухамед, иницијативата за дивоградбите од Сарај твоите коалициски партнери од ВМРО ја покренаа и сами си ја повлекоа.
Изгледа си пропуштил вчера на седница на совет кога побарав да се испитаат незаконските легализации на дивоградби во сите скопски општини вклучително Чаир и Сарај. Затоа што сакаш да глумиш политичар и на национална база да го сведеш ВАШИОТ криминал, читај тука: ЈАС ЗБОРУВАМ СО ФАКТИ И ЗА СЀ ИМАМ ДОКАЗИ.
Сега Мухамед да те прашам:
1. Дали си ти криминалец од ДУИ или од ВЛЕН?
2. Дали знаеш дека од 150 дивоградби од Чаир кои ги имаме фатено и сме известиле во изминативе 3 години, знаеме во која имаш ГРАТИС стан и живееш во истиот.
3. Дали знаеш дека следен тој предмет ќе го носам во јавното обвинителство бидејќи империјата на ТВОЈАТА УРБАНА МАФИЈА ќе ја срушам и воопшто не ми е гајле од која партија доаѓа!“, додаде Арсовска.
Македонија
Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваниот амбасадор на Република Кореја, Ким Донгбае

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова ги прими акредитивните писма на новоименуваниот амбасадор на Република Кореја со седиште во Софија, Ким Донгбае.
Посакувајќи му добредојде на амбасадорот Донгбае, таа изрази задоволство од пријателските односи и од конструктивната соработка меѓу двете држави, по воспоставувањето на дипломатските односи во 2019 година. Оцени дека постои волја и посветеност за искористување на потенцијалите и интензивирање на соработката во сите сфери од заемен интерес.
Претседателката ја посочи важноста од развојот на соработката, потенцирајќи дека корејската економија нуди големи можности за партнерство во повеќе области, особено во информатичката технологија, дигитализацијата и обновливите извори на енергија, а од друга страна, нашата држава со стратегиската локација во срцето на Балканот, нуди поволни услови за корејските инвеститори и компании.
Таа изрази уверување и подготвеност за натамошен развој на соработката на мултилатерален план, особено во рамките на Обединетите нации. Малите и средни земји, според неа, треба да дејствуваат единствено, можат да понудат знаење и заслужуваат да имаат посилна улога во одлучувањето за глобалните прашања.
Обајцата ја истакнаа потребата заеднички да работат на отворање на резидентни амбасади во Скопје и во Сеул.
Сиљановска-Давкова, во духот на начелото на реципроцитет, побара да се укинат визите за македонските граѓани, со оглед на фактот на нивното непостоење за граѓаните на Република Кореја.
Амбасадорот Донгбае оцени дека по воспоставувањето на дипломатските односи пред шест години, двете држави станаа успешни партнери и изрази спремност за нивно продлабочување и проширување. Тој го посочи развојот на економската соработка како приоритет во неговата работа.
Претседателката Сиљановска-Давкова упати честитки по повод изборот на Ли Џе-Мјунг за нов претседател на Република Кореја на вчерашните вонредни претседателски избори.
На амбасадорот Ким Донгбае му посака успех во извршувањето на одговорната дипломатска мисија.