Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Пратениците на СДСМ утре ќе поднесат предлог за надзорна расправа и Анкетна комисија за Кочани
Пратениците на СДСМ и Коалицијата утре ќе поднесат предлог до Собранието за надзорна расправа и формирање посебна Анкетна комисија за целосно и независно испитување на трагедијата во „Пулс“ објави претседателот на СДСМ, Венко Филипче повикувајќи ги сите пратеници да ги поддржат.
„Пратениците на СДСМ и Коалицијата ги поддржуваат барањата на семејствата на загинатите и повредените во Кочани и утре ќе поднесат предлог до Собранието за надзорна расправа и формирање посебна Анкетна комисија за целосно и независно испитување на трагедијата во „Пулс“, за утврдување на вистината и одговори на сите прашања.
На денешната координација на пратеничката група на СДСМ и раководството на партијата оценивме дека ова се неопходни чекори за проверка на постапувањето на сите институции, утврдување на политичка одговорност, како и подготовка на понатамошни мерки и решенија за вакви трагедии никогаш повеќе да не се случат во Македонија.
Ги повикувам сите пратеници од сите политички партии да ги поддржат овие иницијативи во македонското Собрание.“ стои во објавата.
Македонија
Минчев во Рим: усвоена новата декларација за реформи на јавната администрација во Западен Балкан
Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, учествуваше на 17. седница на Управниот одбор на Регионалното училиште за јавна администрација (ReSPA) на министерско ниво, која се одржа во рамките на конференцијата „Партнерство за реформи: Министерски дијалог Западен Балкан – Италија“ во Рим, Италија.
На седницата беа презентирани и усвоени Годишниот извештај за периодот од 19 октомври 2024 до 19 октомври 2025, кој ги акцентира постигнувањата во реформите на јавната администрација, како и Буџетот за 2026–2027 година, кој обезбедува континуитет во активностите и поддршката за земјите од регионот.
Изгласана беше и Министерската декларација за реформа на јавната администрација, која потврдува заложбата за регионална соработка.
Оваа година декларацијата се фокусира на модернизација, дигитализација и унапредување на соработката со земјите членки на ЕУ.
Седницата заврши со предавање на претседателството на Управниот одбор на ReSPA беше свечено од министерот за јавна администрација на Црна Гора, Мараш Дукај, на министерката за јавна администрација и локална самоуправа на Србија, Снежана Пауновиќ.
Во рамките на оваа значајна регионална иницијатива, министерот Минчев со своето учество повторно ја потврди континуираната поддршка на Република Македонија за унапредување на реформите во јавната администрација, зајакнување на регионалната соработка и интеграцијата во европските административни стандарди.
Македонија
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување.
Директорот на Дирекцијата за заштита и спасување, Стојанче Ангелов, изјави дека во скопскиот регион дува силен јужен ветер, кој создава проблеми за безбедно слетување:
„Поради силен јужен ветер, кој го зафати скопскиот регион, два авиони се пренасочени за слетување кон приштинскиот аеродром, додека други два сè уште кружат и чекаат насоки за слетување“, рече Ангелов.
Според информациите, ветерот дува на поголема височина, што дополнително ги отежнува процедурите за приод и слетување на скопскиот аеродром.
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување. Директорот...
Градиме брза железница и автопати од Албанија до Бугарија, најави Николоски во Виена
Македонија ги реализира најкрупните капитални проекти за патна и железничка инфраструктура на транспортните Коридори 8 и 10, истакна вицепремиерот Александар...
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот преговарачки кластер со ЕУ
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот од вкупно шест преговарачки кластери со ЕУ. „Го отворивме последното...
Земјотрес почувствуван во Делчево и Виница
Денес околу 15:48 часот беше почувствуван земјотрес во делови на североисточна Македонија, најмногу во Делчево, Виница и околните места. Според...
Сиљановска-Давкова: ЕУ сè уште нема јасна стратегија за нашата европска интеграција и практикува двојни стандарди
Да се посветиме на реформите, не поради „политичката волја“ за уставните измени, туку заради владеење на правото, порача претседателката Гордана...
Министерот Тошковски опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“
Министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, денеска бил опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ во Скопје. Тој вели дека следи...
(Видео) Филипче: Власта врши притисок врз судството
Претседателот на СДСМ и на Националниот совет за евроинтеграции, Венко Филипче, на денешната седница на Советот упати сериозни критики за...
Ќе се гласа на 11 јануари: Гаши го потпиша актот за одржување на повторените избори за градоначалници во четирите општини
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, денеска го потпиша актот за одржување на локалните избори за четирите општини Гостивар, Маврово-Ростуше, Врапчиште...
Бизнисмен од Штип крадел струја: манипулирал на сите три фази на броилото
Тимот на Електродистрибуција специјализиран за откривање неовластено користење на електрична енергија утврди основи на сомневање за наводна кражба на електрична...
Почна пријавувањето за електронски ваучери за студенти преку Националниот портал за е-услуги
Министерството за дигитална трансформација ја информира јавноста дека од денеска е отворен Јавниот повик за доделување на вредносни ваучери за...
(Видео) Мицкоски и Ѓорѓиевски во вечерна обиколка на Скопје: Сè беше чисто и средено како што и прилега
Премиерот Христијан Мицкоски на својот фејсбук профил објави дека заедно со градоначалникот на Скопје Орце Ѓорѓиевски биле во вечерна обиколка...
Го турнале на земјата, го клоцале, го ограбиле, па се обиделе да му го скршат мобилниот телефон: eден осомничен за разбојништво во Скопје
Основното јавно обвинителство Скопје донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело – Разбојништво од член...
Што по падот на Покровск?
Додека Русија фокусира огромни сили врз Покровск во обид конечно да го освои рударскиот град во источна Украина, расте неизвесноста...
Хрватски навивачи нападнати со шипки во Црна Гора
Група хрватски навивачи вчера вечер беа нападнати на магистралниот пат Цетиње – Будва. Според неофицијални информации од Управата на црногорската...
(Видео) Пет млади лица загинаа во сообраќајна несреќа во Ирска
Тројца млади мажи и две жени на возраст од дваесет години загинаа во ужасна сообраќајна несреќа во округот Лаут, Ирска,...
РТС: Пукано кон српски војници во близина на воена база
Вооружена и маскирана група Албанци отвори оган врз припадници на српската армија во реонот на базата „Дебела Глава“, во близина...
(Видео) Тројца убиени во нов американски воен напад врз брод за шверц на дрога
САД извршија уште еден напад врз брод за кој се тврди дека шверцува дрога во источниот Пацифик, при што загинаа...
Десет ранети, тројца мртви во руски ракетен напад врз Украина
Во руски ракетен напад врз источноукраинскиот град Балаклија загинаа три лица, а десет беа повредени, меѓу кои и три деца,...
Поларен вртлог носи „декември за паметење“
Поради невообичаено рано затоплување на стратосферата, на прагот е да почне значително нарушување на поларниот вртлог. Прогнозите покажуваат дека поларната...
(Видео) Попов: УМС е единствен претставник на младите во општините и парламентот
Македонија повторно стои исправено, а младите гордо и достоинствено го понесоа товарот да ги исправат неправдите кои со години ѝ...
