Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Меџити: Правичната застапеност на Албанците е уставна категорија, му се допаѓало тоа на Минчев или не
Првиот вицепремиер на Северна Македонија, Изет Меџити, реагираше на изјавите на министерот за јавна администрација од партијата ЗНАМ, Горан Минчев, во врска со вработувањата на Албанците во државните институции.
Во јавна објава, Изет Меџити го обвини Минчев дека користи реторика слична на онаа на лидерот на Левица, Димитар Апасиев, и потенцираше дека правичната застапеност на Албанците е уставна категорија која не може да се доведе во прашање.
„Минчев да не се однесува како копија на Апасиев, затоа што воопшто не личат еден на друг. Горан Минчев треба да ја напушти реториката на Димитар Апасиев и да се однесува како министер на сите граѓани во нашата заедничка држава“, напиша тој.
Изет Меџити исто така ја потенцираше одлуката на Владата за трансформација на работниот однос од договор на дело во трајно вработување за околу 1500 лица во здравството, од кои 750 се Албанци, додавајќи дека за оваа одлука се горди.
На крајот од својата реакција, Изет Меџити упати јасна порака до Минчев и до сите што го оспоруваат правичниот принцип на застапеност на Албанците во институциите:
„Правичната застапеност на Албанците во државните институции е уставна категорија, непроменлива и неповратна, која се почитува и ќе се почитува, му се допаѓало тоа на Минчев или не!“
Македонија
ДОМ: Властите легализираат уништување плодни полиња, ова не е зелена политика, туку кратковидно решавање на енергетската криза
Демократската обнова на Македонија (ДОМ) е категорично против „уништувањето на земјоделското земјиште за профит на бизнис-интереси под превезот на ‘зелена енергија’“. ДОМ отсекогаш се залагал за обновливи извори, но не на сметка на домашното производство на храна и егзистенцијата на земјоделците.
„Оваа одлука е погрешна и штетна! Наместо да се користат веќе деградирани површини, индустриски зони и покриви на објекти, властите легализираат уништување на плодни полиња. Ова не е зелена политика, туку кратковидно решавање на енергетската криза на сметка на иднината на земјоделството“, велат од ДОМ.
Македонија
Сиљановска-Давкова се сретна со Николоски: Претседателката ја поздрави интензивната инфраструктурна активност
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се сретна со заменик претседателот на Владата и министер за транспорт, Александар Николоски.
Претседателката Сиљановска-Давкова ја поздрави интензивната инфраструктурна активност, како одговор на потребата од подобра внатрешна и регионална поврзаност, како и поврзаност со ЕУ.
Во модерната инфраструктура, таа гледа основа за побрз економски развој, како и зголемување на домашните и странските инвестиции.
Министерот Николоски ја запозна претседателката со изградбата на патната и железничката мрежа, како и со активностите за унапредување на јавниот превоз.
Обајцата изразија очекување стратешките проекти во транспортниот сектор да придонесат за подобрување на животниот стандард на граѓаните и овозможување одржлив развој.
На средбата се зборуваше и за последните измени на Законот за урбанистичко планирање. Според министерот, мнозинството од 68 гласа „за“ зборува за висок степен на усогласеност на пратениците.
Со законските измени, во поглед на поставувањето фотоволтаични централи и ветерници, тој не гледа зголемена опасност по плодното земјиште и смета дека постојат правни механизми за нејзино спречување.
(Видео) „Децата биле брутално убиени со голи раце“: Израел го обвини Хамас за убиство на двете киднапирани момчиња
Ариел и Кфир Бибас, две израелски момчиња киднапирани од Хамас за време на терористички напад на 7 октомври 2023 година,...
Трамп: Зеленски не е доволно важен за да биде на преговорите
Американскиот претседател ја продолжи вербалната војна против својот украински колега. Овој пат Доналд Трамп изјави дека Зеленски не е доволно...
Нема потреба од промена на химната, симболите треба да обединуваат, а не да разединуваат, порача Сиљановска-Давкова
Нема потреба од промена на химната, одговори денеска претседателката на државата, Гордана Сиљановска-Давкова, која појасни дека треба да се биде...
Вработените во Филхармонијата со порака до Љутков: „Нема да дозволиме институцијата да биде жртва на бесрамни политички договори
Вработените во Македонската филхармонија денеска на протест преку кој упатија јавен апел до министерот за култура и туризам, Зоран Љутков...
Полициски возила ќе ги снимаат погрешно паркираните за автоматско казнување
Покрај камерите на улиците во рамките на „Безбеден град“, кои ќе ги ловат прекршоците во сообраќајот, полицајци со возило опремено...
„Ројтерс“: Американците и Русите се состанувале во Швајцарија со месеци на разговори за Украина
Претставници на САД и Русија се состанале во Швајцарија на неформални разговори за војната во Украина во последните месеци, од...
Левицата на средба со рускиот амбасадор: „Односите ни се на минимум поради водење политика за туѓи интереси“
Во репрезентативната „Струшка сала“ на Собранието, пратениците на Левица, Димитар Апасиев и Реџеп Исмаил – Хактан, вчера, остварија средба со...
Мицкоски од Вашингтон: Прво, завршени преговори, па уставни измени, претрпевме многу понижувања
Ние како нација направивме сè што можевме, претрпевме многу понижувања и прифативме многу лоши договори поради нашата европска перспектива и...
Шефот на диломатијата на Трамп: Нема средба меѓу Путин и Трамп без напредок за крај на војната
Можниот состанок меѓу американскиот претседател Доналд Трамп и рускиот претседател Владимир Путин во голема мера ќе зависи од тоа дали...
Меџити најавува масовни вработувања во администрацијата: Ќе создадеме илјадници работни места за Албанците
Првиот вицепремиер и претседател на Демократското движење, Изет Меџити, ветува дека Албанците ќе се вработуваат во државната и јавната администрација....
Tрамп му понуди на Зеленски нов договор за минералите
Администрацијата на Трамп и понуди на Украина подобрена верзија од нацрт-договорот за минералите, откако претседателот Володимир Зеленски го налути американскиот...
Шефот на републиканците во Конгресот: Немаме апетит за финансирање на Украина
Претседателот на Претставничкиот дом на САД, Мајк Џонсон, синоќа изјави дека „САД немаат апетит“ за нов закон за финансирање на...
Израел: Телото што ни го врати Хамас не е на мајката на двете момчиња
Едно од четирите тела што вчера беа вратени од Газа во Израел не е на заложничкта Шири Бибас, како што...
Кина го поддржа Трамп во преговорите со Русија за постигнување мир во Украина
Синоќа, на состанокот на Г-20 во Јужна Африка, Кина ги поддржа напорите на американскиот претседател Доналд Трамп да постигне договор...
(Видео) Три празни автобуси експлодираа во Израел: „Ова требаше да биде стратешки терористички напад“
Израелската полиција истражува повеќе експлозии во кои учествувале три автобуси во Бат Јам, град јужно од Тел Авив, во, како...
За 10.000 се намалил бројот на баратели на земјоделски субвенции од 2018 досега: враќање на земјоделските задруги за поефикасно субвенционирање
Со нов начин на субвенционирање Министерството за земјоделство шумарство и водостопанство ќе ја укинува праксата парите од субвенциите да се...
Жерновски отповикан од функцијата амбасадор во Романија: дознал од „Службен весник“
Македонскиот амбасадор во Романија, Андреј Жерновски, е отповикан од должноста, а за одлуката, како што напиша на социјалните мрежи, дознал...
Повисока за 521 денар: минималната синдикална кошничка за февруари изнесува 63.773 денари
Минималната синдикална кошница за февруари изнесува 63.773 денари и е 521 денари повисока отколку во јануари годинава кога беше 63.252...
„Вреди“: М-НАВ е најјасниот пример за тоа како ДУИ ги „заштитила“ Албанците
ДУИ од црната листа нема никаква врска со интересите на Албанците, тие ги користат како штит за да го сокријат...
ЗОО Скопје за последните случувања: Зоонегувателите професионално си ја вршат работата, да престанат дезинформациите и невистините
Зоолошката градина – Скопје моментно е дом на 646 животни од 91 вид за кои се грижат зоонегуватели што професионално...
