Контакт

Македонија

„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза

Објавено пред

Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.

dobivaj vesti na viber

„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.

„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.

Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.

„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.

Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.

„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.

Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.

Македонија

Без вода денеска дел од Сарај и високата зона во населба Ѓорче Петров

Објавено пред

Од ЈП Водовод и канализација – Скопје, известуваат дека денеска:

dobivaj vesti na viber

· поради дефект на затварач со пречник од Ф-350 мм на ул. 20 во нас. Сарај, од 07:30 часот до санирање на дефектот, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од населените места: Лака, Крушопек, Грчец, Шишево, Глумово, Горна и Долна Матка, Арнакија, Љубин и село Сарај, (Општина Сарај) и високата зона, односно повисоките катови од зградите во населба Ѓорче Петров.

Прикажи повеќе...

Македонија

Дел од Бутел денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

· во периодот од 08:30 до 09:30 часот, објектот на ДОГАН ИНВЕСТ ДООЕЛ-СКОПЈЕ, односно објектот на Форд на самата раскрсница булевар Македонско-Косовска Бригада со булевар Босна и Херцеговина. (Општина Бутел)

Прикажи повеќе...

Македонија

Продолжува периодот на стабилно и релативно топло време за овој период од годината

Објавено пред

Сончево и релативно топло со мала до умерена локална облачност. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намали. Ќе дува слаб ветер од северозападен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 11 до 16 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност и претежно тивко. Претпладне во делови од котлината ќе има услови за појава на слаба магла. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 13 степени.

Времето во наредните денови

Продолжува период на стабилно и релативно топло време за овој период од годината. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намалува.

Прикажи повеќе...

Најново

Европа36 минути

ЕУ се согласи да ги намали емисиите за 90% до 2040 година

Европската Унија постигна правно обврзувачки договор за климата со кој емисиите на стакленички гасови ќе се намалат за 90 проценти...

Регион47 минути

Вучиќ сака Западен Балкан заедно да влезе во ЕУ; Црногорскиот премиер: Ќе ве чекаме таму

Премиерот на Црна Гора, Милојко Спајиќ, изрази делумна согласност со предлогот на српскиот претседател целиот Западен Балкан да се приклучи...

Европа1 час

Шефот на украинската армија: Држиме дел од Покровск, но моравме да повлечеме дел од војската

Украинските трупи држат делови од опколениот град Покровск од средината на ноември, но на некои единици им е наредено да...

Свет2 часа

Папата го критикува Трамп за коментарите за Европа

Папата Лав вчера по средбата со украинскиот претседател Володимир Зеленски им изјави на новинарите дека Европа мора да игра централна...

Македонија15 часа

(Видео) Владата го усвои предлогот за разрешување на јавниот обвинител Коцевски, соопшти Митева

На денешната редовна 134 владина седница беше усвоен предлогот за разрешување на Љупчо Коцевски од функцијата јавен обвинител со што...

Македонија16 часа

Премиерот слушна, но не сака да зборува за барањето за обесштетување за трагедијата во Кочани: Не би сакал за тоа да коментирам

Премиерот Христијан Мицкоски седнат во првиот ред во Собранието денес ги слушна барањата на родителите на загинатите и повредените во...

Македонија16 часа

Мицкоски: Додека јас сум премиер, нема да никне ниту еден шатор за илегални мигранти

Премиерот, Христијан Мицкоски, ги отфрла наводите на лидерот на СДСМ, Венко Филипче, дека во Македонија ќе бидат отворени кампови за...

Македонија17 часа

МОН воведува нови стипендии, конкурсите се веќе објавени

По воведувањето на стипендии за стимулирање на средношколци за упис на прв циклус на студии по македонски јазик за тековната...

Македонија18 часа

Василевска бара изземање на Апасиев од претседавање со Анкетната комисија за Кочани

Пратеничката од редовите на ВМРО–ДПМНЕ, Иванка Василевска, на денешната седница на анкетната комисија за заштита на слободите и правата на...

Свет18 часа

Мерц вели дека Путин сака да го обнови Советскиот Сојуз, Кремљ му одговари

Кремљ денес соопшти дека европските тврдења дека рускиот претседател Владимир Путин сака да го обнови Советскиот Сојуз се погрешни и...

Македонија21 час

(Видео) Филипче: Опасност од мигранти, проблем е Владата на ВМРО-ДПМНЕ и нејзините тајни разговори

Социјалдемократскиот сојуз на Македонија пред повеќе месеци ја најави опасноста која што не очекува со мигрантите и таа опасност е...

Македонија22 часа

Беким Сали назначен за в.д. претседател на Алтернативата по оставката на Зеќирија Ибрахими

Вицепремиерот и иден министер за европски прашања Беким Сали е избран за вршител на должност претседател на Алтернатива, откако досегашниот...

Европа23 часа

Објавени нови мапи; Русите: Напредуваме на сите фронтови, Украинците се опколени

Рускиот генерал Валериј Герасимов изјави дека руските сили напредуваат по целата фронтова линија во Украина и ги напаѓаат опколените украински...

Свет24 часа

(Видео) „Ти си најнапорната новинарка овде“: Трамп повторно со навреди

Американскиот претседател Доналд Трамп продолжи со своите вербални напади врз новинарките, а откако ги навреди врз основа на нивниот изглед...

Европа1 ден

Украина не се откажува од еден услов, Зеленски подготвува одговор на Трамп

Украина подготвува нов мировен план што ќе го презентира пред Белата куќа, додека борбите на истокот од земјата продолжуваат. Клучниот...

Македонија1 ден

СДСМ со прашање за ВМРО-ДПМНЕ: Дали Британците лажат?

„Откако британските медиуми објавија нови информации со прецизни детали дека се договорени 20 илјади фунти по мигрант и дека Македонија...

Европа1 ден

(Видео) Нов масовен напад: руски беспилотни летала го бомбардираат украинскиот град Суми

Руски беспилотни летала го нападнаа северниот украински град Суми доцна синоќа, што е втор голем напад врз градот за 24...

Свет1 ден

Трамп му се заканува на Мексико со царини

Американскиот претседател Доналд Трамп го обвини Мексико дека неправедно се однесува кон американските земјоделци и се закани дека ќе воведе...

Свет2 дена

(Видео) Заврши средбата на Зеленски со европските лидери: „Судбината на Украина е судбина на Европа“

По повеќе од два часа на Даунинг стрит 10 во Лондон, се чини дека разговорите завршија – Кир Стармер, Емануел...

Македонија2 дена

Николоски објави видео од изградбата на автопатот Тетово – Гостивар

Вицепремиерот и министер за транспорт, Александар Николоски, објави видео од градежните активности на автопатот Тетово – Гостивар. „Интензивно се работи на...