Македонија
„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза
Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.
„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.
„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.
Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.
„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.
Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.
„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.
Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Утре без вода делови од Карпош
Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека утре ( Четврток )поради изведување на водоводен приклучок ф-100мм на ул. Софиска 7, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од следниве улици: Софиска, Бриселска, Петар Драганов, Његошева, Копенхагенска и Стокхолмска.
Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности. (општина Карпош).
Македонија
Евроинтеграцијата е дијалог, а не диктат: Сиљановска-Давкова се обрати на Парискиот мировен форум
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова во рамки на учеството на осмиот Париски мировен форум, се обрати на сесијата посветена на младите и европската перспектива на Балканот.
Таа укажа на суштинската важност на регионалната соработка и повика на разбирање и дијалог потенцирајќи дека евроинтеграцијата не може да биде диктат, туку е дијалог.
„Регионалната соработка за мене е неверојатно важна. Не може да избегаме од регионот, тој ни е судбина, ова важи не само за нас кои се уште чекаме да станеме кандидати или да ги завршат некои држави преговорите со ЕУ, но и за оние коишто веќе се во ЕУ, а припаѓаат на нашиот регион“, изјави таа по завршувањето на сесијата, со којашто модерираше Мишел Дикло од „Институтот Монтејн“.
На сесијата таа говореше и за безбедносната состојба во Европа поради која не смееме да бидеме оставени во геополитички вакуум и го реафирмираше ставот дека проширувањето на Унијата е безбедносно, а не само прашање на проширување.
„Она што е чудно е што во 2019 година беа сменети правилата на играта среде игра, што е невообичаено ни за спортски натпревари, ниту пак во политички преговори, бидејќи беше воведена нова методологија“, вели Сиљановска-Давкова во изјавата.
Според неа од интерес за регионалната стабилност, регионалната демократија, но и за Европската Унија е, да гледа на регионот како на систем на врзани садови и да направи храбар чекор како оној во 2004 година, односно да покаже иновативност во креирањето на конечни решенија за т.н. Западен Балкан, како неразделен дел од Европа.
Македонија
„Вреди“: Ноќ што испиша историја, Филхармонијата го воздигнува името на земјата во Виена
Вчера бевме сведоци на голем културен успех на нашата земја, историскиот концерт на Филхармонија на Македонија во Златната сала на Музикферајн во Виена, една од најпрестижните сцени за класична музика во светот.
Овој концерт, кој се одржа во величествена и емотивна атмосфера, го демонстрираше високото уметничко ниво и професионализам на нашата филхармонија, која со своите брилијантни интерпретации на делата на композиторите Бете Илин, Сони Петровски, Смокварски и Дворжак, го воздигна името на нашата држава и нашата култура во срцето на Европа, велат од „Вреди“.
„Вреди“ изразува посебна благодарност до директорот на Филхармонијата, Мустафа Имери, за визионерското управување, посветеноста и напорната работа што ја претворија Филхармонијата во примерна институција за успех и меѓународна културна соработка.
Посебна благодарност им упатуваме на Министерството за култура и туризам, предводено од министерот Зоран Љутков, државниот секретар Марија Ѓоргова, амбасадорот на Република Северна Македонија во Виена, Освит Росоклија и националниот координатор за интеркултурализам, Абаз Селмани, за нивната поддршка во реализацијата на овој важен национален проект.
Ова е пример за тоа како преку институционална соработка, професионализам и почитување на уметноста, нашата земја може достојно да се претстави пред светот“.
Културата, како што додаваат, е мостот што нè обединува и го зајакнува нашиот идентитет, а овој концерт во Виена беше јасен доказ дека Северна Македонија знае да го зборува јазикот на уметноста достоинствено и со светска класа.
„Вреди“ изразува благодарност до сите уметници, членови на оркестарот, диригентот Јерухам Шаровски, солистите Ана и Игор Дурловски и сите оние што придонесоа за оваа незаборавна вечер што ќе остане како златна страница во историјата на нашата култура.

