Македонија
Со тајни преговори ќе се набавува „трикафата“ и за дополнителните 18 пациенти

Лекот „трикафта“ што треба да го добијат уште 18 пациенти, според вчерашните најави од Министерството за финансии, ќе се набавува повторно со тајни преговори. Министерот за здравство Фатмир Меџити, денес по посетата на болницата во Штип рече дека и за овие пациенти увозот ќе биде интервентен оти се уште е во формирање комисијата за цистична фиброза која треба да најде решение на сите проблеми со набавка на лекот.
„Додека ја средуваме комисијата ние побаравме да го направиме пак тоа што веќе еднаш го направивме, да можеме со тајно преговарање со компаниите да го донесеме лекот за уште 18 пациенти, а за другите понатаму тоа да биде средено како регулатива за да можеме да го добиваме“, рече министерот Меџити.
Тој потсети дека откако е дојден на функцијата лекот „трикафта“ е обезбеден за вкупно 12 пациенти оти со тајните преговори била постигната пониска цена па место планираните осуммина, лекот го добија дванаесетмина пациенти.
„Морам да споделам со вас, јас кога дојдов за министер немаше комисија за цистична фиброза. Таа комисија е формирана првиот ден кога дојдов. Во таа комисија вклучивме и пациенти или членови на семејствата на пациенти за сите засегнати страни да бидат вклучени и долготрајно да се реши проблемот. Имало еден центар во Козле, не знам зошто ги донеле на Детска клиника па на Пулмологија, сега ние со сите засегнати страни седнавме да го најдеме најдоброто можно решение за ова да не ни се повтори“, потсети министерот Меџити.
Тој уверува дека лекот ќе добијат сите пациенти на кои им е потребен и апелираше и пациентите и јавноста да дозволат стручни лица да утврдуваат на колкумина и кога им е потребен.
„Во врска со тоа дали 150 пациенти ќе добијат ‘трикафта’ за ова имаше многу шпекулации по медиуми, што навистина не е коректно. Еве и јас не сум компетентен за цистична фиброза, тоа треба да оставиме луѓето компетентни за таа работа, професорите и Асоцијациите, професионалците да одлучуваат за кој пациент кога е потребно да се лекува. Да се дава на оние пациенти кои се во позагрижувачка состојба, а за другите да одлучат тие дали е потребно, дали треба од нула до шест, еве имаме препораки дека до шест години не треба да се користи ‘трикафта’ оти за тоа можеме и некоја модуларна терапија да дадеме. Треба да направиме една програма како ретките болести да ја третираме и цистичната фиброза“, вели министерот Меџити.
На вчерашниот протест пред Министерството за финансии пациентите со цистична фиброза и нивните семејства бараа лекот да се обезбеди за сите пациенти и да можат да се лекуваат и деца од две години, како што е пракса во Америка. Од Асоцијацијата за цистична фиброза се пожалија дека нивен претставник не бил ниту поканет ниту известен дека некоја комисија прави регистар на болни со цистична фиброза која утврдила дека сега 18 пациенти треба да го добијат лекот и затоа ќе се прави толкава набавка
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Во Кочани се одржа седмиот марш на ангелите, родителите со порака: „Нашиот молк нема да трае долго“

„Моќта на луѓето е посилна од луѓето што се на моќ“, „Не чекајте катастрофа, дејствувајте сега“, „Ефективен притвор”, „Секој може да е следен”, „Системот убива”. Со вакви транспаренти денес во Кочани се одржа седмиот марш на ангелите.
На маршот, предводен од родителите на загинатите деца во пожарот „Пулс“ и денес, беше побарана правда.
Родителите чекореа во тишина, држејќи ги во рацете фотографиите на своите деца, придружени од граѓани кои им се приклучија за да ги поддржат.
„Нашиот глас е гласот на оние кои трагично заминаа во огнот, молк што зборува повеќе од илјада зборови. Но нашиот молк нема да трае долго како вашето судење”, беше порачано на протестот.
Претходно денес, Обвинителството соопшти дека обвинителите кои постапуваат во истрагата во врска со пожарот во кочанската дискотека „Пулс” почнуваат да сослушуваат претставници на семејствата на починатите. Од Обвинителството велат дека преку исказите дадени пред јавен обвинител тие ќе можат да си ги остварат своите права како оштетени и да се приклучат кон кривичниот прогон. Исто така, ќе можат и директно да се информираат за текот и фазата во која се наоѓа постапката, но и да кажат свои сознанија за настанот.
Македонија
Градоначалниците од СДСМ, Герасимовски и Христовски ќе бидат во трката за нов мандат

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, изјави дека партијата веќе работи на подготовките за претстојните локални избори, со јасни критериуми за избор на коалициски партнери и кандидати за градоначалници.
Тој информираше дека СДСМ веќе има потврдени коалициски партнери во рамки на постојната коалиција и дека се работи на консолидација на советничките листи.
„Веќе имаме потврдено коалициони партнери во рамки на веќе постојната коалиција за локалните избори работиме на консолидирање на советничките листи, и за двајца градоначалници сме веќе прилично сигурно дека ќе трчаат на локаните избори и тоа се сегашни актуелни градоначалници на општина Центар, Горан Герасимовски и на Крушево, Томе Христовски“, изјави претседателот на СДСМ.
Филипче истакна дека сè уште немал средба со Арбен Таравари, но дека е отворен за разговор.
„Доколку партнерот којшто го бараме за локалните избори, како политичка партија е партнер со којшто ќе изградиме прво однос на доверба, понатаму соработка којашто ќе значи остварување на програмата којашто ќе биде дадена на локалните избори и взаемно почитување на политичкиот субјект, тогаш тоа ќе биде начинот на којшто ние ќе ги идентификуваме нашите коалициони партнери“, истакна Филипче.
Македонија
Филипче сака на лидерска да се разговара за реформите и националните интереси, ќе предложи агенда в понеделник

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, најави дека в понеделник, на Националниот совет за евроинтеграции со кој претседава во Собранието, ќе предложи конкретна агенда составена од најважните точки поврзани со реформскиот пат и националните интереси, за кои најголемите политички партии треба да разговараат на лидерска средба.
„Јасни се пораките од ЕУ. Сите укажуваат дека патот по кој треба да се движиме е јасен. Додека чекаме и не правиме ништо, сè што се случува е само губење на време. Младите тоа го гледаат и го доживуваат како дополнителен стимул за побрзо иселување. Никој повеќе од младите генерации нема да ја гледа својата иднина во Македонија ако не направиме ништо за да го откочиме евроинтегративниот процес и заеднички да работиме на унапредување на многу сфери во нашата земја, што ќе го направи животот подобар и поквалитетен“, истакна Филипче, одговарајќи на новинарско прашање.
Филипче рече дека тој и Социјалдемократскиот сојуз често се иницијатори на заеднички средби и разговори за теми од национален интерес, за кои е потребен национален консензус.
„Многу пати иницираме и работа на конкретни теми. Инициравме заеднички средби за реформската агенда и за постигнување консензус околу тие прашања“, рече Филипче.
Сепак, и покрај конструктивниот пристап и учеството во работните групи за клучни закони – како што е Законот за енергетика – Филипче смета дека Владата во последен момент поднела амандмани спротивни на европските стандарди.
„За жал, добро започна работата со Законот за енергетика, но во последен момент Владата даде амандмани кои се целосно спротивни на вредностите што ги промовира Европската Унија. Со тие амандмани, во регулаторните тела ќе влегуваат лица кои претходно работеле во индустрии што биле под надлежност на истите регулаторни тела. Тоа не постои никаде во Европа“, оцени Филипче.
Претседателот на СДСМ очекува продолжување на работата на реформската агенда, особено во делот на правосудството. Тој нагласи дека експертите номинирани од СДСМ ги дале своите мислења за предложените закони, но досега не добиле никаков одговор. Сепак, тој повтори дека СДСМ останува подготвен да работи заеднички за доброто и напредокот на државата.