Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Посебен сообраќаен режим утре и задутре во Тетово поради предизборни митинзи
СВР Тетово информира дека поради одржување на митинзи на политичките партии во рамки на предизборната кампања во следните два дена (недела и понеделник) ќе има посебен сообраќаен режим во центарот на градот.
– Ќе се воведе посебен режим на сообраќајот и тоа по булевар „Илирија“од влезот на Тетово сè до плоштадот, односно кружниот тек со булевар „Илинденска”, при што нема да се дозволува паркирање на возилата низ булеварот. Исто така, за време на митинзите сообраќајот ќе биде пренасочен по другите улици, и тоа по улиците „ЈНА“, „Тодор Ципоски-Мерџан”, „Јане Сандански“ и улица „Никола Тесла“, се вели во соопштението на СВР Тетово.
Отттаму со апел возачите да бидат трпеливи и да ги почитуваат наредбите што ќе ги издаваат полициските службеници.
Македонија
Ковачевски: Имаме задача да не се откажеме од европскиот сон за подобра и просперитетна држава за идните генерации
„Нашата генерација има задача да не се откаже од европскиот сон на земјата и да направи сè за Македонија да стане рамноправна членка на Европската Унија“, порача претседателот на СДСМ, Димитар Ковачевски, на митингот на Коалицијата за европска иднина во Кичево.
Ковачевски истакна дека денеска кога чествуваме 121 година од смртта на македонскиот револуционер, идеолог и учител, Гоце Делчев, важно е да се потсетиме дека низ историјата нашиот народ не се откажувал дури ни пред најтешките предизвици. Порача дека 8 мај е нов историски крстопат, денот кога сите прогресивни и демократски сили во државата треба да одлучат државата одлучно да продолжи на патот кон Европската Унија.
„Само така ќе изградиме подобра и просперитетна држава за идните генерации. Држава со европски животен стандард, европски вредности, европски правила на игра“, рече Ковачевски.
Ако ВМРО ДПМНЕ и Силјановска се дограбат до власта, ќе стават рампа на патот на Македонија кон Брисел и ќе можеме да се збогуваме од ЕУ, истакна Ковачевски.
„Не смееме да ја повториме грешката од минатото и да дадеме преголема моќ во рацете на десничарска партија како ВМРО ДПМНЕ. Уште се свежи раните што ѝ ги нанесоа на државата за време на нивното 11-годишно владеење на Македонија. Сетете се на заробените медиуми, замолчените вработени во јавниот сектор, натепаните студенти во библиотеките и плоштадите. Сетете се на милионите потрошени за жални врби, лажен барок, евтин стиропор само за да се богатат поединци од ВМРО – ДПМНЕ“, истакна Ковачевски.
Лидерот на СДСМ пред граѓаните на Кичево најави повисоки плати и пензии, пакети за поддршка на учениците и студентите, одговорна социјална политика и одлучна борба против криминалот и корупцијата.
Македонија
Проданоски: Експресниот пат Градско-Прилеп ни од далеку не е готов, да ставиме крај на лагите на СДСМ на 8 мај
Тука сме на лице место за да ги разобличиме лагите кои што СДСМ се обидуваат да ги пласираат до јавноста, рече Дејан Проданоски, претседател на ОК на ВМРО-ДПМНЕ Прилеп.
– Овде во Дреновската клисура каде што сме на самиот старт на почетни градежни активности, а за кои што слушнавме дека во 90 % експресниот пат е завршен. Овие се истите лаги исто како оние на почетокот на нивниот мандат кога Фејсбук и Гугл чекаа на граница, истите лаги како фабриката за автомобили во Тетово. Но, македонските граѓани треба да видат и да знаат дека овде на ова место е сам старт на почеток на градежни активности, а не е видлив ниту крајот на она како што тие сакаат да го пласираат. Да не зборувам тука и за третата фаза од експресниот пат за која што има обезбедено средства и за која што можеше исто да биде завршена ако не беа платени пеналите кон компанијата на која што и се бараше рекет за да остане да го гради автопатот и се изгуби значително голем период од изградба на патот и барање на друга компанија, рече тој.
На лагите од СДСМ им нема крај, овие лаги мора да завршат, затоа на 8-ми мај ве повикувам сите да заокружите број 2 за да и ова автопатско решение биде завршено и биде ставено во функција на секој граѓанин на Република Македонија, додаде Проданоски.