Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман
Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Светна новогодишната елка! Отворен и Божиќниот маркет во Скопје
Во Скопје вечерва светна новогодишната елка и официјално беше отворен Божиќниот маркет, со што симболично беше означен почетокот на празничната магија во главниот град.
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓоргиевски, им се заблагодари на скопјани, особено на најмладите, за масовното присуство, радоста и позитивната енергија што, како што наведе, заеднички ја споделиле на настанот.
„По години сивило, Скопје повторно блесна“, порача Ѓоргиевски, додавајќи дека со оваа церемонија градот направил значаен чекор напред кон визијата да се развива рамо до рамо со современите европски градови, преку создавање настани што носат заедништво и радост за сите генерации.
Градоначалникот оцени дека оваа вечер ќе остане запишана и ќе прерасне во убава традиција, упатувајќи благодарност до сите граѓани што со своето присуство ја направиле ноќта посебна.
„Време е Скопје повторно да живее со светлина, насмевки и празнична топлина“, порача Ѓоргиевски.
Со свеченото украсување и отворањето на Божиќниот маркет, Скопје официјално влезе во празничниот период. Ѓоргиевски претходно денес најави повеќе настани во таа насока.
Во периодот од 15 до 31 декември секојдневно од 18 часот ќе има празнична програма со музички настапи, диџеј сетови уметнички изведби и бројни изненадувања. Секој викенд од 12 до 14 часот содржините се целосно посветени на најмладите со анимации, креативни работилници, интерактивни активности и празнични изненадувања.
„Ова е почеток на нешто ново, магично и возбудливо за нашиот град. Првпат во историјата Скопје ќе ја дочека новата 2026 година со вистинска новогодишна зимска бајка. Настан кој ги обединува сите генерации од најмладите до највозрасните заедно се семејствата, пријателите, сограѓаните. Скопје конечно ќе покаже дека може да биде весел, модерен и динамичен град, град кој наликува на светска метропола во срцето на Балканот“, вели градоначалникот Ѓорѓиевски.
Централниот дел од новогодишната програма започнува на 27 период во кој градоначалникот Ѓорѓиевски смета дека Скопје ќе живее во полн празничен ритам. Напладне на Плоштад Македонија ќе дојде дедо Мраз со подароци и изненадувања за сите присутни.
Посебна можност во празничните денови Град Скопје ќе им даде на талентираните средношколци.
„Публиката ќе има можност да ги слушне најталентираните скопски средношколци кои ќе настапат со свои музички изведби и свои бендови. Во програмата се вклучени сите средни училишта на градот Скопје како дел од заложбата за поттикнување на младинската креативност и активно учество во културниот живот на нашиот град. Ги поканувам сите граѓани, сите семејства и посетители заедно да ја започнеме новата традиција и да бидат сите дел од новогодишната магија создавајќи Скопје исполнето со светлина, радост и позитивна енергија“, повика градоначалникот Ѓорѓиевски.
Тој кажа дека имал само една желба околу дочекот, забавата да ја направам домашни музички ѕвезди, па за дочекот се најавени Каролина Гочева, Тамара Тодевска, Миле Кузмановски, Огњан Здравковски, Куку Леле, Лара, Пајак, Два Бона и Тина Перовска.
Зимската бајка Град Скопје ја организира со финансиска поддршка од Државната лотарија на Македонија.
Македонија
Првите подводни археолошки истражувања во Преспанското Езеро открија редок органски материјал
Преспанското Езеро годинава е во фокусот на значаен археолошки настан, откако за првпат во овој регион беа реализирани подводни археолошки истражувања, кои донесоа исклучително вредни откритија за културното наследство на Северна Македонија.
Истражувањата се спроведуваат од НУ Завод и музеј – Битола и Граѓанската организација за развој на алтернативен туризам „Љубојно“, во рамките на проектот ACT4PRESPA. Целта е идентификација, документација и заштита на археолошките богатства во и околу Преспанското Езеро.
Во првите две фази, стручен тим спроведе рекогносцирање на македонскиот дел од преспанското крајбрежје, од границата со Република Грција до границата со Република Албанија. При тоа беа евидентирани и документирани 11 археолошки локалитети. Како најзначаен се издвојува локалитетот во близина на селото Наколец, каде што започнаа сондажни археолошки истражувања, реализирани во два циклуси.
„Ова е исклучително значаен момент за Преспа. За првпат имаме можност да навлеземе во археологијата на езерото и да откриеме слоеви од минатото кои досега беа целосно непознати“, изјави Орданче Петров, раководител на тимот за подводна археологија.
Поради повлекувањето на нивото на езерото, дел од локалитетите излегоа на копно, што овозможи детални сондажни истражувања. На локалитетот кај село Наколец е откриен дел заштитен со дрвена палисада, како и голем број движни археолошки предмети. Особено значајно е откривањето на предмети изработени од органски материјали – дрвени алатки, рачки, чешли и конструктивни елементи.
Станува збор за прв и засега единствен пример на зачувани органски материјали од археолошки локалитет во Македонија, датиран од крајот на XIII до крајот на XIV век. Локалитетот кај Наколец претставува и прв познат пример на благороднички имот во македонската археологија од XIV век.
„Зачувувањето на органски материјали е навистина невообичаено. Милот и тињата на езерото создаваат средина без кислород која ги штити објектите од распаѓање, што ни овозможува уникатен увид во минатото“, објаснува Петров.
Првичните анализи укажуваат дека средновековните жители на Преспа претежно се занимавале со земјоделство, а не со риболов, што е неочекувано со оглед на близината на езерото. Податоците, исто така, сугерираат дека Преспанското Езеро во минатото било значително помало.
„Исклучителните наоди од истражувањата кај село Наколец се од непроценлива важност не само за македонската, туку и за балканската и европската археологија. Тие го збогатуваат културното наследство на Преспа и претставуваат значаен потенцијал за развој на културниот туризам во регионот“, изјави д-р Мери Стојанова, координатор на проектот ACT4PRESPA од НУ Завод и музеј – Битола.
Керамичките и металните предмети се депонирани во Завод и музеј – Битола, додека органските материјали се испратени на специјализирани конзерваторски истражувања во Лајбниц-центарот за археологија во Германија. Процесот се очекува да трае најмалку една година, по што предметите ќе бидат презентирани пред јавноста.
Истражувањата се реализираат со активна поддршка од локалната заедница, која во повеќе наврати пријавувала пронајдоци и учествувала во заштитата на локалитетите.
Проектот ACT4PRESPA се спроведува во рамките на програмата на Европската Унија за одржлив развој на регионот на Преспанското Езеро, преку Инструментот за претпристапна помош за рурален развој.
Македонија
Дел од Општина Центар утре без вода поради уличен дефект
Од ЈП „Водовод и канализација“ информираат дека утре, 16 декември 2025 година (вторник), поради уличен дефект на булеварот „Св. Климент Охридски“, спроти Соборниот храм, ќе има прекин на водоснабдувањето.
Без вода ќе останат корисниците на потегот од крстосницата со булеварот „Партизански одреди“ до паркингот ЈАТ.
Прекинот е најавен во периодот од 08:30 часот до завршување на санацијата на дефектот, соопштуваат од претпријатието.
Засегнато подрачје е Општина Центар.

