Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Муцунски во посета на болницата во Стокхолм, каде беа хоспитализирани македонските пациенти повредени во пожарот во Кочани

Во рамки на дводневната работна посета на Шведска, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денеска ја посети универзитетската болница „Каролинска“ во Стокхолм, каде беа хоспитализирани четворица пациенти повредени во пожарот во Кочани.
Во текот на посетата, министерот оствари средба со раководството на болницата, при што беа презентирани капацитетите, ресурсите и експертизата со кои располага оваа реномирана здравствена установа, која во 2025 година беше рангирана како петта најдобра болница во светот.
Муцунски изрази искрена благодарност до целиот медицински персонал за солидарноста, високото ниво на грижа, стручност и професионалност.
„Имавме одлична можност прво да се заблагодариме на директорот на болницата, на докторите и медицинските сестри кои што работеле со нашите пациенти, но исто така да ја искористиме оваа посета за да извлечеме искуства и дополнителен мотив за соработка,“ изјави Муцунски.
Во рамки на разговорите се отвори и прашањето за можностите за воспоставување институционална соработка помеѓу македонското и шведското здравство, со акцент на размена на искуства, експертиза и поддршка.
„Разговаравме за понатамошна соработка помеѓу нашите медицински центри и нашите здравствени власти со Медицинскиот центар ‘Каролинска’, и тоа во многу конкретни области. Останува да ги пренесеме тие контакти и можности до институциите во Скопје и заедно со колегите да почнеме поактивно да ја развиваме таа соработка во делот на здравството,“ додаде министерот во својата изјава.
Македонија
Муцунски-Стенергард: потврдена поддршката за македонската интеграција

Во рамки на посетата на Стокхолм, министерот за надворешни работи Тимчо Муцунски оствари средба со својот домаќин, министерката за надворешни работи на Кралството Шведска, Мариа Малмер Стенергард.
На средбата се разговараше за повеќе теми, вклучително и билатералните односи и можностите за продлабочување на соработката во различни области, со акцент на трговската и економската соработка, евроинтегративниот процес на државата, како и за актуелни регионални, европски и глобални прашања. Муцунски го потврди силното партнерство и пријателските односи меѓу двете земји, изразувајќи благодарност што Шведска е силен политички и билатерален партнер. Тој упати искрена благодарност за поддршката во евроинтеграцискиот процес на државата, како и до државата и шведскиот народ за брзата и одлучна реакција по пожарот во Кочани, кога дел од пациентите беа лекувани во Стокхолм.
Тој информираше и за реформските процеси во земјата, со посебен акцент на Планот за раст, реформата на правосудниот систем и имплементацијата на европските стандарди. Од страна на министерката Стенергард беше потврдена поддршката за македонската интеграција и принципиелната определба на Шведска за континуитет во политиката на проширување.
Министрите разменија мислења и за актуелните геополитички состојби во Европа и регионот на Западен Балкан. Во оваа насока, Муцунски нагласи дека Република Северна Македонија ќе продолжи да биде фактор што промовира добронамерен ангажман, стабилност, добрососедски односи, отворен дијалог и активна регионална соработка.
Во рамки на посетата, Муцунски оствари и средба со вториот заменик-претседател на шведскиот парламент – Риксдаг, Јулија Кронлиф. На средбата присуствуваше и Јусуф Ајдин, член на Комисијата за надворешни работи. Се разговараше за улогата на парламентарната дипломатија и беше изразено заедничко задоволство од од парламентарната соработка во повеќе области, како и од успешната реализација на проектот за демократски развој меѓу парламентите, кој веќе четири години придонесува за унапредување на соработката и размена на добри практики.
Министерот ги информираше соговорниците за најновите аспекти од евроинтегративниот процес и ја истакна важната улога на Шведска како принципиелен поддржувач на проширувањето на ЕУ. Се разговараше и за безбедносната ситуација во Европа, при што беше подвлечена потребата од понатамошна поддршка за Украина и напори за постигнување траен и праведен мир.
Македонија
Сиљановска-Давкова со претставници на македонската дијаспора: Во процес е формирање на Совет за дијаспората како институционален облик на соработка

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова го врачи признанието, кое во соработка со Македонија 2025, се доделува на истакнати личности од дијаспората за нивниот придонес во економскиот развој, здравството, социјалната сфера, образованието, науката, културата и во други области.
Оценувајќи ја работата на Македонија 2025 како обединувачка, плодна, успешна и корисна, таа информираше за процесот на формирање Совет за дијаспора како институционален облик на соработка и постојана комуникација со дијаспората, којашто ќе овозможи нејзина интеграција во македонските работи.
За исклучителна научна работа признание доби Светлана Мојсов, светски позната професорка на Универзитетот Рокфелер во Њујорк, која остави длабок и траен белег врз модерната медицина.
Признание за извонредната поддршка и медицинска помош доби Хуманитарното здружение „ЛецКер а.с,б.л.“ (LetzCare a.s.b.l) од Луксембург, а наградата ја прими неговиот претседател Сафет Алили.
За претседателката хуманоста и солидарноста се вградени во нашиот код и крунисани со животната приказна и дело на Мајка Тереза. Очекува, како што рече, „ова признание да инспирира и многу други нашинци на правење хумани дела, особено важни за најранливите сограѓани“.
Сиљановска-Давкова истакна дека давањето признание на личности и организации од дијаспората е етички и морален чин на вреднување на добрите дела и докажување на нераскинливото заедништво со нив.
На средбата со Бордот на директори, по успешните, но и емотивни приказни на врвни бизнисмени и истакнати претставници на дијаспората се потенцираше важноста на негувањето и пренесувањето на чувството на припадност од генерација на генерација, како неопходно во зачувувањето на националниот идентитет.
Таа истакна дека со „Македонија 2025“ споделуваме иста визија: да станеме компетитивен регионален економски играч, да имаме енергетска сигурност, да бидеме држава со успешен образовен и научен систем, поврзан со вештачката интелигенција и дигитализацијата, да градиме еколошка и правна држава, со силно граѓанско општество и демократска јавност.
Укажувајќи на светскиот и европскиот амбиент на неизвесност од секаков тип, од мировен до еколошки, таа ја нагласи потребата од соработка, единство и зацврстување на односите со дијаспората во сите сфери, интегрирајќи ја во македонското општество.