Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.

Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф