Контакт

Македонија

Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Објавено пред

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.

dobivaj vesti na viber

Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф



©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија

ДОМ: Дислокација на цементарницата Усје преку јавно-приватно партнерство

Објавено пред

Зелената партија ДОМ предлага воведување на моделот „Зелен урбан трансфер“ како стратешко решение за дислокација на цементарницата, без никакви трошоци за државниот буџет, се наведува во соопштението на партијата.

dobivaj vesti na viber

Според ДОМ, досегашните тврдења дека дислокацијата на цементарницата е „невозможна мисија“ се резултат на застарени економски пристапи. Партијата посочува дека во светот веќе со години се применуваат модели со кои тешките индустриски зони се трансформираат во нови, еколошки урбани четврти, без директно оптоварување на државните финансии.

Клучот на предложениот модел е принципот „вредност на земјиштето наместо државен буџет“. Наместо државата да ја финансира дислокацијата, се предлага пренамена на земјиштето на Усје од индустриска зона (Г) во станбено-деловна зона (А и Б). Со ваквата одлука, вредноста на парцелата значително се зголемува, а инвеститорот, односно сопственикот, добива можност да развие модерен „Smart City“ комплекс. Приходите од продажбата на недвижностите, според ДОМ, би се користеле за изградба на нова, целосно еколошка фабрика на соодветна, подалечна локација.

Бидејќи процесот на дислокација може да трае од пет до седум години, од ДОМ бараат Владата и Министерството за животна средина и просторно планирање веднаш да воведат преоден режим во А-интегрираната дозвола, со најстроги еколошки стандарди. Меѓу барањата се итна инсталација на филтри од последна генерација за целосна елиминација на цврстите честички PM10 и PM2.5, како и системи за десулфуризација и денитрификација за намалување на емисиите на сулфур диоксид и азотни оксиди.

Партијата предлага и задолжително воведување на системи за вбризгување активен јаглен и вреќасти филтри, со цел целосна неутрализација на диоксините и фураните, нагласувајќи дека на тој начин ќе се спречи испуштање канцерогени материи во воздухот за време на транзицискиот период. Дополнително, ДОМ бара 24-часовен јавен дигитален мониторинг, при што податоците од оџаците би се емитувале во живо на веб-страницата на Министерството и на јавни екрани во општина Кисела Вода.

Во соопштението се осврнуваат и на решавањето на еколошкиот товар од ОХИС и Пеленица, при што се предлага чистењето на линданот да се финансира преку меѓународни развојни грантови и концесиски модели. Според ДОМ, приватен партнер би можел да добие право на стопанисување со исчистениот простор, во замена за целосна ремедијација на почвата.

Од партијата порачуваат дека Скопје заслужува чист воздух, а индустријата треба да се развива надвор од градското јадро. Со моделот „Зелен урбан трансфер“, како што наведуваат, сопственикот на „Усје“ добива нов капитал, а граѓаните – подобри услови за живот. Истовремено, преку новиот Генерален урбанистички план, градот би го насочил своето стратешко ширење кон нова, еколошки уредена четврт, додека би се намалил притисокот од прекумерна урбанизација и бетонизација во веќе преоптоварените централни и западни делови на Скопје.

Прикажи повеќе...

Македонија

Тошковски денеска на Пониква ги посетил децата и семејствата на загинатите бранители

Објавено пред

Министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски денеска ги посетил децата и семејствата на загинатите бранители кои традиционално во овој период престојуваат во зимското одморалиште на МВР на Пониква.

dobivaj vesti na viber

-Имав чест на заеднички ручек да поминеме време заедно, во искрена и топла атмосфера, да поразговараме на повеќе теми. Жртвата што ја дале нивните најблиски е најголемата можна жртва, затоа што тие ги загубиле своите татковци, сопрузи, синови во одбрана на татковината, посочува Тошковски во објавата на својот Фејсбук профил.

Министерот нагласува дека жртвата на загинатите бранители не смее и нема да биде заборавена.

-Таа за нас претставува аманет и трајна обврска, секогаш да бидеме покрај нив, да им даваме поддршка, да ги почитуваме и да одговараме на нивните потреби во рамките на надлежностите што ги имаме, вели Тошковски.

Прикажи повеќе...

Македонија

Минималната плата не го покрива ни основното преживување, велат од СДСМ

Објавено пред

Од СДСМ порачаа дека платите на работниците мора да се зголемат веднаш, а не по најави и проекции за две или четири години, оценувајќи дека актуелната економска политика не одговара на реалните животни трошоци и секојдневните потреби на граѓаните.

dobivaj vesti na viber

„На работниците не им требаат изговори ниту најави за 2028 година. Платите треба да се покачат сега, затоа што парите не им стигаат од први до први“, наведуваат од СДСМ, додавајќи дека животниот стандард е сериозно загрозен, а минималната плата не обезбедува основна егзистенција.

Од партијата реагираат и на изјавите и настапите на премиерот Христијан Мицкоски, прашувајќи дали тој чекал две години кога купувал часовници во вредност од 65.000 евра, додека работниците се принудени да преживуваат со примања што не ги покриваат ниту основните трошоци.

Според последните податоци, минималните месечни трошоци на едно четиричлено семејство во јануари 2026 година изнесувале 66.413 денари, што, како што посочуваат од СДСМ, значи дека ниту две минимални плати не се доволни за покривање на основните потреби. Со сегашното ниво од околу 400 евра, минималната плата, според опозицијата, не обезбедува заштита на животниот стандард и не ја следи реалната структура на трошоците во едно просечно домаќинство.

„Работниците буквално се борат за парче леб и не можат да чекаат до 2028 година“, велат од СДСМ, оценувајќи дека Македонија денес има најниска минимална плата не само во регионот, туку и во Европа.

Во реакцијата се споредуваат и состојбите во соседството. Во Косово, минималната плата се зголемува од 350 на 500 евра во две фази, во Албанија од 1 јануари 2026 година минималната плата ќе изнесува 500 евра, во Србија со владина одлука е зголемена на 500 евра, додека во Црна Гора се движи од 600 до 800 евра.

СДСМ предупредува дека последиците од ниските плати веќе се видливи, со масовно заминување на квалификувани работници и млади луѓе во странство, додека во земјата се увезува работна сила. Според партијата, ваквите политики водат кон дополнително намалување на вредноста на трудот, доколку тоа, како што наведуваат, не е и свесна цел на актуелната власт.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет15 часа

(Видео) Извлечени 51 лице заглавени на жичница на планината Улудаг во Турција

Технички дефект на жичницата на планината Улудаг, во близина на северозападниот турски град Бурса, предизвика блокирање на 51 лице кои...

Македонија16 часа

По реакции од граѓани, се чисти Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ во Скопје

Градоначалникот на Скопје, Орце Ѓорѓиевски, информираше дека денеска градот е целосно мобилизиран во сеопфатна и темелна акција за чистење на...

Македонија16 часа

Скопјани бараат од Цементарница Усје да работи според еколошките стандарди

Еколошките активисти од иницијативата „Стоп за Усје“ и граѓани денеска протестираа поради загадувањето на воздухот и бараа од Цементарница „Усје...

Македонија20 часа

Во Кочани ќе се гради патека на бесконечност за загинатите во Пулс

Советот на Општина Кочани на вчерашната 9. седница едногласно ја поддржа иницијативата за изградба на спомен-обележјето „Патека на бесконечноста за...

Свет20 часа

Момче во Германија повлекло девојка под воз што доаѓал од спротивен правец, двајцата се мртви

Во Хамбург во четврток, две лица загинаа на метро станицата Вандсбек Маркт откако маж влечеше жена на шините пред воз...

Македонија21 час

Од утре внимавајте, Безбеден град почнува официјално да казнува со суми од 20 до 500 евра и одземање на возачката дозвола

Од утре официјално започнува примената на системот Безбеден град, со што автоматското снимање и санкционирање на сообраќајните прекршоци влегува во...

Свет21 час

Во текот на изминатото деноноќие, Русија извршила вкупно 1.019 напади врз Украина

Украинската противвоздушна одбрана соборила 64 од 85-те дронови што Русија синоќа ги лансирала, соопштија утрово Воздухопловните сили (ВВС) на Украина....

Свет22 часа

Државна секретарка од Црна Гора сакала да се самоубие поради секс скандал

Мирјана Пајковиќ, до неодамна државна секретарка во Министерството за човекови и малцински права на Црна Гора, поднесе оставка откако нејзините...

Свет1 ден

Нови откритија за Епстин и елитата: објавени документи за контакти со Бил Гејтс, политичари, принц – тврдел и дека цимерот во затворот сакал да го убие

Американското Министерство за правда објави нови милиони документи поврзани со случајот на Џефри Епстин, со што повторно се отворија прашањата...

Македонија2 дена

Заврши мониторингот за Македонија од страна на Советот на Европа, за Мицкоски тоа е историски момент и признание за нивото на демократија

Премиерот Христијан Мицкоски денеска одговарајќи на новинарско прашање во однос на тоа дека заврши мониторингот за Македонија од страна на...

Македонија2 дена

ССМ следната недела ќе го блокира Собранието: Пратениците ќе мораат на работа пеш и без патни трошоци, ќе ги удриме по џебот како тие нас

Прва институција која ќе ја блокираат работниците како продолжение на протестот за 600 евра минимална плата и зголемување од 100...

Свет2 дена

Кремљ: Путин се согласи на привремен прекин на огнот

Кремљ соопшти дека рускиот претседател, Владимир Путин, се согласил да ги запре нападите врз украинските градови до 1 февруари. Портпаролот...

Македонија2 дена

Левица: ДПМНЕ со 2,2 милиони денари ја почестиле фирмата на синот на антикорупционерката Ристовска

Само во 2024 година, во рамки на изборната кампања за претседателските избори, една од фирмите на синовите на Цвета Ристовска...

Македонија2 дена

Утре посебен сообраќаен режим во Скопје поради протестниот марш „Стоп за Цементара“

Утре, со почеток во 12:00 часот ќе се одржи протестен марш „Стоп за Цементара“ со траса на движење од пред...

Македонија2 дена

Изгласана Резолуцијата за затворање на постмониторинг дијалогот со Македонија: „Ова е потврда за напредокот на државата“

Во текот на јануарската сесија на Парламентарното собрание на Советот на Европа, на која учествуваат пратениците Иванка Василевска, Беким Ќоку...

Свет2 дена

Мишел го критикува Руте: Престани да бидеш американски агент и обедини го НАТО

Генералниот секретар на НАТО, Марк Руте, треба да престане да биде „американски агент“ и да го обедини расцепканиот воен сојуз...

Топ2 дена

Кривична пријава за „проневера во службата“ против претседател на ловечко друштво од Струмица

СВР Струмица до Основното јавно обвинителство Струмица поднесе кривична пријава против 41-годишниот Д.Р. од Струмица, поради постоење на основи на...

Свет2 дена

Стармер ја посети Кина, односите меѓу двете земји се зајакнуваат; Трамп: Она што го прават е многу опасно

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека е „многу опасно“ за Велика Британија да соработува со Кина, додека британскиот премиер Кир...

Свет2 дена

САД се закануваат со царини за увозниците на нафта за Куба: „Очекувам Куба наскоро да пропадне“

Американскиот претседател Доналд Трамп се закани со нови царини за земјите што испорачуваат нафта на Куба, засилувајќи го притисокот врз...

Свет2 дена

Нова анкета: Довербата во Трамп опадна, поддршката губи и кај републиканците

Една година по неговиот втор мандат, ставовите на Американците за претседателот Доналд Трамп, кои и претходно беа повеќе негативни отколку...