Општество
Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести
Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.
Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.
„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.
Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.
И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.
„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.
Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.
„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.
Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Халкбанк со голема акција за пошумување во Делчево како дел од иницијативата „Еден милион садници за пет години“
Халкбанк АД Скопје денес ја реализираше новата етапа од својата долгорочна зелена иницијатива „Еден милион садници за пет години“, со засадување багремови садници на површините од „HalkForest“ во Малешевијата, на локација во Делчево.
Акцијата беше спроведена во партнерство со ЈП Национални шуми и со учество на менаџментот на Банката, дел од вработените и стручни претставници од јавното претпријатие.
Ова пошумување е дел од најамбициозната еколошка програма на Халкбанк досега, иницијатива која што Банката ја започна минатата година, а е препознаена како системски придонес за борба против загадувањето, обновување на шумските екосистеми и подобрување на квалитетот на воздухот.

Со најновата акција, Халкбанк повторно ја потврди својата определба, одржливоста да биде трајна, а не декларативна обврска.
„За нас, одржливоста е дел од јасно поставена стратегија и подразбира постојана работа, планирање и вистински ангажман. Пошумувањето е активност со мерливи ефекти, го намалува загадувањето, ја подобрува еколошката рамнотежа и создава услови за поздрава средина. Со иницијативата ‘Еден милион садници за пет години’ покажуваме дека сме подготвени континуирано да инвестираме во решенија кои носат долгорочна вредност за сегашните и идните генерации,“ истакнаа од Халкбанк.
Акцијата во Делчево е дел од програмата што се реализира преку платформата ХалкЕко, преку која Банката во изминатите години засади над 100.000 садници, организираше спортски и еко настани, поддржува едукативни програми и придонесува кон уредување јавни простори низ државата.
Халкбанк останува посветена на исполнување на целта за засадување еден милион нови садници во период од пет години, со стратешки пристап и цврсто партнерство со институциите и локалните заедници.
(ПР)
Македонија
Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби
Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.
– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.
Македонија
Православните верници го слават Велигден
Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.
Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

