Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber
dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber
dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber
dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber
dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

(Видео) „Сите идеали не се вредни колку солзите на едно дете“ со насолзени очи советничка во Кочани си поднесе оставка

Советничката од редовите на ВМРО-ДПМНЕ во Општина Кочани, Кристина Атанасова Арсова, денес на седницата за избор на в.д. градоначалник си...

Регион3 часа

Бугарија бара одговор: Три месеци чекаме РСМ да одлучи дали ќе работиме или само ќе разговараме за Коридорот 8

До денес, Коридорот 8 зависи од желбата и политичката волја на Република Северна Македонија. Испративме договор таму за единственото нешто...

Свет3 часа

Медведев до Мерц: „Размисли двапати нацисту“

Заменик-шефот на рускиот Совет за безбедност, Дмитриј Медведев, го нарече новиот германски канцелар, Фридрих Мерц, нацист поради, како што рече,...

Свет6 часа

Русите се огласија по крвавиот напад на Суми: Цел ни беше состанокот на воените команданти

Еден ден по рускиот ракетен напад врз украинскиот град Суми, во кој беа убиени најмалку 34 лица, меѓу кои две...

Македонија7 часа

Во Скопје се лекуваат девет повредени во пожарот во Кочани, во странство 48

Во Скопје се лекуваат уште девет повредени од пожарот во дискотеката „Пулс“ во Кочани, а во странство 48, информира министерот...

Македонија7 часа

Палевски тврди дека не ги извршил убиствата и грабнувањата: „Ако сакав пари, ќе уценував милијардери, имав 200.000 телефонски разговори“

Љупчо Палевски, првообвинетиот за убиствата на Вања Ѓорчевска и велешанецот Панче Жежовски, сведочи во Основниот кривичен суд во Скопје тврдејќи...

Македонија11 часа

„Филипче, наместо Клинички центар, изгради полигон за семејни тендери, корупција и скандали“, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Филипче во улогата како министер за здравство под СДС, ја покажа неспособноста на една власт да ја разбере суштината на...

Македонија11 часа

СДСМ: Истрагата за Кочани е фарса под команда на ВМРО-ДПМНЕ и Тошковски

„Истрагата за најголемата трагедија во историјата на Македонија, која требаше и мораше да донесе правда, се претвори во фарса. И...

Европа11 часа

Британија предупредува на амбициите на Путин на Западен Балкан: „Тоа е нова жешка точка“

Додека Очите на Европа и на Запад главно се насочени кон војната во Украина, тензиите на Западен Балкан растат се...

Македонија11 часа

Грантови од 10.000 евра за младите земјоделци, велат од Владата

„Приоритет на Владата и министерството за земјоделство, шумарство и водостопанство е развој на македонското земјоделство, со посебен акцент на младите...

Македонија11 часа

ЦУК: Пронајдени рачни бомби во нива во Тетовско и американска авионска бомба од минатите војни во Битолско

За пронајдени неексплодирани убојни средства известува РЦУК Тетово. Конкретно, преку 112 во ЦУК е пријавено пронаоѓање рачни бомби на приватна...

Македонија12 часа

ДУИ: Прес-конференцијата на Тошковски и Коцевски – најголемата карикатура на заробената држава

„Прес-конференцијата на министерот за внатрешни работи Панче Тошковски и јавниот обвинител Љупчо Коцевски претставува најголемата карикатура на заробената држава“, велат...

Европа12 часа

(Видео) Европа го осуди рускиот ракетен напад врз Суми: „Суровоста повторно удри“

Најмалку 34 лица, меѓу кои две деца, загинаа вчераутро во руски ракетен напад врз украинскиот град Суми, додека други 117...

Свет13 часа

Подметнат пожар во домот на гувернерот на Пенсилванија: полицијата го разбуди и го евакуира

38-годишен маж е уапсен и ќе се соочи со обвинение откако наводно ја запалил официјалната резиденција на гувернерот на Пенсилванија...

Топ14 часа

Полицијата го пронајде девојчето, кое вчера се оддалечило од дома

Полициски службеници од СВР Скопје го пронајдоа малолетното девојче од село Кадино, скопско за кое вчера едниот родител во Полициска...

Македонија24 часа

Судот изрече притвор за четири лица од проширената истрага за пожарот во „Пулс“

Судот на четири лица им изрече мерка притвор во траење од 30 дена, за шест лица куќен притвор и мерки...

Македонија1 ден

Таравари: Политиката не треба да биде средство за личен комодитет, туку служба за народот

Претседателот на Алијанса за Албанците, Арбен Таравари, преку статус на Фејсбук порача дека никогаш не чувствувал завист за власта, иако...

Македонија1 ден

Во Свети Николе затекнат локал на нива: вработените непријавени, објектот дивоградба, без план за евакуација

Полицијата во соработка со инспекторите и претставници на локални институции изврши контрола на угостителски објект во Свети Николе сопственост на...

Македонија1 ден

Граѓаните биле под потенцијална загрозеност во сите дискотеки, рече Коцевски

Доказите упатуваат на суштински пропусти кај раководната структура во Дирекцијата за заштита и спасување. Ова го истакна државниот обвинител Љупчо Коцевски...

Македонија1 ден

Актуелниот министер за економија не е опфатен со истрагата за „Пулс“ оти немало ново барање за лиценца

Актуелниот министер за економија не е опфатен со истрагата оти нема никаков доказ дека сопственикот на клубот „Пулс“ иницирал лиценца...