Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија12 минути

Членка на Судскиот совет користела патни трошоци иако немала право: МВР поднесе кривична пријава

На 15.09.2025 Единицата за корупција при Секторот за криминалистички истраги во Одделот за сузбивање на организиран и сериозен криминал и...

Македонија29 минути

Лекари од кај нас ќе одат на краток престој за обуки и во Италија и во Австрија, за Словенија веќе се дефинира соработката  

Лекари од кај нас ќе одат на обуки и во Италија и во Австрија покрај Словенија за каде што веќе...

Македонија2 часа

(Видео) Костовски и оваа изборна кампања ветува поликлиника во Бутел: За два месеца, ќе почне да се гради, за 18 месеци ќе да биде завршена

За два месеца, ќе биде поставен камен-темелник за нова поликлиника во Бутел, а ќе биде изградена за 18 месеци, најавија...

Македонија2 часа

(Видео) Редиците пред шалтерите треба да бидат минато, целта ни е да станеме центар на дигитални иновации во регионот, најави Мицкоски

Живееме во време кога дигиталните решенија не се прашање на избор, туку на опстанок и на напредок. Западен Балкан не...

Македонија4 часа

МВР го објави регистарот на напади врз новинари

Министерството за внатрешни работи на својата веб-страница постави линк до регистарот на напади врз новинари, кој води до страницата на...

Свет6 часа

Трамп бара универзитетите да го ограничат запишувањето странски студенти ако сакаат федерални пари

Администрацијата на претседателот Доналд Трамп побара од американските универзитети да потпишат договор што ги содржи условите за добивање преференцијален пристап...

Свет6 часа

Израелски министер: Палестинците што ќе останат во градот Газа ќе се сметаат за терористи

Израелската влада им нареди на сите преостанати Палестинци да го напуштат градот Газа. Израелскиот министер за одбрана, Израел Кац, рече...

Свет6 часа

Финскиот премиер предупредува на руски закани за цела Европа

Европската Унија треба да преземе невидени овластувања за да се одбрани од сè поизразените закани од Русија, изјави финскиот премиер,...

Свет6 часа

Г7: Ќе ги таргетираме оние што ќе продолжат да купуваат руска нафта

Министрите за финансии на Г7 изјавија дека ќе преземат заеднички чекори за зголемување на притисокот врз Русија, таргетирајќи ги земјите...

Македонија6 часа

(Видео) Израелската војска упадна на бродовите што пловат кон Газа, уапсена Грета Тунберг

Израелските сили се качија на неколку бродови од флотилата „Глобал Сумуд“ и ги превезоа активистите во израелско пристаниште, разбивајќи протест...

Свет20 часа

Орбан предупредува: Една грешка и Европа гори

Третата светска војна може да започне во секое време ако една од големите сили направи грешка, изјави унгарскиот премиер Виктор...

Македонија22 часа

Сијарто: ЕУ применува двојни стандарди кон Македонија и Србија, а Украина се турка на сила

Министерот за надворешни работи на Унгарија, Петер Сијарто, изјави дека Европската унија очигледно применува двојни стандарди кога станува збор за...

Свет23 часа

Украина може да го порази Путин со беспилотни подводни дронови, тврди пензиониран американски генерал

Русија може да биде протерана од Украина доколку се употребат експлозивни подводни дронови, тврди еден од водечките пензионирани американски генерали,...

Македонија23 часа

Поради пад на температурите, грејната сезона почнува две недели порано

АД ЕСМ информира дека од утре, 2 октомври, започнува грејната сезона за потрошувачите приклучени на системот за централно греење во...

Топ24 часа

Крадци отворале паркомати на повеќе локации во Скопје

Денеска, во полицијата од Јавното претпријатие „Градски паркинг Скопје“ било пријавено дека во раните утрински часови две лица со употреба...

Македонија1 ден

„Политико“: Бугарија би можела да му се придружи на Орбан во блокадата на Украина, за да го зачува ветото кон Македонија

Премиерот на Унгарија, Виктор Орбан, би можел да најде поддршка од повеќе земји во обидот да ја задржи блокадата за...

Македонија1 ден

Јаневска на првиот академски час на УКИМ: Студирањето во својата земја е најдобар избор

Министерката за образование и наука Весна Јаневска на првиот академски час ја поздрави новата генерација студенти на Универзитетот „Св. Кирил...

Македонија1 ден

Судењето за „Онкологија“ одложено, одбраната бара Коцевски да ја преземе постапката

Судењето против поранешниот директор на Клиниката за онкологија, Никола Васев, и уште двајца онколози обвинети за несовесно лекување пациенти, е...

Македонија1 ден

Шукова од Аеродром им го вети на скопјани она што премиерот Мицкоски го најави минатата недела: бесплатни филтри на оџаците се добра и сериозна мерка

Кандидатката за градоначалничка на Скопје од СДСМ, Каја Шукова, денес, од Аеродром, на скопјани им вети бесплатни филтри за оџаците...

Македонија1 ден

Систем за влез/излез од ЕУ: за што сè треба да се подготват патниците

Министерството за внатрешни работи ја информира јавноста дека почнувајќи од 12 октомври 2025 година, Европската Унија ќе почне со постепено воведување...