Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

(Видео) Мицкоски: Граѓаните кои не гласаат, во суштина гласаат за Ахмети да продолжи да живее како шеик во хациенда

Објавено пред

Христијан Мицкоски, претседател на ВМРО-ДПМНЕ на денешниот митинг во Чешиново-Облешево во рамките на претседателската и парламентарата кампања побара на изборите на 8 мај сите граѓани да излезат да гласаат за ВМРО-ДПМНЕ и за професорката Гордана Силајновска Давкова. Имено тој објасни дека ако граѓаните останат дома и не го остварат своето право на глас овозможуваат Али Ахмети, Артан груби, Бујар Османи и Крешник Бектеши да продолжат да го понижуваат целиот народ во Македонија.

dobivaj vesti na viber

-Има и такви кои седејќи дома пркосат на политичарите велејќи дека сите политичари се исти, дека се ќе биде како порано и наоѓаат некакво образложение зошто останале дома за изборите. Во суштина не разбираат дека и во тој случај гласаат, но гласаат за лошите политичари, за они кои ја ограбија, понижија и засрамија Македонија. Гласаат за Али Ахмети да продолжи да живее како блискоисточен шеик во својата хациенда во Зајас направена од ваши пари, да продолжат голобради момчиња да купуваат трговски центри во центарот на Скопје со вредност од неколку десетици милиони евра само затоа што се дел од семејството на Али Ахмети. Да продолжат луѓето кои што се дел од семејството на првенците на ДУИ преку своите фирми да имаат бизниси од неколку десетици милиони евра на грбот на граѓаните. Да продолжат Артан, Бујар, Крешник и останатите да ве понижуваат, да продолжат лагите, да продолжи раскошот во кои уживаат функицонерите на ДУИ, за нив гласаат. Тие кои останаа дома, гласаа за нив, рече Мицкоски и порача:

-Затоа од овде од Чешиново-Облешево ги молат сите кои на 8 мај ќе бидат тука рано наутро да гласаат.Јас би сакал да гласат за ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата „Твоја Македонија“ и за кандидатот професорката Гордана Силајновска Давкова.

Мицкоски во текот на своето обраќање се осврна и на програмата „Платформа 1198“ каде наброја дел од проектите со кои ќе се овозможи трансформација на Македонија.

-Трансформацијата содржана во нашата Платформа 1198 вклучуваме до 800 милиони евра за земјоделците, реконструкција и ревитализација на сите водоснабдителни системи за земјоделците, потоа имаме 5000 денари линеарно за сите пензионери во првата година и уште многу други ветувања. Затоа е многу важно да се избере оваа наша програма за да можеме да ја трансформираме оваа наша Македонија, рече Мицкоски.

На крај претседателот Мицксоки се заблагодари пред граѓаните за големиот резултат постигнат на 24 Април за ВМРО-ДПМНЕ и за професорката Гордана Силјановска Давкова.

-Од Чешиново-Облешево и вие кои сте овде направивте исклучително голем резултат, благодарение на вас Македонија денес се чувствува повторно горда, а јас сум посебно горд што сум дел од овој процес. Посебно сум горд денеска од устата на 50 нови припадници на министертвото за внатрешни работи слушнавме една прекрасна песна „Бисер Балкански“ која за нас има едно посебно значање како народ, како држава, додаде Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Ахмети: Тие што мислат дека можат да држат куќа со кредит, резултатот го видоа на 24 април

Објавено пред

Претседателот на ДУИ, Али Ахмети, во рамки на активностите за кампањата за парламентарните избори, ги продолжи средбите со граѓаните во општина Кичево. Пред присутните истакна дека куќата не се одржува со кредит и дека тие што мислат дека можат да држат куќа со кредит, резултатот го видоа на 24 април.

dobivaj vesti na viber

Вие сте прва гарда за брза интервенција, вие сте прва гарда за брза акција, не е мала задача 8 спрема 2. За понатаму знаете дали правите 9 спрема 1, тоа е во ваши раце. Некој мисли да одржува куќа со кредити, ние сме тие што работиме и си обезбедуваме леб, тие што размислуваат со кредити, не можат да чуваат куќа и резултатот се виде на 24 април. Ја имавме платформата и фронтот, имавме за кого да работиме, Албанците се обединија во Фронт по 22 години по ред. Фатмир ми е сведок како доаѓа албански партии во Шипковица и континуирано работевме да настапуваме заедно, подобро доцна отколку никогаш. Фронтот обедини генерации и луѓе кои имаа разлики и овој фронт е долгорочен и не е за една употреба. Да дејствуваме до полноправно членство на земјата во ЕУ, како единствена алтернатива бидејќи немаме друг пат, додека не и кажеме ДА на Европа, нашата определба да бидеме членка на ЕУ за неколку години, како единствено решение за да луѓето не бараат пидобар стандард надвор од земјата, изјави првиот човек на ДУИ Али Ахмети во Кичево.

Кандидатот за пратеник Муса Џафери, пред присутните изјави дека на овие избори победник ќе биде Европскиот фронт, а во петтата изборна единица ќе има над 30.000 гласови.

Никогаш не сме се сомневале дека Кичево и околината ќе и дадат поддршка на ДУИ бидејќи ДУИ тоа со работа го докажа и не дозволи да се презира и прекрши албанскиот глас. Не се сомневаме дека ќе бидеме победници и дека другата страна не може да не победи. Легитимитетот го дава народот, гласачот, вие давате легитимитет кој ќе управува со државата и тоа не е во рацете на лидерите на другите политички партии кои се обидуваат да водат психолошка војна и тоа не треба да не засега. Да бидеме единствени и ние во зона 5 ќе имаме 30.000 гласови и Европскиот фронт ќе биде втора партија во конкуренција на ниво на зона, рече Џафери.

Градоначалникот на општина Кичево како и шеф на изборниот штаб, Фатмир Дехари, оцени дека Европскиот фронт е многу доброприфатена опција не само во Кичево туку и во целата држава.

Нашата кампања ја темелиме на три столба, нашиот глас и гласот на Европскиот фронт, кој е добредојден во нашиот град, е прифатливс идеја низ целата земја и ние сме ви благодарни што заедно продолжуваме да ги обновуваме бројките не само во нашиот град, но и на национално ниво. Во гласот што не успевма да го добиеме и во гласот на граѓаните кои гласаа за опозицијата и од икс причини душата им е кај ДУИ. И со ова ве покануваме, како и секогаш, активисти дали сте уморени вие активисти? Претседателе, ние ја продолжуваме работата напред, нагласи Дехари.

Прикажи повеќе...

Македонија

Таравари: ВЛЕН единствена албанска опција на 8ми мај, промената доаѓа

Објавено пред

Првиот човек на Алијансата за Албанците Арбен Таравари во презентацијата на изборната програма на ВЛЕН рече дека оваа програма вреди и за луѓето и за програмата.

dobivaj vesti na viber

Таравари истакна дека сегашниот Устав има недостатоци и не ја претставува реалноста во државата. „Убедени сме дека сегашниот Устав има недостатоци, ограничен е и во многу делови не ја претставува денешната политичка, социјална и етничка реалност во државата“, рече Таравари.

Таравари потенцира дека промената е неопходна, додека заедно со промената мора да се смени и Уставот за да почнат преговорите со ЕУ.

“Ќе започнеме голема дебата и ќе изградиме консензус за нов, подемократски и модерен Устав, кој ќе ја редефинира државата како рамноправна држава на две мнозински заедници“, рече Таравари.

На крајот Таравари нагласи дека на 8ми мај на изборите има само една албанска опција а тоа е коалицијата ВЛЕН.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија4 часа

ВМРО-ДПМНЕ: Луѓето од 27 април не бараат амнестија, туку правда, да не одговараат за делата кои не ги направиле

На изборите на 8 мај се одлучува дали оваа криминална влада ќе биде поразена и истата банда ќе се соочи...

Македонија4 часа

(Фото+видео) „Македонијо, ти си бисер балкански“ ечеше на свечената промоција на 508 нови полициски службеници

Во Центарот за обука во Идризово денеска се одржа свечена промоција на нови полициски службеници – генерација 2023-2024 година. Едногодишната...

Македонија5 часа

(Видео) Николоски: Власта размислува за поткуп на гласачи

Потпретседателот на ВМРО-ДПМНЕ и носител на изборна единица 4, Александар Николоски, денеска рече дека власта размислува за поткуп на гласачи...

Македонија7 часа

Спасовски: Насилниците од 27 април никако не смее да се нарекуваат уставобранители, ниту пак да бидат помилувани

Денешниот ден 27 април не смее да биде заборавен, ова е најцрниот ден во историјата на македонската демократија, рече денеска...

Свет7 часа

Евакуација на аеродромот во Москва поради дојава за бомба

Еден од катовите на зградата на аеродромот Внуково во Москва е евакуиран поради закана за бомба, соопшти полицијата. „Едниот кат...

Свет7 часа

Хутите истрелаа три проектили на два брода во Црвеното Море: оштетен британски танкер

Американската војска објави дека јеменските бунтовници Хути лансирале три противбродски балистички ракети врз два брода во Црвеното Море, при што...

Свет9 часа

(Видео) Застрашувачки снимки од торнадо во Америка, неколку стотици куќи се уништени, загинатите се уште се бројат

Невремето кое беснее во Америка досега однесе најмалку три животи. Локалните медиуми јавуваат дека опасноста ќе го достигне својот врв...

Македонија10 часа

ВМРО-ДПМНЕ: СДС коваат две сценарија – 1. Бојкот на избори, 2. Влада со ДУИ, и Али да одлучува кој кое министерство ќе го има

СДС знаат дека ќе изгубат катастрофално во вториот изборен круг, и наместо чесно да го прифатат поразот, тие мислат ќе...

Македонија10 часа

Нови 27 случаи на голема кашлица, најмногу во Скопје

Нови 27 случаи на голема кашлица се евидентирани од 19 до 25 април, покажува најновиот извештај на Институтот за јавно...

Македонија11 часа

СДСМ: 27 април е крвав потсетник на режимот на ДПМНЕ

27 април е најцрниот датум во историјата на македонската демократија, 27 април е крвав потсетник на режимот на ДПМНЕ, велат...

Свет1 ден

Кинескиот претседател со предупредување до Блинкен: „Вашингтон едно кажува друго прави“

„Вашингтон мора да престане „да кажува едно, а да прави друго“, како и да престане да го третира Пекинг како...

Македонија1 ден

„Не е законски да не е осигурана Клиниката, за тоа треба да преземе одговорност менаџментот“, кажа Демири

Министерот за здравство Илир Демири кажа дека штетата на Токсикологија е покриена, откако имаше хаварија со цевката за парно. „Клиничкиот...

Македонија1 ден

„Не е точно дека со ДУИ подготвуваме сценарио за бојкот на вториот круг на претседателските избори“, кажа Ковачевски

Претседателот на СДСМ, Димитар Ковачевски кажа дека не е точно дека подготвуваат со ДУИ сценарио за бојкот на вториот круг...

Топ1 ден

Во тешка сообраќајна несреќа загина 20-годишник од Прилепско

Вчера во 12.16 часот во ОВР Прилеп било пријавено дека на регионалниот пат Македонски Брод–Прилеп, кај село Новоселани, се случила...

Македонија1 ден

Маскиран со „фантомка“ влегол во казино во Лешок, репетирал автоматската пушка и украл 329.780 денари: притвор за 28-годишник

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против 28-годишен жител на Непроштено, осомничен за...

Свет1 ден

Јенс Столтенберг: Украина се уште може да ја добие војната против Русија

Генералниот секретар на НАТО Јенс Столтенберг изјави дека Украина се уште може да победи во војната против Русија, но дека...

Свет1 ден

Израел е подготвен да прифати ослободување на помалку од 40 заложници, пишуваат медиуми

Израел е подготвен да го ублажи барањето од Хамас и да ослободи 40 заложници во замена за привремен прекин на...

Македонија1 ден

ВМРО-ДПМНЕ: Над 180.000 гласови предност се обврска за ВМРО-ДПМНЕ Македонија повторно да ја врати на народот

180.000 гласа разлика во корист на Силјановска Давкова и ВМРО-ДПМНЕ пред Пендаровски и СДС е порака дека народот сака промени...

Свет1 ден

Америка и испраќа на Украина скап пакет оружје, откриeно што може да има во него

Веќе во петок, САД би можеле да објават нов пакет оружје за помош на Украина во вредност од шест милијарди...

Регион1 ден

Лекари во Загреб вградиле мозочен стимулатор на маж со Паркинсонова болест : „Може да вози велосипед, да плива“

Уште еден голем успех на хрватските лекари. Тим хирурзи во болницата Дубрава прв во овој дел од Европа вгради мозочен...