Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Македонија

Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан

Објавено пред

Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан, при што се поттикнуваат добри дела, молитви и читање Куран чие објавување започна токму во месецот Рамазан пред повеќе од 1.400 години.

dobivaj vesti na viber

Рамазан е деветтиот месец од муслиманскиот лунарен календар, благословен и свет месец во кој верниците од исламска вероисповед ширум светот постат во текот на дневните часови.

Целта е да се излезе од Рамазан подобар, поздрав, со простени гревови.

Првиот ден на постот е во понеделник на 11 март, а последниот на 9 април.

Рамазан е месец на прочистување на духот, умот и телото во кој муслиманите се откажуваат од храна, пијалок и други телесни задоволства, не прават неморални дела и избегнуваат гнев.

Добротворноста е многу важен дел од исламот и уште поважно е за време на Рамазан кога муслиманите се потсетуваат на великодушноста и ги зголемуваат своите добротворни активности.

Секоја година, Рамазан започнува 10 до 12 дена порано бидејќи исламскиот календар е всушност лунарен хиџри календар каде месеците имаат 29 или 30 дена.

Бидејќи лунарната година е пократка од сончевата година за 11 дена, во 2030 година ќе има два Рамазани – првиот ќе започне на 5 јануари, а вториот на 26 декември.

Постот завршува со Бајрам.

Прикажи повеќе...

Македонија

Народната банка со поддршка за борбата против семејното насилство

Објавено пред

Вработените во Народната банка организираа хуманитарна акција, преку која изразија поддршка за борбата против семејното насилство. Донацијата на вработените за „Кризниот центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“, кој 20 години нуди поддршка и помош на жените кои поминуваат низ тешки животни искуства, ја врачија гувернерката на Народната банка, Анита Ангеловска-Бежоска, вицегувернерката Ана Митреска и претставници на Синдикатот на вработените во Народната банка.

dobivaj vesti na viber

При посетата на Кризниот центар, тимот на Народната банка се запозна со предизвиците со кои се соочува здружението и активностите кои ги преземаат за помош и поддршка на жените жртви на насилство. На средбата беше истакната потребата од понатамошно јакнење на свеста на сите општествени чинители за предизвиците со кои се соочуваат овие жени и долгиот процес и улогата на општеството во нивната рехабилитација.

„Потребата од натамошно подобрување на состојбите треба да е и причина да размислиме што и каде може да се унапреди за да се направат промени. Треба да посветиме должно внимание и да упатиме гласни пораки дека со економско зајакнување, жените жртви на семејно насилство многу полесно ќе го прекинат кругот на насилство и помалку ќе бидат жртви. Потребна е многу поголема сензибилност во однос на пристапот до работа на оваа ранлива категорија на жени. Тоа подразбира креирање мерки за нивно вработување, врз основа на реалните потреби на жените, или нивна стручна преквалификација, доквалификација што ќе придонесе за нивно интегрирање и задржување на пазарот на трудот“, истакна гувернерката Ангеловска-Бежоска, при посетата на Здружението „Кризен центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“.

 

Прикажи повеќе...

Најново

Свет8 часа

Кинескиот претседател со предупредување до Блинкен: „Вашингтон едно кажува друго прави“

„Вашингтон мора да престане „да кажува едно, а да прави друго“, како и да престане да го третира Пекинг како...

Македонија10 часа

„Не е законски да не е осигурана Клиниката, за тоа треба да преземе одговорност менаџментот“, кажа Демири

Министерот за здравство Илир Демири кажа дека штетата на Токсикологија е покриена, откако имаше хаварија со цевката за парно. „Клиничкиот...

Македонија11 часа

„Не е точно дека со ДУИ подготвуваме сценарио за бојкот на вториот круг на претседателските избори“, кажа Ковачевски

Претседателот на СДСМ, Димитар Ковачевски кажа дека не е точно дека подготвуваат со ДУИ сценарио за бојкот на вториот круг...

Топ14 часа

Во тешка сообраќајна несреќа загина 20-годишник од Прилепско

Вчера во 12.16 часот во ОВР Прилеп било пријавено дека на регионалниот пат Македонски Брод–Прилеп, кај село Новоселани, се случила...

Македонија14 часа

Маскиран со „фантомка“ влегол во казино во Лешок, репетирал автоматската пушка и украл 329.780 денари: притвор за 28-годишник

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против 28-годишен жител на Непроштено, осомничен за...

Свет16 часа

Јенс Столтенберг: Украина се уште може да ја добие војната против Русија

Генералниот секретар на НАТО Јенс Столтенберг изјави дека Украина се уште може да победи во војната против Русија, но дека...

Свет16 часа

Израел е подготвен да прифати ослободување на помалку од 40 заложници, пишуваат медиуми

Израел е подготвен да го ублажи барањето од Хамас и да ослободи 40 заложници во замена за привремен прекин на...

Македонија17 часа

ВМРО-ДПМНЕ: Над 180.000 гласови предност се обврска за ВМРО-ДПМНЕ Македонија повторно да ја врати на народот

180.000 гласа разлика во корист на Силјановска Давкова и ВМРО-ДПМНЕ пред Пендаровски и СДС е порака дека народот сака промени...

Свет17 часа

Америка и испраќа на Украина скап пакет оружје, откриeно што може да има во него

Веќе во петок, САД би можеле да објават нов пакет оружје за помош на Украина во вредност од шест милијарди...

Регион17 часа

Лекари во Загреб вградиле мозочен стимулатор на маж со Паркинсонова болест : „Може да вози велосипед, да плива“

Уште еден голем успех на хрватските лекари. Тим хирурзи во болницата Дубрава прв во овој дел од Европа вгради мозочен...

Свет17 часа

Русите уапсија двајца нивни војници за грозоморни злосторства

Двајца руски војници се приведени под сомнение дека убиле пет лица во окупираниот дел од областа Херсон. Александар Осипов и...

Македонија1 ден

Ковачевски: Ќе продолжиме да се бориме за секој граѓанин и за европската иднина на Македонија

„Вчера граѓаните нѝ пратија силна порака и ние таа порака ја слушнавме. Но, се лажат сите кои мислат дека ќе...

Македонија1 ден

Јакимовски до Муцунски: Прв излегов и го признав поразот, а тие во алкохолизирана состојба едвај го прочитаа тоа што го напишале

„Колегата Тимчо Муцунски се подбивал со мојот резултат на овие претседателски избори, притоа обидувајќи се малку да биде вицкаст. Иако...

Македонија1 ден

Мицкоски до СДСМ и Ковачевски: Нека не ве чуди што ве снајде вчера

Мириса на промени, бранот започна и нема запирање. Она што го говорев кога дојдов тука пред некоја недела, стана вистина....

Македонија1 ден

Позитивна оценка за првиот круг од претседателските избори, забелешки за острата и негативна реторика од страна на ОБСЕ/ОДИХР

Првиот круг од претседателските избори беше конкурентен и гласачите можеа да направат информиран избор. Меѓународната набљудувачка мисија на ОБСЕ/ОДИХР во...

Македонија1 ден

Во прв круг за претседател е избран само Киро Глигоров со освоени 715.087 гласа, Силјановска-Давкова и Пендаровски вторпат одат во втор круг

По вчерашниот прв круг од седмите претседателски избори, Киро Глигоров остана единствениот претседател избран во прв круг од осамостојувањето до...

Топ1 ден

Маж од Радовиш со месеци сексуално вознемирувал малолетно девојче

Радовишанец со месеци силувал малолетничка Вчера, во Полициската станица Радовиш било пријавено дека 45-годишен жител на Радовиш во периодот од...

Македонија2 дена

Таткото на Вања ќе оди во куќен притвор, Врховниот суд му ја уважи жалбата

Врховниот суд ја уважи жалбата на таткото на убиената Вања Ѓорчевска. Со тоа укинат му е притворот и определени се...

Македонија2 дена

Ангелов за ДУИ: Со пушка дојдоа на власт, со пенкало да ги отераме на буништето на историјата

Колку и да е убедлива, победата нема да биде комплетна доколку ДУИ не биде срушена од власт, вели претседателот на...

Македонија2 дена

Стевчо собра повеќе потписи од гласови – поразот на Јакимовски главна тема на социјалните мрежи

Кандидатот за претседател на ГРОМ и актуелен градоначалник на скопската општина Карпош, Стевчо Јакимовски, на вчерашниот прв круг од претседателските...