Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
 

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.

Во недела, на 8-ми мај, 60 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. И здружението за пулмонална хипертензија Момент Плус се приклучува на Скопски Маратон со учесници на 5, 21 и 42 километри и со учество во штафетно трчање.

„Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, односно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со државните институции како Министерство за Здравство, ФЗОМ, Министерство за труд и социјална политика, МАНУ, здравствени работници, фармацевтска индустрија … други организации кои работат на поле на заштита на права на пациентите и слично. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот“, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со Предизвици“.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои до сега беа недостапни, исто така одвоени се и средства за дијагноза и за едукација што е до исклучителна важност затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите. Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите.“

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 60-ина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици втора година по ред, информираа во саботата од споменатата иницијатива

„Светскиот ден на Пулмонална (Белодробна) хипертензија (WPHD) е глобална кампања формирана од страна на светската заедница за пулмонарна хипертензија (ПХ) се со цел подигнување на свеста за постоење на оваа болест“, потсети Ѓурѓица Ќаева.

Пулмонална Хипертензија е заболување на белите дробови и срцето, нарушувања опасни по живот .Светскиот ден на ПХ /WPHD (World Pulmonary Hypertension Day) се одбележува низ цел свет на 5 мај, но активности во кампањата има во текот на целата годината. ПХ денот вклучува различни активности, вклучувајќи ја кампањата „Остани без здив за пациентите со ПХ” повикувајќи ги луѓето да учествуваат во спортски настани со висока енергија во знак на солидарност со пациенти боледуваат од оваа болест.

Breath of Success( Успех на здив ) претставува одбележување на позитивни приказни од пациентите кои живеат со хронична тромбоемболична пулмонална хипертензија (CTEPH) во рамките на ПХ заедницата. Оваа кампања ги охрабрува луѓето да ги споделат своите надежи и желби за луѓето кои живеат со Хронична Тромбоемболична Пулмонална Хипертензија. Главната цел на Светскиот ден на ПХ е да се подигне свеста за ПХ и постоењето на 5 различни видови меѓу пошироката пациентски заедници. Светскиот ден на ПХ помага да се потенцираат симптоми на ПХ, влијанието на состојбата и потребата за понатамошни истражувања и лекување опции за оние кои страдаат од ПХ.

„Зошто е потребно да се подигне свеста и разбирањето на PH? Од витално значење за пациентите е рана дијагностика рано третирање во експертски ПХ центри“. Додаде Ќаева./крај/мф/ст

Извор: Макфакс