Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи
Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Макрон упати честитка до Силјановска-Давкова: Се отвора нова страница кај нашите македонски пријатели
Честитки на македонски јазик за победата на Гордана Силјановска-Давкова, вчера, 9 мај 2024 година на социјалната мрежа фејсбук, упати претседателот на Република Франција, Емануел Макрон.
Во честитка се потенцира француската поддршка за Македонија кон целосна евроинтеграција при што е наведено следново:
„Се отвора нова страница кај нашите македонски пријатели. Ја поздравувам храбрата посветеност на Стево Пендаровски, а на Гордана Сиљановска-Давкова ѝ ги упатувам моите срдечни честитки за изборот за Претседател. Франција остнува на страната на Македонија за да ја придружува во реформите и нејзината европска иднина.“
Професорката Гордана Силјановска-Давкова упати благодарност за честитиката на македонски и на француски јазик, истакнувајќи ја улогата на Франција како една од основачите на ЕУ и потенцирајќи дека како претседателка ќе се залага за градење на консензус кој ќе овозможи македонските граѓани да живеат европски. А исто така, ја потенцира и билатералната соработка за зајакнување македонско-француските односи.
Во одговорот на професорката Гордана Сиљановска-Давкова стои:
„Претседателе Макрон, Ви благодарам за честитките! Франција, како една од земјите основачи на ЕУ има најважна улога и одговорност за успех на европскиот проект. Вашата поддршка се надевам ќе го отвори патот на Македонија кон Европа, а она што можам да се заложам е дека ќе градам консензус за реформи кои ќе им овозможат на македонските граѓани да живеат европски. Воедно, како две пријателски земји во мојот мандат ќе работам на зајакнување на билатералните односи, особено економската, културната и научната размена.“
Скопје
Скопје да се врати на скопјани, а Данела Арсовска да поднесе оставка, вели Стефковски
Во објава на својата официјална страница на „Фејсбук“, градоначалникот на општина Гази Баба, Бобан Стефковски, се осврна на изборните резултати и побара оставка од градоначалничката на град Скопје, Данела Арсовска, бидејќи, како што вели Стефковски, тоа е волјата на скопјани.
„Време е Скопје да се врати на скопјани, а Данела Арсовска да поднесе оставка! Кредибилитетот и легитимитетот на секој вршител на јавна функција, која се избира на непосредни избори, извира и им припаѓа директно на граѓаните, без разлика дали се работи за претседател на држава, пратеник, градоначалник или советник.
Бројките велат дека во 2021 година Данела Арсовска е избрана за градоначалник на град Скопје со гласовите на 118.545 скопјани, а на вчерашните избори Данела Арсовска преку својата партија во општините Гази Баба, Ѓорче Петров, Бутел, Чаир, Кисела Вода, Аеродром, Центар, Сарај и Шуто Оризари освои вкупно 2.584 гласа.
По ваквиот резултат, јасно е дека Данела Арсовска го загуби кредибилитетот да продолжи да го води градот Скопје. Скопје му припаѓа на скопјани, а не на Данела Арсовска.
Скопјани вчера ѝ порачаа на Арсовска дека е време да си замине! Затоа ја повикувам Данела Арсовска да поднесе оставка од функцијата градоначалник на град Скопје бидејќи тоа е волјата на скопјани. Време е Скопје да се врати на скопјани!“, пишува Стефковски.
Македонија
Зголемен водостој на реките и езерата, внимателност при возење на пат во клисурите поради можни одрони, апелира ЦУК
Центарот за управување со кризи (ЦУК) информира дека имало вкупно 1 736 повици на Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК во последното деноноќие, од коишто „реални“ повици биле 59,79%, а 40,21% биле за други потреби на граѓаните што не биле итни. Кон Полиција биле упатени 66,77%, кон Итната медицинска помош 24,05%, а кон пожарникарите 4,30% од реалните повици кон 112 во ЦУК. Инаку, имало 827 повика за итни случаи на 112 за во ЦУК, што се вкупен збир од тие што биле за комбинирано решавање од „реалните“ повици (4,88%) и на тие што се именувани како „неитни повици“(40,21%). Сите тие биле предмет на примање, на обработка во ЦУК, а и на директно координирање за нивно решавање со институции и служби во Системот за управување со кризи (СУК).
Пожари на отворено не се евидентиран во последното деноноќие, имало само во населени места.
Како резултат на врнежите од дожд што го зафатија подрачјето и на Град Скопје, Регионалниот ЦУК Скопје, известува дека на повеќе локации во градот и околината биле пријавено паднати дрвја, проблеми во снабдување со електрична енергија, а и проблеми со уличното осветлување. За пријавените итни случи во ЦУК, се известени се надлежните институции и истите интервенирале на терен.
Центарот за управување со кризи информира дека од УХМР известуваат дека водостојот на Крива Река на хидролошката станица во Крива Паланка е значително висок. Ако продолжи водостојот да расте биле можни излевања на Крива Река, по нејзиниот слив.
Од УХМР предупредуваат за внимателност при движење покрај сливот на Крива Река.
Инаку, според дневната хидролошка информација на УХМР, предвидува постепена тенденција за раст на нивото на водостојот на реките и езерата.
Имало одрони на патиштата при ваквите метеоролошки услови за коишто, по пријава на 112 во ЦУК, се ангажираат надлежни институции и претпријатија за нивно расчистување. На пример, преку Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, сношти околу полноќ, беше добиена пријава за одрон на патниот правец Гостивар-Маврово кај месноста „Каменоломот“. За настанатата состојба од ЦУК беа известени ЈП за одржување на магистрални и регионални патни правци, а и Сообраќајна полиција, при што нивни екипи го нормализираа сообраќајот на таа делница.
Заради можноста од одрони пожелно е да се вози внимателно на патните правци покрај коишто има карпести ридови.
Метеоролозите најавија дека и денеска, ќе продолжи локална појава на метеоролошка нестабилност, локално со пороен дожд, грмежи, силни електрични празнења, засилен ветер и појава на град, утре е можно мало смирување на времето, а од недела пак ќе биде пак – локално променливо. Потсетуваме за голема внимателност при појавата на локалните нагли метео промени и особена внимателност при грмежите и молњите, односно при силните електрични празнења: да не се престојува на отворен простор и под осамени дрвја, велат од ЦУК.
Сите итни случаи се пријавуваат на Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, особено кога граѓаните имаат животозагрозувачки ситуации. Истовремено, ЦУК информира дека е потребно и е корисно да се следат препораките и информациите од медиумите за превенција, а и за реагирање при итни случаи.