Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

„Таа вечер имаше посебна енергија, чувствувавме како да е последен пат“ – емотивна објава на Горан Тонев шест месеци по трагедијата во „Пулс“

Објавено пред

Горан Тонев, гитарист на групата ДНК и еден од преживеаните од пожарот во дискотеката „Пулс“ во Кочани, денес преку социјалните мрежи се потсети на трагичната ноќ пред шест месеци, која, како што рече, на сите ни ги промени животите.

dobivaj vesti na viber

„Уживавме да ја делиме сцената, насмеани и ведри како и на секој наш настап, но таа вечер имаше посебна енергија како да чувствувавме дека е за последен пат. Не требаше да биде вака, колеги мои… Засекогаш ќе ве носам во моето срце. Почивајте во мир“, напиша Тонев.

Во пожарот на 16 март загинаа 62 лица, меѓу нив и повеќе членови и соработници на ДНК – вокалистот Андреј Ѓорѓиевски, професорката и придружен вокал Сара Пројковска, тапанарот Ѓорѓи Ѓорѓиев, музичарите Филип Стевановски и Александар Коларов, фотографот Александар Ефремов и битбоксерот Мартин Атанасовски – Буцо Битбокс.

Тонев два месеца беше на лекување во болница во Солун. Пожарот го преживеаја и фронтменот Панчо и придружниот вокал Ана Костадиновска.

Прикажи повеќе...

Македонија

Подметнување пожар ќе биде тероризам, а фрлање отпад на недозволени места ќе се казнува со затвор над пет години, Мицкоски најави итни законски измени

Објавено пред

Премиерот Христијан Мицкоски, денес, при посетата на Јегуновце најави законски измени со кои најстрого ќе се казнува подметнување пожар и фрлање ѓубре на недозволени места. Одговарајќи на новинарско прашање дали ги забележал депониите покрај Вардар кај Сиричино кога доаѓал кон Јегуновце, премиерот рече дека секој што ќе биде фатен на дело, ќе биде најстрого казнет.

dobivaj vesti na viber

„Во рамките на парламентарната процедура разговарав со координаторот на пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ итно да имаме измени во законите, со кои подметнување пожар ќе биде квалификувано како дело на тероризам, а одлагање смет онаму каде што не му е местото, ќе биде друго кривично дело, кое ќе се казнува со казна затвор поголема од пет години“, рече премиерот Мицкоски.

Освен законските измени, премиерот рече дека вчера Министерството за животна средина испратило дописи до сите општини да ги расчистат дивите депонии и сметот да се одложи таму каде што му е местото.

„Јас ги повикувам и несовесните граѓани што ги формираат овие диви депонии да не го прават тоа затоа што сите оние што ќе бидат фатени ќе бидат најстрого казнети“, повика премиерот Мицкоски.

Денешната снимка од подметнувањето на пожарот во Пинтија премиерот Мицкоски рече дека е само уште еден доказ дека постојат центри на моќ што се обидуваат да внесат страв и паника кај граѓаните пред изборите. И денес тој не сакаше прецизно да каже кои се тие центри на моќ, но повтори дека одговорот на прашањето кому му одговара ваква состојба го дава и одговорот на прашањето кој ги нарачува.

Прикажи повеќе...

Македонија

Идентификувани 20 лица осомничени за подметнување пожари во Скопје

Објавено пред

Премиерот Христијан Мицкоски денес изјави дека дваесетина лица се идентификувани како осомничени за серијата подметнати пожари во Скопје.

dobivaj vesti na viber

Според него, Министерството за внатрешни работи веќе собрало дојави и информации за нивните активности, а во координација со Министерството за животна средина ќе следуваат конкретни акции.

„Идентификувани се дваесетина лица за кои постои основано сомневање дека стојат зад целиот овој процес“, изјави Мицкоски додавајќи дека институциите интензивно работат на расчистување на случаите.

Тој посочи и дека веќе постои снимка, која јасно покажува како бил подметнат пожарот во еден објект во Скопје рано утрото во 4.30 часот.

„Видовте колку дрско се подметнува пожар и тоа е уште еден доказ дека постојат центри на моќ што сакаат да внесат страв и паника пред изборите“, рече премиерот.

Според него, заседавањето на врвот на структурите на МВР е во тек, а институциите се решени да ги спречат обидите за создавање нестабилност. „Тие ќе конструираат, ќе лешинарат, ќе подметнуваат. Ние чесно ќе работиме, ќе се бориме и на крајот – повторно ќе победиме“, порача Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија26 минути

Подметнување пожар ќе биде тероризам, а фрлање отпад на недозволени места ќе се казнува со затвор над пет години, Мицкоски најави итни законски измени

Премиерот Христијан Мицкоски, денес, при посетата на Јегуновце најави законски измени со кои најстрого ќе се казнува подметнување пожар и...

Македонија60 минути

Идентификувани 20 лица осомничени за подметнување пожари во Скопје

Премиерот Христијан Мицкоски денес изјави дека дваесетина лица се идентификувани како осомничени за серијата подметнати пожари во Скопје. Според него,...

Македонија2 часа

Пред убиството Росица го пријавувала Стефановски за насилство и непочитување на забраната за приближување, го запалил и автомобилот на татко ѝ

Против Илија Стефановски, осомничен за убиството на Росица Коцева (31) и на татко ѝ Киро Коцев (68) во Велес, претходно...

Македонија4 часа

Намалена активната транспарентност на Владата и на министерствата, најмалку информации има за финансиите, објави Центарот за граѓански комуникации

Центарот за граѓански комуникации го објави редовното годишно рангирање на институциите според Индексот на активна транспарентност, односно според активното објавување...

Македонија4 часа

Синоќа повторно предизвикан пожар на „Дрисла“

Синоќа, пред 23 часот, повторно беше предизвикан пожар на депонијата „Дрисла“, на сосема друго место, подалеку од местото што беше...

Свет5 часа

Рубио: Трамп е единствениот лидер што може да разговара со Русија, Украина и со Европа

Американскиот претседател Доналд Трамп би можел да се сретне со украинскиот лидер Володимир Зеленски следната недела во Њујорк, објави американскиот...

Македонија5 часа

„Марш за ангелите” во Кочани и мирен протест во Скопје: шест месеци од трагедијата во дискотеката „Пулс“

Денеска се навршуваат шест месеци од трагедијата во дискотеката „Пулс“ во Кочани, во која животот го загубија 62 млади лица....

Македонија5 часа

Изгаснат тежок пожар пред Пинтија, под контрола се пожарите на „Дрисла“ и во Трубарево, активен пожарот на Кожуф

Рано утрово пред 4 часот избувна тежок пожар во сервис за возила пред Пинтија (над „Стакларата“ на местото наречено Каменик)...

Македонија5 часа

Мицкоски треба да одговара за ширење страв и паника по признанието на Тошковски дека нема центри на моќ зад пожарите, велат од СДСМ

Панче Тошковски во интервју призна дека нема осомничени дека одреден центар на моќ влијаел да се подметне пожарот во Трубарево...

Свет6 часа

Зеленски до Трамп: Покажете јасен став и сопрете го Путин

Украинскиот претседател Володимир Зеленски го повика Доналд Трамп да заземе јасна позиција за да го запре Владимир Путин и да...

Македонија18 часа

Град Скопје не е надлежно за фабриката во Трубарево, „Вардариште“ е на Гази Баба, кај си да писнеш за УСЈЕ, му порача Арсовска на Ѓорѓиевски

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска со објава на социјалните мрежи по последните случувања со пожарите во Трубарево, „Дрисла“ и „Вардариште“...

Македонија18 часа

Опожареното место е затрупано со песок за да се спречи понатамошно тлеење на опасни материи, состојбата во Трубарево е под целосна контрола, уверуваат надлежните

Во Министерството за животна средина и просторно планирање денеска се одржа брифинг со медиумите за состојбата по пожарот во складиштето...

Топ18 часа

Скопјанeц ги убил девојката и татко и во Велес, па се самоубил

Денеска (15.09.2025) во 15:30 часот во СВР Велес е пријавено е дека на ул.,,Кочо Рацин“ во Велес е пронајдено женско...

Македонија19 часа

Нема зголемена радијација во почвата и воздухот по пожарот во Трубарево, соопшти ИЈЗ

Од Институтот за јавно здравје информираат дека се во континуирана координација со Инспекторатот за животна средина, Министерството за здравство и...

Македонија20 часа

Кирков до Арсовска: Знаете ли дека ви изгореа „Дрисла“, „Вардариште“, а Скопје е затрупано со смет кој не го собирате

Советнинкот во Советот на Град Скопје од редовите на ВМРО-ДПМНЕ, Стефан Кирков, со објава на социјалните мрежи ја праша градоначалничката...

Македонија23 часа

Ноќеска Итната помош 13 пати интервенирала во Трубарево, едно лице е пренесено на Токсикологија

Во текот на изминатата ноќ заклучно со попладнево во реонот на Трубарево се извршени 13 интервенции од Итната медицинска помош,...

Топ23 часа

Повреден 18-годишник, велосипедист во Чаир испукал кон него неколку куршуми и избегал

Ноќеска ургентниот центар на комплексот клиники „Мајка Тереза“ во полиција пријавил дека кај нив е донесен 18-годишник повреден од огнено...

Македонија1 ден

(Видео) Ангелов: Пожарот во Трубарево е целосно изгаснат, состојбата во „Дрисла“ е драстично подобрена

Пожарот во Трубарево е целосно изгаснат, целата опожарена површина е затрупана со песок и земја. Утрово покажуваше на неколку места...

Македонија1 ден

(Видео) Хибридниот напад од странски центри е смешно алиби за неспособност на Мицкоски, вели Филипче

Претседателот на СДСМ, д-р Венко Филипче, денеска силно ги нападна изјавите на премиерот Мицкоски дека државата била цел на хибриден...

Македонија1 ден

За да нема чадење од „Вардариште“, треба да се најде пристоен дом за над 200 луѓе што живеат среде депонијата, а некои од нив потпалуваат, вели Тошковски

Во решавање на проблемот со депонијата „Вардариште“ треба да се вклучат сите институции, да им се најде соодветен дом на...