Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
„Таа вечер имаше посебна енергија, чувствувавме како да е последен пат“ – емотивна објава на Горан Тонев шест месеци по трагедијата во „Пулс“

Горан Тонев, гитарист на групата ДНК и еден од преживеаните од пожарот во дискотеката „Пулс“ во Кочани, денес преку социјалните мрежи се потсети на трагичната ноќ пред шест месеци, која, како што рече, на сите ни ги промени животите.
„Уживавме да ја делиме сцената, насмеани и ведри како и на секој наш настап, но таа вечер имаше посебна енергија како да чувствувавме дека е за последен пат. Не требаше да биде вака, колеги мои… Засекогаш ќе ве носам во моето срце. Почивајте во мир“, напиша Тонев.
Во пожарот на 16 март загинаа 62 лица, меѓу нив и повеќе членови и соработници на ДНК – вокалистот Андреј Ѓорѓиевски, професорката и придружен вокал Сара Пројковска, тапанарот Ѓорѓи Ѓорѓиев, музичарите Филип Стевановски и Александар Коларов, фотографот Александар Ефремов и битбоксерот Мартин Атанасовски – Буцо Битбокс.
Тонев два месеца беше на лекување во болница во Солун. Пожарот го преживеаја и фронтменот Панчо и придружниот вокал Ана Костадиновска.
Македонија
Подметнување пожар ќе биде тероризам, а фрлање отпад на недозволени места ќе се казнува со затвор над пет години, Мицкоски најави итни законски измени

Премиерот Христијан Мицкоски, денес, при посетата на Јегуновце најави законски измени со кои најстрого ќе се казнува подметнување пожар и фрлање ѓубре на недозволени места. Одговарајќи на новинарско прашање дали ги забележал депониите покрај Вардар кај Сиричино кога доаѓал кон Јегуновце, премиерот рече дека секој што ќе биде фатен на дело, ќе биде најстрого казнет.
„Во рамките на парламентарната процедура разговарав со координаторот на пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ итно да имаме измени во законите, со кои подметнување пожар ќе биде квалификувано како дело на тероризам, а одлагање смет онаму каде што не му е местото, ќе биде друго кривично дело, кое ќе се казнува со казна затвор поголема од пет години“, рече премиерот Мицкоски.
Освен законските измени, премиерот рече дека вчера Министерството за животна средина испратило дописи до сите општини да ги расчистат дивите депонии и сметот да се одложи таму каде што му е местото.
„Јас ги повикувам и несовесните граѓани што ги формираат овие диви депонии да не го прават тоа затоа што сите оние што ќе бидат фатени ќе бидат најстрого казнети“, повика премиерот Мицкоски.
Денешната снимка од подметнувањето на пожарот во Пинтија премиерот Мицкоски рече дека е само уште еден доказ дека постојат центри на моќ што се обидуваат да внесат страв и паника кај граѓаните пред изборите. И денес тој не сакаше прецизно да каже кои се тие центри на моќ, но повтори дека одговорот на прашањето кому му одговара ваква состојба го дава и одговорот на прашањето кој ги нарачува.
Македонија
Идентификувани 20 лица осомничени за подметнување пожари во Скопје

Премиерот Христијан Мицкоски денес изјави дека дваесетина лица се идентификувани како осомничени за серијата подметнати пожари во Скопје.
Според него, Министерството за внатрешни работи веќе собрало дојави и информации за нивните активности, а во координација со Министерството за животна средина ќе следуваат конкретни акции.
„Идентификувани се дваесетина лица за кои постои основано сомневање дека стојат зад целиот овој процес“, изјави Мицкоски додавајќи дека институциите интензивно работат на расчистување на случаите.
Тој посочи и дека веќе постои снимка, која јасно покажува како бил подметнат пожарот во еден објект во Скопје рано утрото во 4.30 часот.
„Видовте колку дрско се подметнува пожар и тоа е уште еден доказ дека постојат центри на моќ што сакаат да внесат страв и паника пред изборите“, рече премиерот.
Според него, заседавањето на врвот на структурите на МВР е во тек, а институциите се решени да ги спречат обидите за создавање нестабилност. „Тие ќе конструираат, ќе лешинарат, ќе подметнуваат. Ние чесно ќе работиме, ќе се бориме и на крајот – повторно ќе победиме“, порача Мицкоски.