Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сали-Варнс: нагласена посветеноста на Владата кон спроведување реформи во јавната администрација и во судскиот систем
Првиот заменик-претседател на Владата и министер за европски прашања, Беким Сали, оствари средба со Вршителката на должноста амбасадор на Соединетите Американски Држави, Никол Варнс.
На средбата беше истакната важноста на стратешкото партнерство меѓу земјата и Соединетите Американски Држави, како и континуираната американска поддршка за демократските и развојните процеси.
Соговорниците разговараа за клучната улога на регионалната стабилност како предуслов за мир и одржлив развој.
Сали ја нагласи посветеноста на Владата кон спроведување реформи во јавната администрација и во судскиот систем, оценувајќи ги овие чекори како суштински за зајакнување на владеењето на правото, зголемување на транспарентноста и подобрување на услугите за граѓаните.
Двете страни ја реафирмираа подготвеноста за понатамошно продлабочување на билатералната соработка.
Македонија
Нова градска плажа, се реконструираат спортските терени, кејот на Вардар добива нов лик, најави Ѓорѓиевски
Кејот на Вардар добива нов лик и нова градска плажа, отворена за сите генерации, објави на социјалните мрежи скопскиот градоначалник Орце Ѓорѓиевски.
Тој информира дека со засилено темпо течат работните активности за уредување на кејот на реката Вардар, простор каде секојдневно се рекреираат илјадници граѓани и кој претставува едно од најважните урбани јадра на Скопје.
„Кејот е меѓу моите клучни приоритети и уште од првите денови по преземањето на функцијата градоначалник, започнавме со темелно чистење, со што конечно Вардар повторно тече по своето природно и нормално корито.
Денес, кејот го уредуваме со јасна визија за функционален и жив јавен простор.
Се реконструираат спортските терени за фудбал, одбојка на песок и баскет, се поставува нова урбана опрема и се создаваат модерни фитнес-зони на отворено. Во рамки на овој проект опфатени се и спортските терени во Маџир Маало, кои целосно ќе се унапредат и ќе се вратат во служба на заедницата.
На ова место градиме и современа градска плажа – безбедно, уредено и достапно катче за одмор, рекреација и дружење, кое ќе внесе нова енергија и живот покрај реката и ќе го доближи Скопје до европските урбани стандарди.
Инвестирањето во спортот е инвестирање во здрави навики, здрави млади и силно општество.
Искрена благодарност до министерот за спорт, Борко Ристовски, за поддршката и партнерскиот пристап, кои овозможуваат ваквите проекти да се реализираат брзо, квалитетно и во интерес на граѓаните.
Ова, почитувани, е само почеток.
Нашата визија е да создадеме современи, уредени и достапни спортски терени во сите општини на Град Скопје“, напиша Ѓорѓиевски.
Најавува како што вели, рамномерен развој, еднакви можности и активен, здрав живот за секој скопјанец, без разлика каде живее.
Македонија
Утре променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд, на планините снег, од следната недела заладување
Времето утре, променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд, пообилни во југоисточните региони. На повисоките планини врнежите ќе бидат од дожд и снег. Ќе дува умерен до засилен ветер од северозападен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 9, а максималната ќе достигне од 8 до 13 степени.
Во Скопје, променливо облачно со повремени врнежи од дожд, особено претпладне и кон крајот на денот. Ќе дува слаб до умерен северозападен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 7, а максималната ќе достигне до 12 степени.
ВРЕМЕТО ВО НАРЕДНИТЕ ДЕНОВИ
Времето утре ќе биде променливо облачно со слаб локален дожд. Долж Повардарието ќе дува умерен до засилен северен ветер. За време на викендот под влијание на влажна и нестабилна воздушна маса ќе има врнежи од дожд кои повремено наместа ќе бидат пообилни (над 30 l/m2). Локално ќе има услови за појава на краткотрајно невреме со пороен дожд, грмежи и силен ветер. Во почетокот на следната седмица ќе има заладување и врнежи кои претежно ќе бидат од снег.

