Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Средба на министерот Муцунски со постојаниот претставник на УНДП, Армен Григоријан
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денеска на средба го прими постојаниот претставник на Програмата за развој на Обединетите нации (УНДП), Армен Григоријан.
На средбата министерот Муцунски ја потврди посветеноста на Владата на Република Северна Македонија како партнер на Обединетите нации, истакнувајќи дека напорите се насочени кон целосно исполнување на Целите за одржлив развој и реализација на Агендата 2030. Притоа, тој изрази благодарност за досегашната и идната соработка на УНДП со националните институции, со акцент на почетокот на подготовката на новата Рамка за соработка за одржлив развој (2026-2030).
Соговорниците се осврнаа на клучните иницијативи и активности на УНДП, вклучително и идните проекти што ќе произлезат од новата Рамка. Во фокусот на дискусијата беа теми како што се зајакнувањето на институциите, децентрализацијата, локалниот развој, поддршката за младите, социјалната инклузија, родовата еднаквост и животната средина, кои остануваат високо на агендата на соработката.
Скопје
Колапс на јавниот превоз, скопјани се солидаризираат: „Застанете ако сте со автомобил, превезете некого“
Од синоќа, со оглед дека нема автобуси, на социјалните мрежи се споделуваат повици за оние кои одат на работа со автомобил да превезат некого кој очајно чека на автобуските постојки.
– Апел до сите што одат на работа со сопствено возило да застанат на најблиската автобуска станица и да прашаат студенти, пензионери дали има некој да превезат до попатната дестинација, се споделува во фејсбук групите.
– Утрово со кола одејќи накај работа, застанав и качив 3-ца од станица и ги однесов до работа. Луѓето чекале 45 минути автобус на ладново. Бидете хумани, добри ЛУЃЕ, качете и вие некого и однесете го/ги до одреденета локација. Ладно е, нема автобуси, сподели скопјанец во фејсбук групата „Стари Скопјани“.
– Изутрина и во тек на денот ако проаѓате со кола на автобуска и забележите гужвa, застанете качете некое дете или пензионер префрлете ги до школо или болница. Да бидеме луѓе! – повика Ѓорѓи Галетановски, претседателот на Градската организација на СДСМ.
Скопје
„Скопјани се жртва на политички игри и меѓусебните инаетења на ДПМНЕ и Арсовска“: СДСМ има план во три точки за да се реши кризата
„Катастрофално лоша е состојбата во Скопје. Нема градски превоз, смет и нечисти улици на сите страни, ниту основните услуги граѓаните не можат да ги добијат. Реално Скопје се наоѓа во голема криза“, велат од СДСМ.
„Скопјани се жртва на политички игри и меѓусебните инаетења на ДПМНЕ и Арсовска.
Нема ни М од модерно Скопје кое го ветуваа и со кое бараа доверба од граѓаните, нема ништо од нивните ветувања пред изборите. На Скопје му ја приредија најголемата катастрофа после земјотресот.
Наместо да водат политичка војна врз грбот на граѓаните треба да преземат одговорност.
Не може министрите во Владата на Мицкоски да се возат во скапи службени коли а граѓаните да се оставени да одат пешки. Не може власта да го игнорира главниот град.
Советничката група на СДСМ и коалицијата иницираше и поднесе Барање за вонредна седница.
На седницата ќе предложиме конкретни мерки кои очекуваме заеднички да ги поддржат сите советници и конечно да им се излезе во пресрет на граѓаните на Скопје.
Потребно е обединување заради интересите на скопјани.
Доколку и овој обид за заедничка акција биде опструиран, ќе го преиспитаме нашето учество во Советот“, соопшти СДСМ
Колапс на јавниот превоз, скопјани се солидаризираат: „Застанете ако сте со автомобил, превезете некого“
Од синоќа, со оглед дека нема автобуси, на социјалните мрежи се споделуваат повици за оние кои одат на работа со...
Ексминистер и двајца поранешни директори меѓу уапсените за уривањето на настрешницата на Железничката станица во Нови Сад
Поради уривањето на настрешницата на Железничката станица во Нови Сад, уапсени се 11 лица, соопшти Вишото јавно обвинителство во Нови...
„Скопјани се жртва на политички игри и меѓусебните инаетења на ДПМНЕ и Арсовска“: СДСМ има план во три точки за да се реши кризата
„Катастрофално лоша е состојбата во Скопје. Нема градски превоз, смет и нечисти улици на сите страни, ниту основните услуги граѓаните...
(Видео) Русите ја нападнаа Украина со шест бомбардери Ту-95 и МИГ, Днепар во пламен
Во денешниот руски ракетен напад е оштетена индустриска компанија во Днепар, а во градот избувнале пожари, изјави началникот на воената...
Ажурираната нуклеарна доктрина на Русија е лукав потег на Путин против Бајден и му оди во прилог на Доналд Трамп
Нуклеарните закани на Москва се прилично суптилна игра која директно не ѝ штети на Русија, туку му штети на актуелниот...
Северна Кореја и Русија потпишаа протокол за соработка
Северна Кореја и Русија потпишаа протокол за соработка по состаноците за трговија, економија, наука и технологија во Пјонгјанг, објави севернокорејскиот...
(Видео) Еруптираше вулкан на Исланд
Вулкан во близина на главниот град на Исланд доцна синоќа еруптираше по десетти пат во последните три години, исфрлајќи големи...
(Видео) Заглавен сообраќајот во Скопје, автобуси нема, Брзата помош не можеше да се пробие на Бит Пазар
Скопје е парализирано попладнево. Автобусите не сообраќаат, а граѓани се жалат дека не успеваат да најдат ниту слободно такси поради...
Осудени велешаните кои силуваа 14-годишно девојче, највисоката казна е 5 години и 6 месеци затвор
Во Основниот кривичен суд денес беше објавена пресудата против тринаесетте лица од Велес кои беа обвинети за сексуално злоставување на...
Мицкоски за Шекеринска: Ѝ честитав за изборот за заменик-генерална секретарка на НАТО, за нас – националното единство е пред партиските интереси
„Не е тајна дека во минатото сме имале многу концептуални разлики кога станува збор за справувањето со актуелните проблеми, политиките,...
Со гордост ќе ја претставувам Северна Македонија на оваа висока меѓународна позиција, рече Шекеринска
Радмила Шекеринска, која беше назначена за втор човек на НАТО, односно заменик-генерална секретарка на алијансата, утрово се заблагодари за честитките...
Поднесени 20 претставки за загадениот воздух, Меџити вели дека гасификацијата е решение за урбаните средини
До народниот правобранител поднесени се 40 претставки од областа на животната средина, од кои 20-ина за квалитетот на воздухот, изјави...
Галетановски: Град Скопје објави тендер за озвучување на изгорената Универзална сала
„Скопјани дишат загаден воздух, нема автобуси, градот тоне во нечистотија, Универзалната сала е пеплосана, Зоолошката диши на шкрги. Ова е...
Курто Дудуш организира протест поради хаосот со градскиот превоз: Да ѝ пренесеме порака на градоначалничката
Градоначалникот на скопската општина Шуто Оризари, Курто Дудуш, ги повика сите граѓани да се приклучат на протестот в петок од...
Меџити: ДУИ е без визија, во Македонија нема закон за албанскиот јазик како што кажа и Курти
Прмиерот на Косово кажа дека во Македонија нема закон за албанскиот јазик, има Закон за јазиците. И јас го тврдам...
Вучиќ: Светот е на работ на целосен нуклеарен конфликт, ние сме целосно неподготвени
Српскиот претседател Александар Вучиќ ја коментираше ескалацијата на конфликтот во Украина. „Не сум сигурен дека некој мировен предлог може да...
СДСМ: Наместо честитка од ВМРО-ДПМНЕ за историскиот успех на Шекеринска, добивме тишина
„Додека цела Македонија и Балканот гордо го слават историскиот успех на Радмила Шекеринска, која како прва од нашиот регион е...
САД ја затворија амбасадата во Киев: „Добивме информации за потенцијален напад“
Соединетите Држави привремено ја затвораат својата амбасада во Киев откако добија, како што велат, „конкретни информации за потенцијален значаен воздушен...
Нетанјаху: Хамас повеќе нема да владее со палестинската енклава
Израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху за време на посетата на Газа изјави дека Хамас нема да владее со палестинската енклава по...
Германскиот канцелар ја осуди меката декларација на Г20 за Русија
Германскиот канцелар Олаф Шолц изрази огорченост што одговорноста на Русија за војната во Украина не е јасно наведена во завршната...
