Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
ДОМ: Властите легализираат уништување плодни полиња, ова не е зелена политика, туку кратковидно решавање на енергетската криза
Демократската обнова на Македонија (ДОМ) е категорично против „уништувањето на земјоделското земјиште за профит на бизнис-интереси под превезот на ‘зелена енергија’“. ДОМ отсекогаш се залагал за обновливи извори, но не на сметка на домашното производство на храна и егзистенцијата на земјоделците.
„Оваа одлука е погрешна и штетна! Наместо да се користат веќе деградирани површини, индустриски зони и покриви на објекти, властите легализираат уништување на плодни полиња. Ова не е зелена политика, туку кратковидно решавање на енергетската криза на сметка на иднината на земјоделството“, велат од ДОМ.
Македонија
Сиљановска-Давкова се сретна со Николоски: Претседателката ја поздрави интензивната инфраструктурна активност
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се сретна со заменик претседателот на Владата и министер за транспорт, Александар Николоски.
Претседателката Сиљановска-Давкова ја поздрави интензивната инфраструктурна активност, како одговор на потребата од подобра внатрешна и регионална поврзаност, како и поврзаност со ЕУ.
Во модерната инфраструктура, таа гледа основа за побрз економски развој, како и зголемување на домашните и странските инвестиции.
Министерот Николоски ја запозна претседателката со изградбата на патната и железничката мрежа, како и со активностите за унапредување на јавниот превоз.
Обајцата изразија очекување стратешките проекти во транспортниот сектор да придонесат за подобрување на животниот стандард на граѓаните и овозможување одржлив развој.
На средбата се зборуваше и за последните измени на Законот за урбанистичко планирање. Според министерот, мнозинството од 68 гласа „за“ зборува за висок степен на усогласеност на пратениците.
Со законските измени, во поглед на поставувањето фотоволтаични централи и ветерници, тој не гледа зголемена опасност по плодното земјиште и смета дека постојат правни механизми за нејзино спречување.
Македонија
Тошковски на граничниот премин „Блаце“: Граѓаните ќе ја поминуваат границата побрзо и со една контрола
Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски, заедно со вицепремиерот Изет Меџити и министерот за внатрешни работи на Косово Џелал Свечла денес на граничниот премин „Блаце“ извршија увид во финализирањето на инсталација техничките системи и компоненти за набрзо да може да почне тест периодот на системот „One Stop Shop“ којшто треба да овозможи побрз премин на граѓани кои патуваат помеѓу Македонија и Косово.
„Констатиравме дека сета опрема од технички аспект којашто треба да се имплементира и инсталира е во фаза на инсталација и започнуваме со подготовки на вмрежување на двата системи. Имавме можност да видиме како ќе функционира технички тоа, во рамки на една единствена платформа. Информациите ќе се споделуваат меѓу двете министерства со цел да овозможиме со констатација на само еден полициски службеник косовските граѓани да влезат во Македонија и македонските граѓани да влезат во Косово преку контрола од страна на еден полициски службеник. Секоја држава го штити својот влез. Со овозможување на мали градежни зафати коишто ќе овозможат проширување на влезовите кон Македонија, ќе создадеме соодветни услови и влезот кон Косово од моменталните три кабини да овозможиме шест позиции“, потенцираше Тошковски.
Тој образложи дека во имплементирањето на системот „One Stop Shop“ за побрз пропуст на патници и стоки најдалеку во имплементирање е стигнато со Косово а во блиска иднина ќе следуваат и имплементации со Република Србија и Република Албанија.
(Видео) „Децата биле брутално убиени со голи раце“: Израел го обвини Хамас за убиство на двете киднапирани момчиња
Ариел и Кфир Бибас, две израелски момчиња киднапирани од Хамас за време на терористички напад на 7 октомври 2023 година,...
Трамп: Зеленски не е доволно важен за да биде на преговорите
Американскиот претседател ја продолжи вербалната војна против својот украински колега. Овој пат Доналд Трамп изјави дека Зеленски не е доволно...
Нема потреба од промена на химната, симболите треба да обединуваат, а не да разединуваат, порача Сиљановска-Давкова
Нема потреба од промена на химната, одговори денеска претседателката на државата, Гордана Сиљановска-Давкова, која појасни дека треба да се биде...
Вработените во Филхармонијата со порака до Љутков: „Нема да дозволиме институцијата да биде жртва на бесрамни политички договори
Вработените во Македонската филхармонија денеска на протест преку кој упатија јавен апел до министерот за култура и туризам, Зоран Љутков...
Полициски возила ќе ги снимаат погрешно паркираните за автоматско казнување
Покрај камерите на улиците во рамките на „Безбеден град“, кои ќе ги ловат прекршоците во сообраќајот, полицајци со возило опремено...
„Ројтерс“: Американците и Русите се состанувале во Швајцарија со месеци на разговори за Украина
Претставници на САД и Русија се состанале во Швајцарија на неформални разговори за војната во Украина во последните месеци, од...
Левицата на средба со рускиот амбасадор: „Односите ни се на минимум поради водење политика за туѓи интереси“
Во репрезентативната „Струшка сала“ на Собранието, пратениците на Левица, Димитар Апасиев и Реџеп Исмаил – Хактан, вчера, остварија средба со...
Мицкоски од Вашингтон: Прво, завршени преговори, па уставни измени, претрпевме многу понижувања
Ние како нација направивме сè што можевме, претрпевме многу понижувања и прифативме многу лоши договори поради нашата европска перспектива и...
Шефот на диломатијата на Трамп: Нема средба меѓу Путин и Трамп без напредок за крај на војната
Можниот состанок меѓу американскиот претседател Доналд Трамп и рускиот претседател Владимир Путин во голема мера ќе зависи од тоа дали...
Меџити најавува масовни вработувања во администрацијата: Ќе создадеме илјадници работни места за Албанците
Првиот вицепремиер и претседател на Демократското движење, Изет Меџити, ветува дека Албанците ќе се вработуваат во државната и јавната администрација....
Tрамп му понуди на Зеленски нов договор за минералите
Администрацијата на Трамп и понуди на Украина подобрена верзија од нацрт-договорот за минералите, откако претседателот Володимир Зеленски го налути американскиот...
Шефот на републиканците во Конгресот: Немаме апетит за финансирање на Украина
Претседателот на Претставничкиот дом на САД, Мајк Џонсон, синоќа изјави дека „САД немаат апетит“ за нов закон за финансирање на...
Израел: Телото што ни го врати Хамас не е на мајката на двете момчиња
Едно од четирите тела што вчера беа вратени од Газа во Израел не е на заложничкта Шири Бибас, како што...
Кина го поддржа Трамп во преговорите со Русија за постигнување мир во Украина
Синоќа, на состанокот на Г-20 во Јужна Африка, Кина ги поддржа напорите на американскиот претседател Доналд Трамп да постигне договор...
(Видео) Три празни автобуси експлодираа во Израел: „Ова требаше да биде стратешки терористички напад“
Израелската полиција истражува повеќе експлозии во кои учествувале три автобуси во Бат Јам, град јужно од Тел Авив, во, како...
За 10.000 се намалил бројот на баратели на земјоделски субвенции од 2018 досега: враќање на земјоделските задруги за поефикасно субвенционирање
Со нов начин на субвенционирање Министерството за земјоделство шумарство и водостопанство ќе ја укинува праксата парите од субвенциите да се...
Жерновски отповикан од функцијата амбасадор во Романија: дознал од „Службен весник“
Македонскиот амбасадор во Романија, Андреј Жерновски, е отповикан од должноста, а за одлуката, како што напиша на социјалните мрежи, дознал...
Повисока за 521 денар: минималната синдикална кошничка за февруари изнесува 63.773 денари
Минималната синдикална кошница за февруари изнесува 63.773 денари и е 521 денари повисока отколку во јануари годинава кога беше 63.252...
„Вреди“: М-НАВ е најјасниот пример за тоа како ДУИ ги „заштитила“ Албанците
ДУИ од црната листа нема никаква врска со интересите на Албанците, тие ги користат како штит за да го сокријат...
ЗОО Скопје за последните случувања: Зоонегувателите професионално си ја вршат работата, да престанат дезинформациите и невистините
Зоолошката градина – Скопје моментно е дом на 646 животни од 91 вид за кои се грижат зоонегуватели што професионално...
