Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија11 часа

Мицотакис со предупредување: Ако некои веруваат дека можат да го игнорираат Договорот, треба да разберат дека нивниот пат кон Европа ќе остане затворен

Грчкиот премиер Киријакос Мицотакис уште еднаш ја предупредува Македонија дека прекршувањето на Договорот од Преспа, со кој се реши долгогодишниот...

Македонија14 часа

Понижувани сме и навредувани, стравуваме дека прозивките ќе преминат во лични напади, реагираат Даштевски и уште петмина од ДИК

Претседателот на Државната изборна комисија (ДИК), Александар Даштевски, и членовите Радица Ристеска, Оливер Ристовски, Борис Кондарко, Бобан Стојаноски и Абдуш...

Македонија14 часа

Рама до Бугарија: Ја блокирате Северна Македонија за да покажете дома колку сте силни, политиката е антиевропска

Албанскиот премиер Еди Рама упати критики до официјална Софија и до сите ЕУ-членки што користат билатерални прашања за блокади на...

Македонија15 часа

Кривичен суд го добил барањето од Палевски за адвокат

Кривичниот суд го добил барањето од Истражниот затвор „Скопје“ во Шуто Оризари за ангажирање адвокат што ќе го застапува осомничениот...

Топ15 часа

Екстрадиран Бесим Красниќи

Министерството за внатрешни работи ја известува јавноста дека полициски службеници од Секторот за меѓународна полициска соработка при МВР и Единицата...

Македонија16 часа

„Европскиот фронт“: Ниту една влада не може да го раскине договорот со конзорциумот „Бехтел и Енка“

„Европскиот фронт“ смета дека е неприфатлив и невозможен чин раскинувањето на договорот со „Бехтел и Енка“. „Ниедна влада не може...

Македонија18 часа

Грчкиот министер: Договорот од Преспа е текст со огромни проблеми, лага е дека сум учествувал во изготвувањето

Грчкиот министер за надворешни работи, Јоргос Герапетритис, негира дека тој или неговата правна канцеларија го подготвиле или учествувале во изготвувањето...

Топ18 часа

Пронашле граната од Првата светска војна и ја однеле во Полициската станица Берово

Регионалниот ЦУК Штип известува дека, вчера, во 12.30 часот, во станицата на Полициската станица Берово беше донесено неексплодирано убојно средство,...

Свет18 часа

Извикал „Робо, дај ми рака“, па пукал кон словачкиот премиер – кој е човекот што стои зад атентатот на Фицо

Словачкиот премиер Роберт Фицо, кој беше застрелан во средата, сѐ уште е во тешка состојба. Според словачките медиуми, се очекува тој...

Свет19 часа

(Видео) Напад на синагога во Франција, полицијата го уби напаѓачот

Француската полиција уби вооружен маж, кој се обиде да запали синагога во северозападниот град Руан, соопшти францускиот министер за внатрешни...

Европа20 часа

Орбан: Фицо е меѓу животот и смртта

Словачкиот премиер Роберт Фицо е меѓу животот и смртта два дена по атентатот што ја шокира Европа, изјави унгарскиот премиер...

Свет20 часа

(Видео) Огромно невреме во Хјустон, четворица мртви, градот во мрак: „Не излегувајте“

Силна бура со урагански ветрови го зафати Хјустон вчера, однесе најмалку четири животи, искрши прозорци на облакодери и остави 800.000...

Свет21 час

Моќната сестра на Ким Џонг-ун за испраќањето оружје во Русија: Тоа е фикција

Ким Јо Јонг, моќната сестра на севернокорејскиот лидер Ким Џонг-ун, повторно негира дека разменилe оружје со Русија, објави државната новинска...

Европа21 час

(Видео) Украинците ги нападнаа Крим и два руски града, одекнуваат експлозии, избувнуваат пожари

Пристанишниот град Севастопол на окупираниот Крим е нападнат трета ноќ по ред. Десетици беспилотни летала го нападнаа Севастопол и блискиот...

Македонија1 ден

Управен оформи предмети за седумте тужби на „Европскиот фронт“ против решенијата на ДИК

Управниот суд оформи седум предмети за поднесените тужби од „Европскиот фронт“, кои се против одлуката на Државната изборна комисија (ДИК)...

Македонија1 ден

Демири не кажа дали договорците од Токсикологија се стручни: „Тоа прашање требаше да го поставите лани“

Министерот за здравство, Илир Демири не кажа дали осумнаесетте договорци од Токсикологија се стручни, туку рече дека бил загрижен за 18-те...

Македонија1 ден

Разговорите помеѓу ВМРО-ДПМНЕ и Вреди за составот на новата Влада ќе продолжат и во наредниот период

Денес се одржа работна средба помеѓу работните групи на ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата Вреди во просториите на седиштето на ВМРО-ДПМНЕ. Од...

Македонија2 дена

Мицкоски: Во моментот ВМРО-ДПМНЕ има консолидирано точно 61 пратеник

При денешното обраќање во рамки на Самитот Македонија 2025 којшто се одржува во хотел Мериот во Скопје претседателот на ВМРО-ДПМНЕ...

Македонија2 дена

Ахмети најнеомилен, а Димитриевски ги надмина Мицкоски и Ковачевски по популарност, според последните анкети

Според објавената анкета на Центарот за aнкетни истражувања на Меѓународниот републикански институт, Максим Димитриевски е политичарот за кој 48 отсто...

Економија2 дена

Германските компании ги испорачаа своите желби до новата влада: „Бизнис-климата е добра, но недостигот на стручни кадри е најголем ризик за инвестирање

Бизнис-климата во земјата е добра или многу добра, но има тренд на благо намалување на планираните инвестиции, а една од...