Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Економија5 минути

Укинувањето на царините за стоките од САД не е само трговска одлука, туку и дипломатски чекор, вели Стојанова

Со новите измени и дополнувања на законот за царински тарифи, Собранието ќе даде зелено светло на планот на Владата, да...

Македонија33 минути

Успешно изведени две трансплантации на коска од починат донор на Клиниката за ортопедски болести

На Клиниката за ортопедски болести успешно се изведени две сложени трансплантации на коска од починати донори, со што продолжува примената...

Регион2 часа

ГЕРБ: Властите во Скопјe треба да ја запрат репресијата врз Бугарите во РСМ

Пратеничката група на ГЕРБ изрази несогласување со пресудата на Основниот суд во Битола против Љубчо Георгиевски. Од собраниската говорница утрово,...

Македонија2 часа

Оставки од Тошковски и Јанев и кривична одговорност, бара СДСМ

Последната акција на ОЈО ГОК потврди сè. СДСМ ја говореше вистината за Кочани од првиот ден. Уапсените полициски службеници вчера...

Македонија2 часа

МНР со апел до македонските граѓани: Воздржете се од било какви патувања кон Израел и Иран

Во врска со информациите за влошената безбедносна состојба на Блискиот Исток, Министерството за надворешни работи и надворешна трговија апелира до...

Свет2 часа

Анализа: Иран ќе го нападне Израел со сè што има

Ова е моментот од кој многумина на Блискиот Исток се плашеа со години, но исто така и го чекаа. Како...

Свет4 часа

Пристигнуваат реакции од целиот свет по израелскиот напад врз Иран

Израел започна напади врз Иран во петокот, насочени кон нуклеарни постројки, фабрики за ракети и воени команданти, а иранските медиуми...

Свет4 часа

(Видео) Израел нападна воени згради во Техеран, објавени се снимки

Израел изврши воздушни напади врз Иран во текот на ноќта, насочени кон неговата нуклеарна програма и капацитетите за балистички ракети...

Свет5 часа

Кого убија Израелците во нападот врз Иран? Воени шефови, нуклеарни научници…

Според иранските државни медиуми, неколку високи ирански воени функционери и нуклеарни научници беа убиени во израелската операција „Rising Lion“, чија...

Свет5 часа

Трамп: Знаевме однапред за израелскиот напад, но не учествувавме

Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави за „Фокс њуз“ дека однапред знаел за израелските планови за напад врз Иран, но...

Свет5 часа

Убиен е висок ирански воен функционер

Иранската државна телевизија IRINN објави дека генералот Мохамед Багери, началник на Генералштабот на иранските вооружени сили и највисок воен офицер...

Свет6 часа

Иранскиот ајатолах: Ционистичкиот режим ќе се соочи со болна судбина

Полуофицијалната новинска агенција Тасним на Иран објави соопштение кое му се припишува на врховниот лидер на земјата, ајатолахот Али Хамнеи....

Свет6 часа

(Видео/фото) Техеран по израелскиот напад

Фотографии од запалена зграда во Техеран беа објавени на Телеграм каналот на Корпусот на Исламската револуционерна гарда (ИРГЦ). Ирански медиуми:...

Свет6 часа

Иранската војска им порача на Америка и на Израел: „Ќе платите“

Портпаролот на иранските вооружени сили изјави дека САД и Израел ќе платат „висока цена“ за нападите, објави Ројтерс. „Вооружените сили...

Свет6 часа

Убиен шефот на Иранската револуционерна гарда

Генералот Хусеин Салами, врховен командант на Корпусот на Исламската револуционерна гарда (ИРГЦ) на Иран, е убиен во израелски воздушен напад,...

Свет6 часа

(Видео) Нетанјаху: Удривме во сржта на иранската програма за нуклеарно оружје

Израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху потврди дека тие нападнале нуклеарни цели во Иран и најави дека операцијата ќе продолжи уште неколку...

Свет6 часа

Марко Рубио до Иран: Да бидам јасен – не таргетирајте ги нашите интереси или персонал, не сме вклучени во нападите

Израел го нападна Иран во четвртокот навечер, а иранските медиуми известија за експлозии во Техеран. Нападот се случува во време...

Македонија14 часа

Приведени уште 13 полициски службеници за пожарот во „Пулс“

Во тек е акција под раководство на обвинител од Специјализираното одделение за полициски службеници, соопштија од Обвинителство за гонење на...

Свет17 часа

(Видео) Објавени се нови снимки од падот на Боингот во Индија

Авион на „Ер Индија“ што леташе за Лондон со 242 патници се урна кратко по полетувањето во близина на аеродромот...

Свет18 часа

(Видео) „Имаше тела насекаде околу мене, бев преплашен, станав и почнав да трчам“: британски државјанин го преживеа падот на авионот на Ер Индија

Британски државјанин кој ја преживеал падот на авионот во Ахмедабад го опишал моментот кога се случил. Според NDTV, шефот на...