Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

Скопските лихвари им ги одземале имотите на оние кои не можеле да ја вратат позајмицата, каматата била и до 15 отсто месечно

Полицијата спроведе координирана акција на повеќе локации низ Скопје и приведе 11 лица осомничени за лихварство и перење пари, а...

Македонија3 часа

Николоски: Потпишавме меѓудржавен Договор за авиосообраќај, создаваме услови за нови линии и бројни туристи од Велика Британија

Заменик претседателот на Владата и министер за транспорт Александар Николоски и Киер Метер, министер за воздухопловство, поморство и декарбонизација, во...

Македонија3 часа

ВМРО-ДПМНЕ: Го зголемивмe бројот на советници за 82 во однос на претходните избори

Владејачката ВМРО-ДПМНЕ по првиот круг од локалните избори соопшти дека со освоените 550 советнички места низ целата држава и градот...

Свет4 часа

ЕУ ја потврди забраната за увоз на руски гас и нафта: „Нема да ѝ дозволиме на Русија да нè уценува“

Европската унија официјално ја потврди одлуката за постепено укинување на увозот на руски гас и нафта до 1 јануари 2028...

Свет4 часа

Санкции за „Роснефт“ и „Лукоил“ – САД и Британија обединети против руската нафта

Американското Министерство за финансии воведе нов пакет санкции против две најголеми руски нафтени компании – „Роснефт“ и „Лукоил“, со цел...

Македонија4 часа

Македонија го одбележува 23 Октомври, Денот на македонската револуционерна борба

Во Македонија денеска се одбележува 23 Октомври – Денот на македонската револуционерна борба, државен празник и неработен ден за сите...

Македонија5 часа

Меџити: Ова е чиста победа, изградена со доверба и љубов кон Чаир

Синоќа во општина Чаир Изет Меџити и неговиот тим ја прославија победата на локалните избори. Меџити им се заблагодари на...

Македонија16 часа

Ќе се бориме за да ги браниме националните интереси, иднината на државата е во рамките на ЕУ, порача Мицкоски од Лондон

Економијата, безбедноста и процесот на интегрирање на Македонија во рамките на ЕУ, како што соопшти премиерот Христијан Мицкоски биле теми...

Македонија18 часа

12 лица под истрага по полициските претреси во Скопје: осомничени се за лихварство и перење пари

Под раководство на јавен обвинител од ОЈО ГОКК, единиците на МВР денеска, по обезбедени Наредби од Основниот кривичен суд –...

Македонија20 часа

(Видео) Мециновиќ: Владиниот кандидат се сретна со „Вреди“ и ја доби нивната поддршка, јас се среќавам со Скопје

Кандидатот на Левица за градоначалник на Скопје, Амар Мециновиќ кој влезе во вториот круг на локалните избори се огласи откако...

Македонија21 час

Кандидатите за градоначалници на Скопје се договорија: ТВ дебата во вторник

Кандидатот на партијата Левица за градоначалник на Скопје, Амар Мециновиќ денеска преку социјалните мрежи извести дека прифаќа дебата со противкандидатот...

Македонија22 часа

„Додека Данела сака да биде инфлуенсерка и троши време на театар, претпријатијата и штрајкуваат, а вработените немаат плати“, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Со длабоко разбирање за состојбата во која се наоѓа и за предизвиците од лична природа на кои е изложена, нема...

Топ22 часа

Жени се истепаа во автобус на ЈСП, во друг инцидент, скопјанец нападнат од четири лица

Вчера во 14:20 часот во СВР Скопје е пријавено дека во автобус на ЈСП на подрачјето на Центар, бил нарушен...

Македонија23 часа

Сметам дека и во првиот круг Левицата имаше поддршка од ДУИ, а коалицијата со СДСМ e веќе jавна, вели Ѓорѓиевски

Кандидаттот за градоначалник од ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата, Орце Ѓорѓиевски, смета дека неговиот противкандидат во вториот круг, Амар Мециновиќ од партијата...

Македонија23 часа

Истрага против 32 физички и правни лица за злоупотреби при јавни набавки во прилепската болница

По поднесена кривична пријава од Управата за финансиска полиција, Основното јавно обвинителство Прилеп денеска донесе наредба за спроведување истражна постапка...

Македонија1 ден

Mицкоски се сретна со кралот Чарлс: „Беше искрено и содржајно“

Премиерот Христијан Мицкоски на социјалните мрежи објави дека во рамките на престојот во Лондон остварил средба со Неговото Кралско Величество,...

Македонија1 ден

Полицијата претресува на повеќе локации во Скопје поради лихварство и перење пари

Под раководство на предметен обвинител од Основното јавно обвинителство за гонење организиран криминал и корупција (ОЈО ГОКК), полициски единици на...

Македонија1 ден

И СДСМ излезе со процени: со ваков резултат ВМРО-ДПМНЕ би имала 52 пратеници, а СДСМ 21

СДСМ реагираше на тврдењата на ВМРО-ДПМНЕ дека се апсолутни победници на локалните избори, посочувајќи дека бројките, според нивната анализа, покажуваат...

Македонија1 ден

ВМРО-ДПМНЕ: Ако утре би биле парламентарните избори, ние би освоиле над 60 пратеници, а СДС во некои изборни единици би бил трета партија

ВМРО-ДПМНЕ со 550 советници низ Македонија и градот Скопје, како и со над 300.000 гласови, е апсолутен победник на локалните...

Свет1 ден

Трамп: Не сакав бесмислен состанок со Путин

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека не сакал да одржи бескорисен состанок со рускиот лидер Владимир Путин, откако планот за...