Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Топ2 часа

Млада жена со перница се обиде да ја убие бабата на сопругот – ужас во Ѓорче

Скопското Обвинителство донесе наредба за спроведување истражна постапка против 28-годишна жена осомничена за обид за убиство. Пред два дена, во...

Свет2 часа

„Ројтерс“ со детали за планот за ставање крај на војната во Украина

Русија би се откажала од помали делови од Украина, а Киев би препуштил поголеми делови од истокот на земјата  –...

Македонија3 часа

ВМРО-ДПМНЕ: Фрчкоски добил 200 илјади евра од Еразмус+, наместо младите

ВМРО-ДПМНЕ обвини дека пари од програмата Еразмус+, наменети за образовни проекти за младите, завршувале кај поединци блиски до СДСМ. Во...

Македонија3 часа

Влен: Османи 20 години гради кариера, без проекти за Чаир

Коалицијата „Влен“ го критикуваше Бујар Османи, наведувајќи дека во изминатите 20 години тој градел лична политичка кариера, но не реализирал...

Македонија4 часа

Повеќето пожари изгаснати, под контрола еден – ‘Јасен’ сè уште гори

До 8 часот утринава регистрирани се вкупно 27 пожари на отворен простор, соопшти Центарот за управување со кризи (ЦУК). Од...

Регион6 часа

Запален штаб, солзавец, шок бомби – масовни протести во Србија

Синоќа имаше смасовни протести во повеќе градови низ Србија, меѓу кои Белград, Ваљево, Милановац, Книќ и Нови Сад. Пред седиштето...

Македонија19 часа

(Вознемирувачко видео) Полицијата на раце носи жена што се обиде да се самоубие скокајќи во Вардар

Денеска (16.08.2025) околу 14 часот во СВР Скопје е пријавено дека во реката Вардар во Скопје, под мостот на ул....

Македонија21 час

Собранието не ги донесе измените и дополнувањата на Изборниот законик

Собранието денеска во рамки на 66. седница не ги донесе измените и дополнувањата на Изборниот законик со кои требаше да...

Македонија24 часа

Собранието одлучи по скратена постапка да бидат донесени измените и дополнувањата на Изборниот законик

Собранието денеска одлучи по скратена постапка да бидат донесени измените и дополнувањата на Изборниот законик, кои, меѓудругото, го регуралираат учеството...

Македонија1 ден

Им побарал 10.000 евра за да им среди во постапки во Кривичен и Апелационен суд во Скопје

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција донел Наредба за спроведување истражна постапка против...

Македонија1 ден

Левица: Штрајкот во пералната на Клинички центар е аларм за распад на јавното здравство

Штрајкот на вработените во пералната на Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ е аларм за целосен распад на јавното здравство, предупредуваат од...

Македонија1 ден

(Видео) Кога во пожар не може пинцгауер, гранка му е мајката: Ангелов со малку шега го покажа херојство на четата на Цветко од Рогачево

Со лопати, стапови, гранки во рацете и светилки на главите седуммина доброволци од Рогачево заедно со екипите на Дирекцијата за...

Македонија1 ден

Лажна дојава за бомба ноќеска на скопскиот аеродром

Ноќеска во 02:41 часот, на телефонскиот број за итни случаи 112 е добиена пријава за поставена бомба во авион кој...

Свет1 ден

Владимир Путин доби писмо од Меланија Трамп за киднапираните деца за време на војната во Украина

Сопругата на американскиот претседател Доналд Трамп, Меланија, го покрена прашањето за тешката положба на децата во Украина и Русија во...

Свет1 ден

Трамп и Путин се ракуваа, а во Украина се огласија сирени за воздушен напад преку руските беспилотни летала

Во Анкориџ, Алјаска, со надлетувања на борбени авиони, црвен тепих и слоганот „Стремеж за мир“, американскиот претседател Доналд Трамп го...

Свет1 ден

Трамп и Путин не постигнаа договор за прекин на војната во Украина

Претседателите на САД и Русија, Доналд Трамп и Владимир Путин, не постигнаа договор за прекин на војната во Украина по...

Свет2 дена

(Видео) Прашањето за цивилите, возењето во лимузината и ракоплескањето во фокус во јавноста по стартот на средбата меѓу Трамп и Путин

За време на средбата во Алјаска, американскиот и рускиот претседател, Доналд Трамп и Владимир Путин, позираа пред собраните фоторепортери. Во...

Свет2 дена

(Видео) Трамп и Путин на историска средба во Алјаска, состанокот би можел да трае со часови

Претседателите на САД и Русија, Доналд Трамп и Владимир Путин се сретнаа во Алјаска. Откако се поздравија, се ракуваа и...

Свет2 дена

Трамп: Европа нема да ми каже што да правам, ако состанокот со Путин не е добар – ќе си заминам

Американскиот претседател Доналд Трамп е на пат кон Алјаска каде што ќе има историска средба со рускиот лидер Владимир Путин....

Македонија2 дена

Поднесена кривична пријава против ексдиректорката од Демир Хисар за криење службени печати

Полицијата поднесе кривична пријава против поранешна директорка на средно училиште во Демир Хисар поради одземање или уништување службен печат или...