Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија37 минути

Истрага против дилер на марихуана во Тетово

Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело- Неовластено производство и пуштање...

Свет2 часа

(Видео) Трамп зборуваше за Украина, „глупавиот“ Бајден, „патриотот“ Маск, царините…

Доналд Трамп одржа говор на Конференцијата за политичко дејствување (CPAC). Тој често ја користи оваа конференција за да постави политички...

Македонија2 часа

Утрово најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -7 степени, -5 било во Крива Паланка, -4 во Крушево, -3...

Свет3 часа

Полскиот претседател и Трамп се сретнаа, Белата куќа: Трамп ја пофали Варшава

Присуството на САД во Полска и Централна Европа треба да се зајакне, му порача полскиот претседател Анджеј Дуда на американскиот...

Свет13 часа

Објавени сведоштвата на израелските заложници: „Изгубив 30 килограми“

Четворицата заложници, Тал Шохам, Омер Шем Тов, Омар Венкерт и Ели-Хе Коен, кои денеска се вратија во Израел, биле подложени...

Европа14 часа

Полска ја демантира веста за одземањето на „Старлинк“ од Украина: „Ние им го купивме“

Полска ќе продолжи да плаќа за „Старлинк“ за Украинците, изјави министерот за дигитални прашања Кшиштоф Гавковски по извештаите во медиумите...

Европа14 часа

Зеленски: На светот му треба гаранција дека Русија повеќе не може никому да донесе смрт

На светот му е потребна гаранција дека Русија повеќе нема да може да им носи уништување на другите народи, изјави...

Свет17 часа

„Њујорк тајмс“: Новиот предлог на Трамп за минералите е речиси ист како и одбиениот, дури е уште построг

Украина денес сериозно го разгледува ревидираниот предлог на САД за нејзините богати природни ресурси, кој ги содржи речиси истите услови...

Регион18 часа

(Видео) Судири меѓу полицијата и демонстрантите во Бугарија, десничарите против воведувањето на еврото

Приврзаниците на крајната десница денеска се судрија со полицијата за време на протестот за поддршка на бугарската валута лев и...

Топ19 часа

Нападната и силувана девојка од Скопје, уапсен 37-годишник

Денеска во 01.20 часот во Скопје, полициски службеници од СВР Скопје го лишиле од слобода 37-годишниот Б.Б. од Скопје, постапувајќи...

Топ19 часа

Додека управувал возило му се слошило и починал: автомобилот излетал од патот во Радовиш, удрил во столб па во паркиран „форд“

Вчера во 10.52 часот во Полициската станица Радовиш било пријавено дека на улицата „8 Септември“ во Радовиш, додека управувал патничко...

Топ24 часа

(Фото) Претрес во Тетово, пронајдена дрога, уапсен дилер

Вчера во 16.55 часот во Тетово, полициски службеници од СВР Тетово го лишиле од слобода 37-годишниот М.М. од Тетово. При...

Македонија1 ден

(Видео) „Скандалозната одлука на Таравари за КАРИЛ: Загрозени животи и распад на здравствениот систем“, вели Цветаноски

„Здравството е во тотален хаос, ништо не функционира, нема лекови, нема соодветни услуги, не работат важни центри. Со последната скандалозна...

Свет1 ден

Хамас го предаде телото на Шири Бибас, пред два дена предале погрешно тело

Од кибуцот Нир Оз денеска беше потврдено дека телото на жената предадено од палестинската екстремистичка група Хамас во Појасот Газа...

Свет1 ден

„Њујорк Пост“ до Трамп: Ова е диктатор

На насловната страница на вчерашното издание на „Њујорк пост“ беше објавена фотографија од рускиот претседател Владимир Путин со натпис: „ОВА...

Македонија1 ден

(Видео) Мицкоски од Вашингтон: Македонија е верен сојузник на САД, направивме многу отстапки, Европа треба да биде принципиелна наместо со двојни стандарди

Премиерот Христијан Мицкоски вчера се обрати на конференцијата „CPAC“ во Вашингтон, при што ја искористи приликата да ја запознае американската...

Македонија1 ден

Со секира го искршиле стаклото од кафулето, па со бензин го запалиле: обвинение против тројца за намерно предизвикување пожар во Кисела Вода

По спроведена истражна постапка, јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје поднесе Обвинителен акт против вкупно три лица кои се...

Свет2 дена

(Видео) „Децата биле брутално убиени со голи раце“: Израел го обвини Хамас за убиство на двете киднапирани момчиња

Ариел и Кфир Бибас, две израелски момчиња киднапирани од Хамас за време на терористички напад на 7 октомври 2023 година,...

Свет2 дена

Трамп: Зеленски не е доволно важен за да биде на преговорите

Американскиот претседател ја продолжи вербалната војна против својот украински колега. Овој пат Доналд Трамп изјави дека Зеленски не е доволно...

Македонија2 дена

Нема потреба од промена на химната, симболите треба да обединуваат, а не да разединуваат, порача Сиљановска-Давкова

Нема потреба од промена на химната, одговори денеска претседателката на државата, Гордана Сиљановска-Давкова, која појасни дека треба да се биде...