Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Европа57 минути

Словачка се заканува дека ќе ги блокира новите санкции кон Русија

Словачка би можела да го блокира новиот пакет санкции на Европската Унија кон Русија доколку Европската комисија не понуди решение...

Свет1 час

Трамп: Нѐ напаѓаат странски непријатели, сакаат да предизвикаат инвазија

Американскиот претседател Доналд Трамп во вторникот изјави дека „странски непријатели“ го напаѓаат Лос Анџелес, каде што беснеат немири од петокот...

Европа1 час

Жителите на Грац запалија свеќи во центарот на градот за да оддадат почит на жртвите од нападот

Граѓаните на Грац се собраа на главниот плоштад во градот за да запалат свеќи и да им оддадат почит на...

Европа1 час

(Видео) Масовен напад врз Харков, гори станбена зграда: има мртви и многу повредени

Во новите руски напади врз североисточниот украински град Харков во текот на ноќта во вторник загинаа две лица, а повеќе...

Свет10 часа

Америка до Русија: Веднаш престанете со нападите врз украинските градови

Руските напади врз украинските градови мора веднаш да престанат, изјави денес портпаролот на американскиот Стејт департмент, осудувајќи го еден од...

Свет10 часа

Трамп: Грета е чудна и бесна; Грета: Искрено, на светот му требаат повеќе бесни жени

Шведската активистка Грета Тунберг му возврати на американскиот претседател Доналд Трамп откако тој ја опиша како „чудна“ и „бесна“ поради...

Европа12 часа

(Видео) Убиецот оставил писмо пред масакрот во училиштето во Грац: расте бројот на жртвите

Масовниот убиец Артур А. (21) кој денес уби девет лица со пиштол и пушка во училиште во Грац, потоа изврши...

Свет12 часа

Трамп: Демонстрантите низ САД ќе се соочат со иста или поголема сила отколку во Лос Анџелес

Претседателот на САД, Доналд Трамп, им рече на новинарите во Овалната соба дека ако протестите против имиграциските политики продолжат во...

Европа14 часа

ЕУ подготвува нов удар врз Путин, објавени се деталите

Европската комисија (ЕК) денес предложи 18-ти пакет санкции против Русија, главно насочени кон руските приходи од енергија и банкарскиот сектор....

Македонија14 часа

Сергеј Попов ги матираше СДММ, извади документ од кој се гледа како лажат, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Се е пријавено дечки, затоа вчера ви рековме два пати да размислите пред да излезете на прес. Ама толку слушате,...

Европа14 часа

Зеленски за масакрот во Австрија: Длабоко сме потресени

Украинскиот претседател Володимир Зеленски го коментираше денешното пукање во училиште во Грац, во кое беа убиени 10 лица, од кои...

Македонија16 часа

(Видео) „УМС фатени во лага – законот за пиротехника е прекрешен, а Тошковски молчи“, велат од СДММ

„Откако ја предизвикаа згрозеноста кај младите со срамната журка со пиротехника додека Македонија тагува за изгубените млади животи во Кочани,...

Топ16 часа

(Фото) Кривична против 29-годишен скопјанец: нелегално поседувал автоматска пушка и друго оружје и муниција, а ја истепал и сопругата

СВР Скопје – Единицата за насилен криминал поднесе кривична пријава по брза постапка против А.Р.(29) од Скопје поради постоење основи...

Македонија16 часа

Пониква станува рехабилитациски центар за повредените од пожарот во Кочани

Повредените од пожарот во Кочани ќе бидат испратени на рехабилитација во Пониква. На денешната седница на Владата и официјално се...

Топ19 часа

(Видео) Кузеска: Власта ги покачи платите на функционерите за 200 евра

Срамно и дрско – народoт едвај преживува, а власта ги покачува само платите на функционерите, обвини Богданка Кузеска, портпаролка на...

Свет19 часа

(Видео) Објавени снимки од училиштето во Грац: се слушаат истрели, седум ученици убиени

Најмалку девет жртви во пукањето во училиштето во австрискиот град Грац. Потврдени се девет смртни случаи – вклучувајќи го и сторителот....

Македонија19 часа

Студентите ќе добијат по 250 евра за набавка на електронски уреди од септември, најави Мицкоски

Премиерот, Христијан Мицкоски денес изјави дека Владата планира ученички стипендии за наредната година, а во однос на новинарското прашање за...

Македонија20 часа

Тошковски најави поголема набавка на униформи за полицијата од онаа за специјалците: Спорната набавка е законска, но немаше доволно критериуми во тендерот

На нов тендер Министерството за внатрешни работи ќе бара униформи за 6.000 полицајци, најави денес министерот за внатрешни работи Панче...

Македонија21 час

Стојанче Ангелов ќе зема повисока плата: Владата одобрила покачување

По измената на коефициентот за пресметка на плата, одлука објавена во Службен весник, се зголемува и платата на директорот на...

Македонија22 часа

Во „Пониква“ не можеш ниту на одмор да одиш, а не пак да третираш сериозни медицински состојби: Филипче од Кочани со критики до власта

Претседателот на СДСМ Венко Филипче од Кочани, со критики до актуелната власт за како што рече, неспособноста да се справи...