Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија28 минути

Курто Дудуш ја обвини Арсовска за расизам и дискриминација: „Пишува ли на автобусите на ЈСП ‘забрането за Роми’“

Градоначалникот на Општина Шуто Оризари, Курто Дудуш, на денешниот протест за јавниот превоз упати повеќе барања до градоначалничката Данела Арсовска,...

Македонија3 часа

За лекарски прегледи се чека и со месеци, а стотици термини останале празни оти граѓаните не дошле: „Ако не можат, нека откажат преку СМС“ – апелираат надлежните

Граѓаните што не може да го искористат закажаниот „Мој термин“ во јавното здравство, преку СМС-порака да го откажат за да...

Македонија4 часа

И средношколците ќе протестираат поради јавниот превоз во Скопје

Сојузот на средношколците го поддржува и ќе учествува на денешниот протест посветен на решавање на проблемот со недостигот на јавен превоз...

Топ4 часа

Скопјанка на 69-годишна возраст е жената што загина по удар на автомобил во Чаир

Шеесет и деветгодишна жена, со иницијали Н.П. од Скопје е починатата по ударот на автомобил во Чаир, објави МВР. Несреќата...

Македонија6 часа

Почувствуван земјотрес во Македонија

Утрово е регистриран земјотрес со јачина од 2,10 степени според Рихтер во Македонија. Според првите информации од ЕМСЦ, епицентарот е...

Македонија7 часа

(Видео) ДПМНЕ предизвикувајќи тепачка избегна да одговори зошто не ја укина историската комисија, велат од Левица

„На вчерашната седница за пратенички прашања, пратеникот од Левица, Реџеп Исмаил – Хактан, постави прашања за кои јавноста чека одговор...

Македонија7 часа

СДС со примитивни методи во Собранието го активира насилникот и пудлицата на Венко, Апасиев, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Венко Филипче и СДС тотално се изгубија на политичката мапа по катастрофалниот пораз и последните анкети каде рејтингот им е...

Свет8 часа

Унгарија го поддржа Нетанјаху: Одлуката на Меѓународниот кривичен суд е апсурдна

Министерот за надворешни работи на Унгарија ги критикуваше налозите за апсење на Меѓународниот кривичен суд за израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху...

Европа8 часа

Украинскиот парламент ја одложи седницата, на пратениците им е кажано да ги држат своите семејства подалеку од владиниот кварт на Киев

Украинскиот парламент ја одложи седницата што требаше да се одржи денеска поради безбедносни причини, јави јавната телевизија Суспилнe, повикувајќи се...

Свет10 часа

Ким Џонг-ун ги нападна САД: Никогаш не сме биле толку блиску до термонуклеарна војна со Јужна Кореја

Севернокорејскиот лидер Ким Џонг-Ун ги обвини САД за провокации и ескалација на тензиите, велејќи дека Корејскиот Полуостров никогаш не се...

Топ19 часа

Деветнаесетгодишна девојка го управувала автомобилот со којшто беше усмртена жената во Чаир

Деветнаесетгодишна девојка (А.Џ.) управувала со автомобилот „сеат алтеа“, со којшто попладнево беше прегазена жената во скопската населба Чаир којашто почина...

Скопје19 часа

Студентите на протест поради јавниот превоз, бараат и набавка на нови автобуси и велосипедска инфраструктура

Универзитетското студентско сообрание (УСС-УКИМ) за утре, 22 ноември, најавува протест поради проблемите со јавниот превоз што ќе се случува од...

Топ20 часа

Трагедија вечерва во Чаир: Загина жена, ја прегази автомобил

Жена загина во скопската неселба Чаир, кога во неа удрил автомобил со скопски регистерски ознаки. Според информациите од СВР Скопје...

Скопје23 часа

Владата ќе му позајми на градот Скопје дел од нафтените резерви на државата за ЈСП

Владата вонредно расправаше поради недостигот на енергенси за обавување на јавниот сообраќај на територијата на Град Скопје, при што беше...

Македонија1 ден

(Видео) Избегната тепачка во Собранието, Гаши го повика обезбедувањето

Во македонскиот парламент денеска избегната тепачка меѓу некои од пратениците. Инцидентот се случи меѓу лидерот на Левицата, Димитар Апасиев, и...

Македонија1 ден

Црната листа на САД е многу динамична и отворена за додавање нови имиња, порача Агелер

Американската амбасадорка Анџела Агелер, денеска, одговарајќи на новинарско прашање во врска со црната листа на САД, рече дека таа е...

Скопје1 ден

(Видео) СДСМ со решенија за кризата во Скопје: закон за финансиска поддршка на Градот и на ЈСП, субвенциии за гориво, вели Јанчева

„Како што најавивме, денес сме тука за да ги презентираме нашите конкретни предлози за надминување на кризата во која се...

Македонија1 ден

ЈСП избрало неприфатлива понуда во набавката на „евродизелот“, утврдени неправилности во постапката, соопшти Бирото за јавни набавки

Постапката за јавна набавка на „евродизелот“ објавена од страна на договорниот орган ЈСП беше предмет на управна контрола во Бирото...

Скопје1 ден

Славески свика итна вонредна седница на Советот на Скопје поради колапсот на јавниот превоз

Претседателот на Совет на Скопје Трајко Славески за денеска во 18 часот закажа итна вонредна седница на која треба да...

Скопје1 ден

Колапс на јавниот превоз, скопјани се солидаризираат: „Застанете ако сте со автомобил, превезете некого“

Од синоќа, со оглед дека нема автобуси, на социјалните мрежи се споделуваат повици за оние што одат на работа со...