Контакт

Општество

Повеќе пари за редовна терапија бараат болните со ретки болести

Објавено пред

 

dobivaj vesti na viber

Редовна и навремена терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските стандарди, како и повеќе пари за терапија барат членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.

„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.

Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.

И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.

„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.

Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.

„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.

Од Алијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент./крај/мф

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет9 часа

Киев: Русија вечерва ќе тестира моќна ракета, нејзиниот дострел е повеќе од 10.000 км

Русија има намера да изврши тест лансирање на интерконтиненталната балистичка ракета RS-24 од комплексот „Јарс“ во ноќта меѓу 18 и...

Македонија10 часа

СДСМ: Владата на Мицкоски направи хаос и задолжи три генерации

Опозициската СДСМ денеска со реакција на изјавите на премиерот Христијан Мицкоски, оценувајќи дека неговото признание за слабостите на Владата доаѓа...

Свет11 часа

(Видео) Зеленски и Венс се сретнаа за првпат по жестоката кавга во Белата куќа

Украинскиот претседател Володимир Зеленски се сретна со американскиот потпретседател Џ.Д. Венс во Ватикан за првпат по нивната расправија во Белата...

Свет13 часа

Путин: Ќе ставиме крај на војната под наши услови

Рускиот претседател Владимир Путин изјави дека крајната цел на специјалната воена операција во Украина е воспоставување на долгорочен и одржлив...

Македонија13 часа

Мицкоски најави чистка по конгресот: Ќе останат само оние што работат за граѓаните

По одржувањето на редовниот партиски конгрес на крајот на годинава, или најдоцна на почетокот на 2026 година, ќе следува голема...

Свет15 часа

Папата Лав XIV: Ќе работам на единството, Црквата да биде симбол на мирот во светот

На инаугуративната миса одржана денеска на плоштадот „Свети Петар“ во Ватикан, новоизбраниот папа Лав XIV вети дека ќе се залага...

Македонија15 часа

Пратеникот Сулејмани поднесе оставка: Не сакам да бидам дел од компромис со луѓе на црни листи

Пратеникот Салим Сулејмани денеска ја информираше јавноста дека поднесува оставка од сите партиски функции во рамки на Алијансата за Албанците,...

Свет17 часа

(Видео) Осум часа агонија во Киев, Русите лансираа дури 273 дронови, има и жртви

Во продолжениот ноќен напад со руски беспилотни летала загина жена во регионот на главниот град Киев и беа повредени најмалку...

Македонија18 часа

Два земјотреси утринава ги разбудија граѓаните на Охрид и на Струга, епицентарот во Пештани

Два земјотреси со епицентар во подрачјето Пештани–Охрид–Струга беа регистрирани рано утринава од страна на Сеизмолошката опсерваторија при Природно-математичкиот факултет во...

Македонија19 часа

МЕПСО: Прекинот на струја е поради европски проблем со висок напон, системот е стабилизиран

Во раните утрински часови денеска, делови од земјава се соочија со краткотраен прекин во напојувањето со електрична енергија, откако дојде...

Македонија20 часа

Половина Македонија се разбуди во мрак, граѓаните бесни чекаат одговори

Голем број граѓани од различни региони на Македонија утрово пријавија неочекуван прекин на електричната енергија, кој започнал нешто по 5...

Македонија21 час

Наутро минус, а попладне пролет

Неделата ќе започне со утрински температури од -1 до 8 степени, при што во повисоките места и на планините ќе...

Свет1 ден

Трамп пресече: Понеделник ќе биде „Денот Д“

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека ќе разговара телефонски со рускиот претседател Владимир Путин во понеделник, 19 мај. Разговорот со...

Македонија2 дена

Таравари: Не сме навикнати да бидеме декорација, така беше во Владата

Арбен Таравари, поранешниот министер за здравство, ја објасни својата оставка во интервју за албанската телевизија МЦН. Како причина за напуштањето...

Македонија2 дена

Ноќва ќе се смрзнеме, УХРМ предупредува за минусни температури

Наспроти најавите за потопло време, Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР) предупредува дека ноќва и утре изутрина температурите во некои делови...

Економија2 дена

„Шахтерм“ ќе инвестира 50 милиони во Скопје, прва фабрика надвор од Турција

Со поставување камен темелник денеска официјално започна реализацијата на инвестицијата на турската компанија „Шахтерм“, производител на грејачи и отпорници за...

Економија2 дена

„Мудис“ го урна највисокиот рејтинг, Трамп во незгодна ситуација

Агенцијата за кредитен рејтинг „Мудис“ го намали кредитниот рејтинг на Соединетите Американски Држави од највисокото ниво „Ааа“ на „Аа1“, наведувајќи...

Свет2 дена

Путин го откри планот за октомври, а кој нема да му се допадне на Западот

Рускиот претседател Владимир Путин ги покани лидерите и генералниот секретар на Лигата на арапските држави да учествуваат на првиот руско-арапски...

Економија2 дена

Мицкоски: Британците доаѓаат со 6 милијарди евра инвестиции во здравството и во инфраструктурата

Со потпишување на стратешки договор за партнерство со Обединетото Кралство, Македонија го отвора патот за инвестиции вредни шест милијарди евра,...

Македонија2 дена

Ахмети му порача на Мицкоски дека Албанците не се гости во оваа држава

На завршниот мобилизациски собир на ДУИ во Арачиново, лидерот Али Ахмети испрати остри политички пораки до премиерот Христијан Мицкоски, обвинувајќи...