Скопје
Ретките болести на Скопски маратон 2016

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
Во недела, на 8-ми мај, 60 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. И здружението за пулмонална хипертензија Момент Плус се приклучува на Скопски Маратон со учесници на 5, 21 и 42 километри и со учество во штафетно трчање.
„Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, односно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со државните институции како Министерство за Здравство, ФЗОМ, Министерство за труд и социјална политика, МАНУ, здравствени работници, фармацевтска индустрија … други организации кои работат на поле на заштита на права на пациентите и слично. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот“, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со Предизвици“.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои до сега беа недостапни, исто така одвоени се и средства за дијагноза и за едукација што е до исклучителна важност затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите. Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите.“
Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 60-ина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици втора година по ред, информираа во саботата од споменатата иницијатива
„Светскиот ден на Пулмонална (Белодробна) хипертензија (WPHD) е глобална кампања формирана од страна на светската заедница за пулмонарна хипертензија (ПХ) се со цел подигнување на свеста за постоење на оваа болест“, потсети Ѓурѓица Ќаева.
Пулмонална Хипертензија е заболување на белите дробови и срцето, нарушувања опасни по живот .Светскиот ден на ПХ /WPHD (World Pulmonary Hypertension Day) се одбележува низ цел свет на 5 мај, но активности во кампањата има во текот на целата годината. ПХ денот вклучува различни активности, вклучувајќи ја кампањата „Остани без здив за пациентите со ПХ” повикувајќи ги луѓето да учествуваат во спортски настани со висока енергија во знак на солидарност со пациенти боледуваат од оваа болест.
Breath of Success( Успех на здив ) претставува одбележување на позитивни приказни од пациентите кои живеат со хронична тромбоемболична пулмонална хипертензија (CTEPH) во рамките на ПХ заедницата. Оваа кампања ги охрабрува луѓето да ги споделат своите надежи и желби за луѓето кои живеат со Хронична Тромбоемболична Пулмонална Хипертензија. Главната цел на Светскиот ден на ПХ е да се подигне свеста за ПХ и постоењето на 5 различни видови меѓу пошироката пациентски заедници. Светскиот ден на ПХ помага да се потенцираат симптоми на ПХ, влијанието на состојбата и потребата за понатамошни истражувања и лекување опции за оние кои страдаат од ПХ.
„Зошто е потребно да се подигне свеста и разбирањето на PH? Од витално значење за пациентите е рана дијагностика рано третирање во експертски ПХ центри“. Додаде Ќаева./крај/мф/ст
Извор: Макфакс
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Фото) Презентирано визуелното решение за новата Универзална сала

Денеска, пред македонската јавност беше презентирано визуелното решение за новата Универзална сала – модерен и функционален објект, кој ќе го врати значењето на оваа култна локација и ќе ѝ даде нова енергија на културната сцена во Скопје.
Проектот, кој беше преземен од Град Скопје, е задржан во делот на идејното архитектонско решение, а изработката е дело на проектантот Бујар Муча. Во конструктивниот дел беа направени измени врз основа на насоките од испитувањата што Министерството за култура и туризам ги побара како неопходност што произлезе од пожарот на објектот, извести Министерството за култура.
Она што е особено значајно во решението е дека ќе се задржи постојната форма за почитување на колективната меморија, Универзалната сала ќе располага со капацитет од 1.200 седишта, а ќе има и нова просторна акустика со современи техничко-технолошки системи, како: HVAC, сценска механика, ЛЕД-осветление, аудио-видео и електрични инсталации. Предвидени се и нови современи материјали и во ентериерот и во екстериерот, објектот ќе биде енергетски ефикасен, а е изработено и современо, атрактивно партерно и хортикултурно решение.
Очекувањата се до почетокот на октомври да завршат постапките за избор на изведувач и надзор по што ќе почне изградбата на Универзалната сала по системот клуч на рака. Планирано е изградбата да биде завршена до крајот на 2027 година, а од 2028 година Универзалната сала ќе биде подготвена да биде дел од програмата „Скопје – европска престолнина на културата 2028“. Инвестицијата е проценета на 20 милиони евра, соопшти Министерството за култура.
„Ова не е само објект – ова е инвестиција во културата, идентитетот и во иднината на Скопје. Универзалната сала ќе стане модерен симбол на културна размена, креативност и заедништво, достапна за сите граѓани. Со нејзината изградба создадовме предуслови Скопје да го зачува духот на својата културна традиција, но и да ја зајакне својата улога како европска престолнина на културата за 2028 година“, истакна министерот за култура и туризам, Зоран Љутков.
Македонија
Санкционирани 𝟣𝟢𝟧 непрописно паркирани возила на територијата на општина Центар изминатата недела

ЈП Паркинзи на Општина Центар во соработка со Сообраќајната полиција-Скопје во периодот од 09.09. до 14.09.2025 година, со помош на специјалните возила „Пајак“ отстранија 105 непрописно паркирани возила кои го попречувале нормалното и безбедно одвивање на сообраќајот, извести ПОЦ.
„За трајно решение на сообраќајниот метеж и проблемот со неправилното паркирање неопходна е поголема сообраќајна култура, затоа ЈП ПОЦ и СВР Скопје во наредниот период ќе продолжат со секојдневно отстранување на сите непрописно и несовесно паркирани автомобили во Општина Центар со цел да се подигне сообраќајната свест на повисоко ниво и да се зголеми безбедноста во сообраќајот“, соопшти ПОЦ.
Македонија
Герасимовски: Нови детски игралишта, зеленило и решавање на проблемот со паркирањето на Водно

Градоначалникот на општина Центар, Горан Герасимовски во рамки на проектот „Маалски муабети со Горан“, се сретна со жители на населбата Водно.
Жителите се пожалија дека често се случува да пукне некоја водоводна цевка и да тече вода со денови, но никој не реагира.
„И до нас стигаат поплаки во делот на водоводната мрежа која е под ингеренција на Град Скопје и Јавното претпријатие Водовод и канализација.Гледајќи дека нема слух од надлежните, сами ја реконструираме водоводната мрежа и ги отстрануваме аномалиите оставени од страна на Водовод. Наша цел ќе биде да ги подобруваме условите и правиме што повеќе детски и спортски игралишта во овој дел на Центар и секако ќе дадеме се од себе да го збогатуваме зеленилото секаде во општината. Правиме посебни Програми при издавање на дозволи покрај задоволителен број на паркинг места да има и зеленило и дополнителни високо стеблести дрвја во секоја парцела која што ќе има ново градба”, рече градоначалникот Герасимовски.
Голем проблем за здравствените работници и пациентите на Водњанска и околу Клинички центар е паркингот.
„Фрекфенцијата на луѓе и сообраќај на овој дел на Центар е најголема, во самиот ДУП кој што општината го донесе минатата година е предвидена и катна гаража за да ги задоволиме потребите. Во постојана комуникација бевме и сме со министрите за здравство се со цел да најдеме начин како ќе помогнеме.Паркингот за кој што со години се зборува дека ќе се реконструира да се направи монтажна гаража во парцелата на Државна болница. Верувам дека набрзо и тоа решение ќе отпочне да се реализира, се со цел да ги задоволиме потребите и на вработените кој што се во болницата, но и на сите пациенти“, потенцираше Герасимовски.
Предвидени се средства за реконструкција на улицата Востаничка во делот кој припаѓа на општина Центар, но не само со нов асфалт, туку и санирање на водоводната и канализациона мрежа како и поголема безбедност во сообраќајот, велат од Општината.
Герасимоовски се заложи да се задржи традицијата на автомобилски трки на Водно, а најмалку една трка ќе биде финансиски подржана од општина Центар.