Контакт

Скопје

Ретките болести на Скопски маратон 2016

Објавено пред

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
 

dobivaj vesti na viber

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.

 

Во недела, на 8-ми мај, 60 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. И здружението за пулмонална хипертензија Момент Плус се приклучува на Скопски Маратон со учесници на 5, 21 и 42 километри и со учество во штафетно трчање.

„Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, односно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со државните институции како Министерство за Здравство, ФЗОМ, Министерство за труд и социјална политика, МАНУ, здравствени работници, фармацевтска индустрија … други организации кои работат на поле на заштита на права на пациентите и слично. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот“, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со Предизвици“.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои до сега беа недостапни, исто така одвоени се и средства за дијагноза и за едукација што е до исклучителна важност затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите. Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите.“

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 60-ина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици втора година по ред, информираа во саботата од споменатата иницијатива

„Светскиот ден на Пулмонална (Белодробна) хипертензија (WPHD) е глобална кампања формирана од страна на светската заедница за пулмонарна хипертензија (ПХ) се со цел подигнување на свеста за постоење на оваа болест“, потсети Ѓурѓица Ќаева.

Пулмонална Хипертензија е заболување на белите дробови и срцето, нарушувања опасни по живот .Светскиот ден на ПХ /WPHD (World Pulmonary Hypertension Day) се одбележува низ цел свет на 5 мај, но активности во кампањата има во текот на целата годината. ПХ денот вклучува различни активности, вклучувајќи ја кампањата „Остани без здив за пациентите со ПХ” повикувајќи ги луѓето да учествуваат во спортски настани со висока енергија во знак на солидарност со пациенти боледуваат од оваа болест.

Breath of Success( Успех на здив ) претставува одбележување на позитивни приказни од пациентите кои живеат со хронична тромбоемболична пулмонална хипертензија (CTEPH) во рамките на ПХ заедницата. Оваа кампања ги охрабрува луѓето да ги споделат своите надежи и желби за луѓето кои живеат со Хронична Тромбоемболична Пулмонална Хипертензија. Главната цел на Светскиот ден на ПХ е да се подигне свеста за ПХ и постоењето на 5 различни видови меѓу пошироката пациентски заедници. Светскиот ден на ПХ помага да се потенцираат симптоми на ПХ, влијанието на состојбата и потребата за понатамошни истражувања и лекување опции за оние кои страдаат од ПХ.

„Зошто е потребно да се подигне свеста и разбирањето на PH? Од витално значење за пациентите е рана дијагностика рано третирање во експертски ПХ центри“. Додаде Ќаева./крај/мф/ст

Извор: Макфакс

Македонија

(Фото) Презентирано визуелното решение за новата Универзална сала

Објавено пред

Денеска, пред македонската јавност беше презентирано визуелното решение за новата Универзална сала – модерен и функционален објект, кој ќе го врати значењето на оваа култна локација и ќе ѝ даде нова енергија на културната сцена во Скопје.

dobivaj vesti na viber

Проектот, кој беше преземен од Град Скопје, е задржан во делот на идејното архитектонско решение, а изработката е дело на проектантот Бујар Муча. Во конструктивниот дел беа направени измени врз основа на насоките од испитувањата што Министерството за култура и туризам ги побара како неопходност што произлезе од пожарот на објектот, извести Министерството за култура.

Она што е особено значајно во решението е дека ќе се задржи постојната форма за почитување на колективната меморија, Универзалната сала ќе располага со капацитет од 1.200 седишта, а ќе има и нова просторна акустика со современи техничко-технолошки системи, како: HVAC, сценска механика, ЛЕД-осветление, аудио-видео и електрични инсталации. Предвидени се и нови современи материјали и во ентериерот и во екстериерот, објектот ќе биде енергетски ефикасен, а е изработено и современо, атрактивно партерно и хортикултурно решение.

Очекувањата се до почетокот на октомври да завршат постапките за избор на изведувач и надзор по што ќе почне изградбата на Универзалната сала по системот клуч на рака. Планирано е изградбата да биде завршена до крајот на 2027 година, а од 2028 година Универзалната сала ќе биде подготвена да биде дел од програмата „Скопје – европска престолнина на културата 2028“. Инвестицијата е проценета на 20 милиони евра, соопшти Министерството за култура.

„Ова не е само објект – ова е инвестиција во културата, идентитетот и во иднината на Скопје. Универзалната сала ќе стане модерен симбол на културна размена, креативност и заедништво, достапна за сите граѓани. Со нејзината изградба создадовме предуслови Скопје да го зачува духот на својата културна традиција, но и да ја зајакне својата улога како европска престолнина на културата за 2028 година“, истакна министерот за култура и туризам, Зоран Љутков.

Прикажи повеќе...

Македонија

Санкционирани 𝟣𝟢𝟧 непрописно паркирани возила на територијата на општина Центар изминатата недела

Објавено пред

ЈП Паркинзи на Општина Центар во соработка со Сообраќајната полиција-Скопје во периодот од 09.09. до 14.09.2025 година, со помош на специјалните возила „Пајак“ отстранија 105 непрописно паркирани возила кои го попречувале нормалното и безбедно одвивање на сообраќајот, извести ПОЦ.

dobivaj vesti na viber

„За трајно решение на сообраќајниот метеж и проблемот со неправилното паркирање неопходна е поголема сообраќајна култура, затоа ЈП ПОЦ и СВР Скопје во наредниот период ќе продолжат со секојдневно отстранување на сите непрописно и несовесно паркирани автомобили во Општина Центар со цел да се подигне сообраќајната свест на повисоко ниво и да се зголеми безбедноста во сообраќајот“, соопшти ПОЦ.

Прикажи повеќе...

Македонија

Герасимовски: Нови детски игралишта, зеленило и решавање на проблемот со паркирањето на Водно

Објавено пред

Градоначалникот на општина Центар, Горан Герасимовски во рамки на проектот „Маалски муабети со Горан“, се сретна со жители на населбата Водно.

dobivaj vesti na viber

Жителите се пожалија дека често се случува да пукне некоја водоводна цевка и да тече вода со денови, но никој не реагира.

„И до нас стигаат поплаки во делот на водоводната мрежа која е под ингеренција на Град Скопје и Јавното претпријатие Водовод и канализација.Гледајќи дека нема слух од надлежните, сами ја реконструираме водоводната мрежа и ги отстрануваме аномалиите оставени од страна на Водовод. Наша цел ќе биде да ги подобруваме условите и правиме што повеќе детски и спортски игралишта во овој дел на Центар и секако ќе дадеме се од себе да го збогатуваме зеленилото секаде во општината. Правиме посебни Програми при издавање на дозволи покрај задоволителен број на паркинг места да има и зеленило и дополнителни високо стеблести дрвја во секоја парцела која што ќе има ново градба”, рече градоначалникот Герасимовски.

Голем проблем за здравствените работници и пациентите на Водњанска и околу Клинички центар е паркингот.

„Фрекфенцијата на луѓе и сообраќај на овој дел на Центар е најголема, во самиот ДУП кој што општината го донесе минатата година е предвидена и катна гаража за да ги задоволиме потребите. Во постојана комуникација бевме и сме со министрите за здравство се со цел да најдеме начин како ќе помогнеме.Паркингот за кој што со години се зборува дека ќе се реконструира да се направи монтажна гаража во парцелата на Државна болница. Верувам дека набрзо и тоа решение ќе отпочне да се реализира, се со цел да ги задоволиме потребите и на вработените кој што се во болницата, но и на сите пациенти“, потенцираше Герасимовски.

Предвидени се средства за реконструкција на улицата Востаничка во делот кој припаѓа на општина Центар, но не само со нов асфалт, туку и санирање на водоводната и канализациона мрежа како и поголема безбедност во сообраќајот, велат од Општината.

Герасимоовски се заложи да се задржи традицијата на автомобилски трки на Водно, а најмалку една трка ќе биде финансиски подржана од општина Центар.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија17 минути

Град Скопје не е надлежно за фабриката во Трубарево, „Вардариште“ е на Гази Баба, кај си да писнеш за УСЈЕ, му порача Арсовска на Ѓорѓиевски

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска со објава на социјалните мрежи по последните случувања со пожарите во Трубарево, „Дрисла“ и „Вардариште“...

Македонија37 минути

Опожареното место е затрупано со песок за да се спречи понатамошно тлеење на опасни материи, состојбата во Трубарево е под целосна контрола, уверуваат надлежните

Во Министерството за животна средина и просторно планирање денеска се одржа брифинг со медиумите за состојбата по пожарот во складиштето...

Топ47 минути

Скопјанeц ги убил девојката и татко и во Велес, па се самоубил

Денеска (15.09.2025) во 15:30 часот во СВР Велес е пријавено е дека на ул.,,Кочо Рацин“ во Велес е пронајдено женско...

Македонија1 час

Нема зголемена радијација во почвата и воздухот по пожарот во Трубарево, соопшти ИЈЗ

Од Институтот за јавно здравје информираат дека се во континуирана координација со Инспекторатот за животна средина, Министерството за здравство и...

Македонија3 часа

Кирков до Арсовска: Знаете ли дека ви изгореа „Дрисла“, „Вардариште“, а Скопје е затрупано со смет кој не го собирате

Советнинкот во Советот на Град Скопје од редовите на ВМРО-ДПМНЕ, Стефан Кирков, со објава на социјалните мрежи ја праша градоначалничката...

Македонија5 часа

Ноќеска Итната помош 13 пати интервенирала во Трубарево, едно лице е пренесено на Токсикологија

Во текот на изминатата ноќ заклучно со попладнево во реонот на Трубарево се извршени 13 интервенции од Итната медицинска помош,...

Топ6 часа

Повреден 18-годишник, велосипедист во Чаир испукал кон него неколку куршуми и избегал

Ноќеска ургентниот центар на комплексот клиники „Мајка Тереза“ во полиција пријавил дека кај нив е донесен 18-годишник повреден од огнено...

Македонија7 часа

(Видео) Ангелов: Пожарот во Трубарево е целосно изгаснат, состојбата во „Дрисла“ е драстично подобрена

Пожарот во Трубарево е целосно изгаснат, целата опожарена површина е затрупана со песок и земја. Утрово покажуваше на неколку места...

Македонија8 часа

(Видео) Хибридниот напад од странски центри е смешно алиби за неспособност на Мицкоски, вели Филипче

Претседателот на СДСМ, д-р Венко Филипче, денеска силно ги нападна изјавите на премиерот Мицкоски дека државата била цел на хибриден...

Македонија8 часа

За да нема чадење од „Вардариште“, треба да се најде пристоен дом за над 200 луѓе што живеат среде депонијата, а некои од нив потпалуваат, вели Тошковски

Во решавање на проблемот со депонијата „Вардариште“ треба да се вклучат сите институции, да им се најде соодветен дом на...

Македонија8 часа

(Видео) „Дуото Апасиев – Мециновиќ си пикнало во џебот милиони од партијата Левица, а на поддржувачите им велат донирајте ни пари“, вели Манасиевски

„Дуото Апасиев-Мециновиќ си пикнало во џеб милиони од Левица, а на поддржувачите им велат донирајте ни пари. Глумците Апасиев и...

Македонија9 часа

(Фото) Презентирано визуелното решение за новата Универзална сала

Денеска, пред македонската јавност беше презентирано визуелното решение за новата Универзална сала – модерен и функционален објект, кој ќе го...

Македонија9 часа

(Видео) Граѓаните го блокираа мостот „Близнаци“: секој ден без акција значи уште еден ден вдишување отрови

Граѓаните, утрово, од 7.30 часот, еден час ја блокираа крстосницата кај мостот „Близнаци“ помеѓу општините Аеродром и Гази Баба. „Овој...

Македонија10 часа

(Видео) Запленети 204 банкноти и монети за колекционерски цели

Запленети се 204 банкноти и монети за колекционерски цели, чија вредност е проценета на 700 илјади денари. Случајот е откриен...

Македонија10 часа

„Скопје се труе, Изет се крие: од потпретседател на Али Ахмети, заврши како портпарол на Мицкоски“, велат од ДУИ

„Демократската унија за интеграција изразува длабока загриженост за еколошката катастрофа што го погоди главниот град по избувнувањето на пожарот во...

Македонија12 часа

„Доста беа приказни, за еколошката катастрофа во Скопје мора да има политичка и кривична одговорност“, велат од СДСМ

„Македонија има неспособна власт која раскажува приказни додека горат депонии и фабрики, а граѓаните ја плаќаат цената со сопственото здравје....

Топ14 часа

Двајца претепале човек во Паркот на жената борец: починал во болница, Обвинителството бара притвор

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје донесе Наредба за спроведување истражна постапка против две лица за кои постои основано...

Македонија1 ден

Побаран притвор за четири лица во врска со пожарот во Трубарево

Скопското Обвинителство поведе постапка против четири лица поради сомнение за загрозување на животната средина и природата со отпад, во врска...

Македонија1 ден

Се користи специјална пена врз песокта за да се доизгасне чадењето во Трубарево

Од опожарениот простор во Трубарево моментално има слабо чадење само од неколку места кои веќе се затрупани, информира директорот на...

Македонија1 ден

Онлајн настава една недела во четири училишта во Гази Баба поради пожарот во Трубарево

Министерството за образование и наука информира дека наставата во основните училишта „Крум Тошев“, „Његош“, „Вера Јоциќ“ и „Наум Наумовски Борче“...