Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи
![](https://makfax.com.mk/wp-content/uploads/2024/02/retki-bolesti-pres.jpg)
Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
![](https://makfax.com.mk/wp-content/uploads/2022/08/makfax_logo_350px.jpg)
Македонија
(Видео) Полициските хеликоптери исфрлија над 120 тони вода врз пожарите кај селото Тажево и „Јасен“
![](https://makfax.com.mk/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot-2024-07-26-203439.jpg)
Денеска Одделот за воздухопловни единици при МВР учествуваше со два хеликоптери во гасење на пожарот во реонот на Јасен.
Во 62 налети исфрлени се преку 120 тони вода со што успеа да се локализираат новите реактивирани краци на пожарот и да се спречи прошорување на пожарот кон селото Брезница , селото Тажево и националниот парк Јасен.
Македонија
Пронајдено детето од Скопје кое беше пријавено дека се оддалечило од домот
![](https://makfax.com.mk/wp-content/uploads/2023/02/policija-5.jpg)
Вечерва околу 19.20 часот полициски службеници од СВР Скопје го пронајдоа осумгодишното дете за кое денеска околу 18.40 часот неговата мајка С.Н. во ПС Карпош пријави дека околу 17 часот се оддалечило од домот.
Веднаш по добиената пријава, полициски службеници од СВР Скопје ги презеле сите неопходни мерки и активности и детето било пронајдено во добра здравствена состојба и ќе биде предадено на родителот, соопшти МВР.
Македонија
На Табановце за влез во државата се чека околу еден час
![](https://makfax.com.mk/wp-content/uploads/2022/07/tabanovce.jpg)
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по суви коловози.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е зголемен. На ГП Табановце за влез во државата се чека е околу 1 час. На останатите гранични премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани –Делчево.
Од 1 јули до 31 август на државните патишта во Македонија се воведува летен времен режим на сообраќај со кој се забранува движење на тешки товарни возила со вкупна маса над 15 тони, за време на деновите од викендот и за денови при екстремно високи температури.
Термините се следни:
– петок од 17:00 – 22:00 часот,
– сабота од 09:00 до 18:00 часот и
– недела од 09:00 до 22:00 часот.
На магистралниот пат А2 делница: Скопје – Охрид – Скопје се забранува движење на тешки товарни возила чија вкупна маса преминува 7,5 тони за време на викендите, во следните интервали:
– петок од 15:00 – 22:00 часот,
– сабота од 07:00 до 12:00 и од 18:00 до 24:00 часот и
– недела од 07:00 до 22:00 часот.