Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

СДСМ: Силјановска е продолжена рака на Мицкоски, оттука се навредите кон Пендаровски и Ковачевски

Објавено пред

Силјановска е продолжена рака на Мицкоски, па оттука се навредите, коишто не штеди да ги упати кон Пендаровски и Ковачевски, велат од СДСМ.

dobivaj vesti na viber

„Ниските напади за мизогинија, личните дискредитации, навредите за интелектуални капацитети, со кои не може да се гордее ниту еден политичар, само потврдуваат дека кај Силјановска, Мицоски и ДПМНЕ расте паниката од пораз на изборите, најавен уште кога не успеаја да соберат доволно потписи за поднесување на кандидатурата на Силјановска за претседател“, додаваат од СДСМ.

Како што посочуваат оттаму, Силјановска и Мицкоски немаат што да кажат за програма, план и визија за иднината на државата и на граѓаните, па затоа упатуваат навреди кон Пендаровски и Ковачевски.

„Ништо не е променето во ДПМНЕ, тоа е истата режимска партија, која сее раздор, навреди, омаловажувања и закани, која на граѓаните може да им понуди враќање во минатото и изолација. Граѓаните сакаат напред, сакаат да живеат во европска Македонија, затоа на изборите ќе го дадат својот глас за европска иднина со СДСМ и Стево Пендаровски“, завршуваат од СДСМ.

Прикажи повеќе...

Скопје

Без вода дел од Карпош

Објавено пред

ЈП Водовод и Канализација известуваат дека денеска поради изведување на водоводен приклучок од ф – 150 мм на улицата Ристо Равановски бр.12, без вода ќе останат корисниците од улиците Ристо Равановски и Атинска во општина Карпош.

dobivaj vesti na viber

Водоснабдувањето ќе биде прекинато во периодот од 09.00 часот па се до завршување на работата.

Прикажи повеќе...

Сервисни информации

Претпладне променливо облачно со сончеви периоди, попладне со локални врнежи од дожд

Објавено пред

Времето денеска, претпладне променливо облачно со сончеви периоди. Попладне и во текот на ноќта ќе има локални врнежи од дожд, проследени со појава на грмежи. Ќе дува слаб до умерен, а наместа повремено засилен ветер од јужен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 13, а максималната ќе достигне од 21 до 38 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, претпладне променливо облачно со сончеви периоди. Попладне облачноста ќе се зголеми, а кон крајот на денот ќе има услови за слаб дожд. Ќе дува слаб до умерен ветер од јужен правец. Минималната температура ќе се спушти до 12, а максималната ќе достигне 25 степени.

Од среда до почетокот на следната седмица подрачјето на нашава земја ќе биде под влијание на серија на влажни бранови кои што ќе предизвикаат времето да е променливо облачно со повремени врнежи од дожд.

Во среда и четврток ќе има локална појава на нестабилност со пороен дожд, грмежи и силен ветер (над 70 км/час), локално во форма на невреме. Од петок, а особено за време на викендот поради спуштање на студена воздушна маса врнежите од дожд на планините и повисоките места ќе бидат од снег и ќе се формира нова снежна покривка.

Врнежите повремено ќе имаат обилен карактер, наместа над 40 л/м2 за краток период.

Прикажи повеќе...

Најново

Регион19 минути

Го искористи правото да не сведочи: заврши сослушувањето на мајката на осомничениот за убиството на Данка Илиќ

Светлана Драгијевиќ, мајката на Дејан Драгијевиќ, кој е осомничен за убиството на двегодишната Данка Илиќ го искористи законското право да...

Свет50 минути

Полицијата нападот во црквата во Сиднеј го окарактеризира како терористички чин, напаѓачот е уапсен

Австралиската полиција го прогласи прободувањето со нож во црква во Сиднеј за верски мотивиран „терористички чин“. Момче (15) е уапсено...

Свет1 час

Иран зад себе има незамислива сила која е закана за целиот свет: група од најбруталните терористи подготвени да интервенираат

Иранскиот напад врз Израел го отвори патот за нова ескалација на Блискиот Исток. Директен конфликт меѓу овие две земји ќе...

Регион1 час

Земјотрес ја погоди Грција

Земјотрес со јачина од 3,5 степени според Рихтеровата скала утрово ја погоди Грција. Епицентарот на земјотресот бил на Крит на...

Македонија11 часа

Силјановска -Давкова: Ќе се залагам АРМ секогаш да ги исполнува НАТО стандардите и да вклучва повеќе жени

„Претседателот е врховен командант на вооружените сили. А вооружените сили се бранителот на територијалната независност и интегритет на Македонија. Во...

Македонија11 часа

(Видео) „Ако го интересира Мицкоски кој од неговите најблиски соработници биле кај мене, ќе му кажам“, рече Пендаровски

Вечерва претседателскиот кандидат Стево Пендаровски беше меѓу жителите на Гази Баба и одговараше на нивните прашања. Граѓаните побараа одговор дали...

Македонија19 часа

Протестите на специјализантите имаат политичка заднина, колкав притисок и да прават, решение е можно по изборите, вели Демири

Министерот за здравство ги поддржува барањата за поголеми плати и платени придонеси на приватните специјализанти, но нема мерки што би...

Македонија19 часа

Демири: Ќе предложам невакцинирани да не може да се вработат во јавното здравство

Министерот за здравство во техничката Влада, Илир Демири, ќе побара законски измени со кои ќе биде забрането во јавното здравство...

Македонија19 часа

Деветвалентната ХПВ-вакцина, која спречува 80 отсто од аналниот карцином и 70 отсто од карциномот на грлото на матката, достапна кај нас од следниот месец

За еден месец сите вакцинални пунктови ќе ја добијат деветвалентната ХПВ-вакцина, која од оваа година, покрај девојчињата на возраст од...

Македонија21 час

Припадници на затворската полиција се сомничат дека му овозможиле на осуденикот да побегне од Идризово – може да добијат и до 10 години затвор

Седумнаесет полицајци се приведени по повеќемесечна предистражна постапка за бегството на затвореникот од Идризово, кое се случи во октомври минатата година....

Македонија21 час

Османи со порака до Израел: Воздржете се од возвраќање, спиралата на конфликти може да се влоши

Министерот за надворешни работи Бујар Османи порача до Израел да не возраќа на нападот на Иран бидејќи состојбата може да...

Uncategorized21 час

Укината социјалната помош на 1.134 лица оти имале возило и за 18 месеци ја оштетиле државата за над 2,5 милиона евра

Министерството за труд изготвило 1.134 решенија за прекин на гарантирана минимална помош и социјална пензија на лица што 18 месеци...

Топ21 час

На автопатот Скопје – Велес мотоциклист излетал од патот и починал од повредите

Вчера, во 12 часот, во СВР Скопје било пријавено дека на автопатот Скопје – Велес, во близина на тунелот „Бадар“,...

Македонија22 часа

Си плаќаме приватно за да се лекуваме оти не сме здравствено осигурени, велат приватните специјализанти, кои излегоа на штрајк

Над 400 приватни специјализанти утрово излегоа на генерален штрајк барајќи покачување на платите и здравствено осигурање. Тие истакнаа дека надоместокот...

Свет23 часа

Израел: Иран почна војна, сите опции се на маса

Иран покрена војна против Израел кога лансираше беспилотни летала и проектили, мораме да ги одвратиме, изјави за „Скај њуз“ портпаролката...

Свет1 ден

Израелската армија објави фотографии од штетите од иранските напади

Околу 99 отсто од ракетите, беспилотните летала и крстаречките ракети лансирани за време на одмаздничката операција на Иран биле соборени...

Свет1 ден

Иран: Ако Израел возврати, следниот напад ќе биде одлучувачки

Амбасадорот на Иран во ОН, Амир Саид Иравани, даде изјава за „Скај њуз“ по состанокот на Советот за безбедност на...

Македонија1 ден

(Видео) Пендаровски: Мицкоски е докажан извор на лажни вести, страв му е да не му се врати Груевски

На вечерашниот граѓански митинг во Куманово, кандидатот за претседател Стево Пендаровски одговарајќи на прашање од граѓани зошто ВМРО-ДПМНЕ во последните...

Свет1 ден

САД: Нема значителна штета во Израел

Висок американски воен функционер рече дека Соединетите држави проценуваат дека нема значителна штета во самиот Израел по иранското бомбардирање. Портпаролот...

Свет2 дена

(Видео) „Израел уништил балистичка ракета надвор од земјината атмосфера“ – мистериозна снимка за време на масовниот ирански напад

Израелската противвоздушна одбрана се мачеше да се спротивстави на масовниот напад на ирански беспилотни летала и ракети! На едно од...