Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Родители и блиски на жртвите во Кочани бараат Обвинителството да објасни кој е обвинет, а кој ослободен

Родителите, роднините, пријателите на загинатите деца, како и нивните поддржувачи, излегоа на уште еден марш во Кочани, барајќи правда за 62-та жртви кои загинаа во трагичниот пожар во дискотеката „Пулс“. Тие упатија јавен апел до Јавното обвинителство – конечно и директно да ги информира за тоа кои лица се обвинети, а за кои е запрена постапката.
„Ние не сме правници, соопштението ни е дадено по членови и закони… и реално ништо не сфативме. Претпоставувам и другите родители, освен градоначалниците и обезбедувачите, не сфатиле“, рече Марија Петрушева, мајката на загинатиот Андреј Панов.
Таа истакна дека во понеделник официјално ќе испратат барање до Обвинителството, со кое ќе побараат лична средба со надлежните обвинители.
„Чувствуваме морална и човечка должност да се обратиме. Сметаме дека е од суштинско значење Обвинителството конечно и целосно да нѐ запознае со исходот од истражната постапка и со содржината на поднесениот обвинителен акт, кои лица се опфатени, а кои се изземени од одговорност, за да ги отстраниме сите дилеми кои се јавуваат кај нас. Неприфатливо е за нас да добиеме информации преку медиуми. Очекуваме транспарентност и директна комуникација“, порача Петрушева.
Таа изрази загриженост што, и покрај укажувањата, одредени лица сè уште не биле повикани ни на распит.
„Нашата болка е тешка, но борбата е праведна. Бараме одговорност и вистина“, додаде таа.
Со остар тон се обрати и Васка Стојанова, мајката на загинатиот Томче, која директно го обвини газдата на „Пулс“, познат како Деко, дека во моментот на пожарот се скрил, оставајќи ги младите да се борат за живот.
„Јас не знам зошто партиите преку медиумите кажуваат кој што и колку дал. Господ рекол кога левата рака дава, десната не треба да знае. И обратно. На нашите деца никој и ништо не им помогна, само помогнаа со тоа што им ја затворија вратата и што многу повеќе уништија. Да била вратата отворена, немало толку да бидат уништени и ќе се спасија. А не како оној монструмот Деко што се криел долу во скривницата, за да се спаси, а нашите деца ги оставил на милост и немилост“, изјави Стојанова со солзи во очите.
Присутните граѓани порачаа дека нема да престанат со протестите додека не добијат јасни и транспарентни одговори од институциите. Бараат правда, но и човечка емпатија – не правни термини и соопштенија кои, како што велат, никој од нив не ги разбира.
Македонија
Шведски експерти и преживеани од трагедија ќе понудат поддршка во Кочани

Од 16 до 18 јуни, во Кочани ќе престојува седумчлена делегација од Гетеборг, Шведска, составена од социјални работници, пожарникари и лица кои преживеале трагедија слична на онаа што неодамна го потресе овој град. Посетата е во организација на групата „Support Kocani“, која информира дека целта на настанот е споделување на искуства, поддршка и заедничко градење на сила и надеж.
Шведската делегација доаѓа како симбол на солидарност, откако пред 27 години, во нивниот роден град Гетеборг, избувна пожар во дискотека при што загинаа 63 лица – трагедија што длабоко го промени шведското општество.
„Ова не е само делегација, туку група луѓе кои лично ја почувствувале болката што ја носи ваква трагедија. Тие ќе споделат како низ годините се соочувале со последиците, како изградиле психолошка издржливост и како повторно нашле надеж“, велат од „Support Kocani“.
Тие додадоа дека посетата има силна симболика и за Кочани – како потсетник дека заедницата не е сама и дека солидарноста не познава граници.
„Ги пречекуваме со отворени срца. Тие се сведоци на болка, но и симболи на сила. Заедно ќе споделиме искуства, ќе создадеме мостови на поддршка и ќе покажеме дека од болката може да се роди нова енергија за живот“, велат „Support Kocani“.
Скопје
Арсовска го прозва Стојкоски: Аценце, ти направив 27 улици, ни фала не кажа и уште бегаш од дуел за хемиските фабрики

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска, преку објава на својот профил на Фејсбук му се обрати на градоначалникот на општина Ѓорче Петров, Александар Стојкоски, со серија критики за неговото однесување и, како што тврди, неспособност да го признае придонесот на Град Скопје во реализацијата на инфраструктурни проекти.
„Ова е објава за читање за сите интелигентни и слободоумни граѓани, другите не читајте!“ – започнува Арсовска во својот пост, порачувајќи му директно на Стојкоски:
„Аценце, ти се обраќам да се потсетиш, како неспособната што спиела 3 години ти направи 27 улици во 5 населени места во Ѓорче Петров“.
Таа додава дека улиците биле изградени преку Јавното претпријатие „Улици и патишта Скопје“, без учество на општински средства, а Стојкоски само се појавил за да се слика, без притоа, како што вели, ни да се заблагодари.
„Ти ги направивме со скопското јавно претпријатие ‘Улици и патишта Скопје’, ти освен што се сликаше, не потроши ни денар, а не се ни заблагодари“, напиша Арсовска.
Во објавата, Арсовска повторно го повикува Стојкоски на ТВ дуел во врска со деталниот урбанистички план кој, според неа, овозможува изградба на хемиски фабрики и 31 висококатница во централното градско подрачје на Ѓорче Петров.
„Уште чекам да прифатиш ТВ дуел за ДУП-от кој го донесе за да се изградат хемиските фабрики и 31 висококатници сред Ѓорче Петров. Тоа што плаќате медиуми и партиски ботови да ве фалат, а другите да ги понижуваат, не значи дека сте во право!“, заврши градоначалничката.