Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: СДСМ грубо ја злоупотребува трагедијата во Кочани за политички поени

ВМРО-ДПМНЕ денеска реагираше на обвинувањата од страна на СДСМ во врска со истрагата за трагичниот пожар во Кочани, при што загинаа деца, обвинувајќи ја партијата дека прави „груба злоупотреба“ на трагедијата со цел собирање политички поени.
„СДС прави груба злоупотреба на трагедијата во Кочани со цел да добие политички поен плус. Обвинувањата на СДС дека институциите постапуваат под притисок на опозицијата се безочна лага,“ велат од ВМРО-ДПМНЕ во писмената реакција.
Од партијата нагласуваат дека институциите сега постапуваат професионално и неселективно, и дека во истрагата се опфатени над 60 лица, меѓу кои актуелни и поранешни функционери, градоначалници, бизнисмени, вработени во институции и членови на Министерството за внатрешни работи, а дел од нив се веќе во притвор.
„МВР и институциите на системот ги доставија сите потребни докази и информации до Јавното обвинителство уште пред еден месец. Обемната документација, со над 60 опфатени лица, е доказ за темелна и сеопфатна постапка“, стои во соопштението.
Од ВМРО-ДПМНЕ посочуваат дека постапувањето на институциите денес е спротивно на тоа што, според нив, се случувало во минатото за време на владеењето на СДСМ и Оливер Спасовски.
„Сега има одговорност за секој, без разлика кој е и од каде е. За разлика од МВР под Спасовски, каде што никој не одговараше за модуларната болница, Беса Транс или Ласкарци – случаи каде што имаше голем број жртви“, додаваат од ВМРО-ДПМНЕ.
Скопје
Арсовска: Претседателката на „Комунална“ е осудена за убиство и 3 години саботира нова опрема

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска, денеска остро ја обвини Јулијана Спировска, претседателка на Управниот одбор на ЈП „Комунална хигиена“, дека ја саботира работата на претпријатието и со години опструира одлуки од витално значење за функционирањето на службите за одржување на јавната чистота.
Во своја објава на Фејсбук, Арсовска посочи дека Спировска е осудено лице за кривично дело убиство и дека, како што тврди, три години не поддржала ниту една инвестиција за нова механизација, ниту решенија за вработување на работниците кои со години работат на терен.
„Јулијана е осуден криминалец со казна затвор за убиство. Таа три години не гласа за нови камиони, за инвестициска програма, за вработените кои пет години ги чистат улиците да можат да земат решение“, напиша Арсовска.
Според неа, Спировска делува под директива на политичките партии ВМРО-ДПМНЕ и Вреди, чиј што кадар е поставен во Управниот одбор преку Советот на Градот. Арсовска директно ги обвинува овие партии дека преку Спировска ја саботираат работата на претпријатието и придонесуваат за влошување на состојбата со отпадот во Скопје.
„Јулијана по наредба на ВМРО континуирано прави опструкции додека градот не се удави во смет. Не биди ѓубре, не биди криминалец, не биди Јулијана“, додаде Арсовска.
Таа истакна дека вработените во „Комунална хигиена“ се едни од највредните работници во градот и дека заслужуваат институционална поддршка, а не, како што вели, саботажа од партиски кадри.
Македонија
Левица: Владата троши 450.000 евра за луксуз, додека гласа против минимална плата од 500 евра

Додека граѓаните се соочуваат со секојдневни ценовни шокови, Владата предводена од ДПМНЕ троши стотици илјади евра за морски плодови и хотелско сместување, обвини денеска политичката партија Левица. Од партијата велат дека ова се случува паралелно со одбивањето на нивниот предлог за зголемување на минималната плата на 500 евра.
„Очигледно, за расипничката власт на ДПМНЕ има пари само за нивните луксузни апетити, но не и за работниците кои едвај врзуваат крај со крај“, соопштува Левица.
Според податоците кои ги објавија од партијата, владината Служба за општи и заеднички работи во мај склучила два тендери со вкупна вредност од 450.000 евра. Првиот договор, вреден 11,8 милиони денари, се однесува на набавка на риба, месо и сувомеснати производи, додека вториот – во износ од 16,5 милиони денари – се однесува на хотелско сместување за владините функционери.
„Се работи за јасен пример на лицемерие и двојни стандарди. Власта гласаше против предлогот за минимална плата, кој го поднесовме по барање на синдикатите, а во исто време склучува договори за луксузни вечери и хотели“, изјавуваат од Левица.
Од партијата додаваат дека власта не служи на граѓаните, туку на „крупниот капитал и блиски бизнис-центри“, додека реалната економска состојба е далеку од она што, според нив, „скапата ПР-машина“ на Владата се обидува да го прикаже.
„Македонија не е економска сила, туку земја во која работниците гладуваат, младите се иселуваат, а функционерите се гоштеваат со морски плодови за сметка на народот“, порачуваат од Левица.