Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

Од денес пуштен во употреба магистралниот пат Охрид-Св.Наум, најави Владата

Објавено пред

Македонија се гради. Денес официјално ќе биде пуштен во употреба магистралниот пат Охрид-Св.Наум во должина од 24,3 километри, најавуваат од Владата.

dobivaj vesti na viber

Вредноста на проектот за реконструкција на овој патен правец, како што е појаснето во официјалното соопштение изнесуваше 11,7 милиони евра.

„Ова значи дека по речиси 4 децении, не само охриѓани, туку голем број на граѓани ширум државата, но и туристи ќе можат да патуваат од Охрид до манастирскиот комплекс Св. Наум, но и до соседна Република Албанија, по нов патен правец.

Овие капитални проекти го подобруваат не само туристичкиот, туку и економскиот напредок и развој во Македонија.

Владата работи и создава дела за просперитет на Македонија“.

Прикажи повеќе...

Македонија

Без вода дел од Кисела Вода

Објавено пред

Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЈП Водовод и канализација, информира дека денеска поради изведување на водоводен приклучок на водоводна мрежа со пречник од Ф-150 мм на улицата Христо Татарчев бр. 47, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од истата улица и кулите – Расдник, oпштина Кисела Вода.

dobivaj vesti na viber

Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување на работните активности.

Прикажи повеќе...

Македонија

Сончево и топло, максималната температура ќе достигне до 34 степени

Објавено пред

Времето денеска ќе биде сончево и топло со мала локална облачност. Ќе дува слаб до умерен, а наместа долж Повардарието повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 9 до 19, а максималната ќе достигне од 27 до 34 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, сончево и топло. Ќе дува умерен, во делови од котлината повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 17, а максималната ќе достигне до 34 степени.

Времето во наредните денови

Во следните денови времето ќе биде стабилно, претежно сончево и топло. Ќе дува умерен, во сабота наместа долж Повардарието повремено засилен северен ветер.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет55 минути

Пристигнуваат реакции од целиот свет по израелскиот напад врз Иран

Израел започна напади врз Иран во петокот, насочени кон нуклеарни постројки, фабрики за ракети и воени команданти, а иранските медиуми...

Свет1 час

(Видео) Израел нападна воени згради во Техеран, објавени се снимки

Израел изврши воздушни напади врз Иран во текот на ноќта, насочени кон неговата нуклеарна програма и капацитетите за балистички ракети...

Свет2 часа

Кого убија Израелците во нападот врз Иран? Воени шефови, нуклеарни научници…

Според иранските државни медиуми, неколку високи ирански воени функционери и нуклеарни научници беа убиени во израелската операција „Rising Lion“, чија...

Свет2 часа

Трамп: Знаевме однапред за израелскиот напад, но не учествувавме

Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави за „Фокс њуз“ дека однапред знаел за израелските планови за напад врз Иран, но...

Свет2 часа

Убиен е висок ирански воен функционер

Иранската државна телевизија IRINN објави дека генералот Мохамед Багери, началник на Генералштабот на иранските вооружени сили и највисок воен офицер...

Свет3 часа

Иранскиот ајатолах: Ционистичкиот режим ќе се соочи со болна судбина

Полуофицијалната новинска агенција Тасним на Иран објави соопштение кое му се припишува на врховниот лидер на земјата, ајатолахот Али Хамнеи....

Свет3 часа

(Видео/Фото) Техеран по израелскиот напад

Фотографии од запалена зграда во Техеран беа објавени на Телеграм каналот на Корпусот на Исламската револуционерна гарда (ИРГЦ). Ирански медиуми:...

Свет3 часа

Иранската војска им порача на Америка и Израел: „Ќе платите“

Портпаролот на иранските вооружени сили изјави дека САД и Израел ќе платат „висока цена“ за нападите, објави Ројтерс. „Вооружените сили...

Свет3 часа

Убиен шефот на Иранската револуционерна гарда

Генералот Хусеин Салами, врховен командант на Корпусот на Исламската револуционерна гарда (ИРГЦ) на Иран, е убиен во израелски воздушен напад,...

Свет3 часа

(Видео) Нетанјаху: Удривме во сржта на иранската програма за нуклеарно оружје

Израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху потврди дека тие нападнале нуклеарни цели во Иран и најави дека операцијата ќе продолжи уште неколку...

Свет3 часа

Марко Рубио до Иран: Да бидам јасен – не ги таргетирајте нашите интереси или персонал, не сме вклучени во нападите

Израел го нападна Иран во четвртокот навечер, а иранските медиуми известија за експлозии во Техеран. Нападот се случува во време...

Македонија11 часа

Приведени уште 13 полициски службеници за пожарот во „Пулс“

Во тек е акција под раководство на обвинител од Специјализираното одделение за полициски службеници, соопштија од Обвинителство за гонење на...

Свет14 часа

(Видео) Објавени се нови снимки од падот на Боингот во Индија

Авион на „Ер Индија“ што леташе за Лондон со 242 патници се урна кратко по полетувањето во близина на аеродромот...

Свет15 часа

(Видео) „Имаше тела насекаде околу мене, бев преплашен, станав и почнав да трчам“: британски државјанин го преживеа падот на авионот на Ер Индија

Британски државјанин кој ја преживеал падот на авионот во Ахмедабад го опишал моментот кога се случил. Според NDTV, шефот на...

Македонија15 часа

(Видео) Костадиновска-Стојчевска до Љутков: Се знае ли кој е државен секретар во Министерството за култура?

Пратеничката на СДСМ, Бисера Костадиновска-Стојчевска, на денешната собраниска седница посветена на пратенички прашања, упати прашање до министерот за култура и...

Македонија16 часа

Арсовска: Висар Ганиу фатен со криминално легализирање дивоградби со фалсификат, документи се доставени до обвинителство

„Висар Ганиу фатен со криминално легализирање дивоградби со фалсификат, за што документи се доставени до обвинителство и има изјави кои...

Европа16 часа

Зеленски: Трамп го препознава вистинското лице на Путин, тој гледа дека не е искрен

Украинскиот претседател Володимир Зеленски во интервју за германскиот „Билд“ изјави дека рускиот претседател Владимир Путин ги користи преговорите со Украина...

Македонија16 часа

Пожарот во Вардариште е во голема мера изгаснат, полека се враќа протокот на струјата

Пожарот во Вардариште е во голема мера изгаснат, но БППЗ Скопје во моментот се уште вршат догаснување, извести Центарот за...

Свет19 часа

(Фото) „Боингот“ се урна врз мотел за доктори, делови од авионот останаа во зградата

Патничкиот авион Боинг 787-8 Дримлајнер, управуван од „Ер Индија“, кој полета од Ахмедабад до Лондон утрово, се урна неколку минути...

Свет20 часа

(Видео) Луѓето трчаат да ги спасат преживеаните: детали по падот на авионот во Индија

Авион на Ер Индија со 232 патници и 10 членови на екипажот се урна во Ахмедабад, Гуџарат, како што потврди...