Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Данела Арсовска до градоначалникот на Ѓорче Петров: Доста лажете!

„Згради од 65 метри висина кои ќе се градат покрај самиот булевар, спротивно на сите можни стандарди, закони и подзаконски акти во Ѓорче Петров“, напиша градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска, на социјалните мрежи.
„157.000м2 објекти хемиски фабрики кои се јасно означени на Деталниот Урбанистички План. И внимавајте, имале пречистителна станица. Што ќе пречистуваат, ако нема загадувачка индустрија?
Дополнително, ДУП за згради од 65 метри висина во подрачје во кое не смее да се копа повеќе од 3 метри. Како ќе се градат овие згради без да се загадат заштитените бунари за вода Нерези – Лепенец? На какви столбови ќе бидат овие згради? Колку гаражни места ќе имаат?
Ова, градоначалнику на Ѓорче Петров треба да го одговориш. Доста лажете!“, додаде Арсовска.
Македонија
Сергеј Попов ги матираше СДММ, извади документ од кој се гледа како лажат, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Се е пријавено дечки, затоа вчера ви рековме два пати да размислите пред да излезете на прес. Ама толку слушате, затоа сте младина сведена на статистичка грешка“, напиша Сергеј Попов, претседател на УМС и пратеник на ВМРО-ДПМНЕ, на социјалните мрежи.
„Штета, паметам времиња кога СДММ беше подмладок за почит“, додаде тој.
Македонија
Пратеничката Мимоза Муса на 73. КОСАК конференција во Варшава

Пратеничката Мимоза Муса, членка на Комисијата за европски прашања, учествува на 73. Конференција на комисиите за европски прашања на Парламентите на земјите членки на Европската Унија (КОСАК), која се одржува од 8 до 10 јуни 2025 година во Варшава, Република Полска.
Конференцијата се одржува во Сејмот на Република Полска, а учество земаат претставници на Парламентите од земјите членки и кандидатите за членство во Европската Унија, како и претставници на Европската комисија и Европскиот парламент.
Темите опфатени на Конференцијата се: приоритетите на Полското претседателство со Советот на ЕУ, работните програми на Европската комисија и Европскиот парламент во новиот институционален циклус, идната повеќегодишна финансиска рамка на ЕУ, политиката за проширување и јакнењето на сајбер отпорноста и борбата против дезинформации.
Настанот беше свечено отворен од страна на маршалот на Сејмот на Република Полска, Шимон Холовниа, а Конференцијата се одвива под копретседателство на Агњешка Помаска, претседателка на Комисијата за европски прашања на Сејмот на Република Полска и Томаш Гродsки, претседател на Комисијата за европски прашања на Сенатот на Република Полска.
Во своите воведни обраќања ја нагласија важноста на парламентарната соработка и единството на европските институции во справување со заедничките предизвици. Тие упатија повик за продлабочена вклученост на националните парламенти во процесот на донесување политики на ниво на ЕУ и подвлекоа дека проширувањето останува клучен инструмент за стабилност и просперитет на целиот континент.
Пратеничката Мимоза Муса имаше свое обраќања на втората сесија од Конференцијата.
На втората сесија, каде се дебатираше за работните програми на европските институции и Стратешката агенда на ЕУ, Муса истакна дека приоритетите на Комисијата и Парламентот се од исклучително значење за земјите кандидати. Таа подвлече дека Северна Македонија активно работи на зелена транзиција, дигитализација, економски развој и борба против корупцијата, и ја потенцираше важноста на продолжување на политиката на проширување врз основа на заслуги.
Во рамки на своето учество, пратеничката оствари средба со голем број колеги и со амбасадорот на Република Северна Македонија во Република Полска, Јасмин Ќахил.
КОСАК претставува форум за соработка меѓу комисиите за европски прашања од националните парламенти и Европскиот парламент, кој овозможува редовна размена на информации, ставови и добри практики во однос на европското законодавство и политики. Форумот постои од 1989 година и има важна улога во вклучувањето на националните парламенти во процесите на донесување одлуки на ниво на ЕУ.