Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

Данела Арсовска до градоначалникот на Ѓорче Петров: Доста лажете!

Објавено пред

„Згради од 65 метри висина кои ќе се градат покрај самиот булевар, спротивно на сите можни стандарди, закони и подзаконски акти во Ѓорче Петров“, напиша градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска, на социјалните мрежи.

dobivaj vesti na viber

„157.000м2 објекти хемиски фабрики кои се јасно означени на Деталниот Урбанистички План. И внимавајте, имале пречистителна станица. Што ќе пречистуваат, ако нема загадувачка индустрија?

Дополнително, ДУП за згради од 65 метри висина во подрачје во кое не смее да се копа повеќе од 3 метри. Како ќе се градат овие згради без да се загадат заштитените бунари за вода Нерези – Лепенец? На какви столбови ќе бидат овие згради? Колку гаражни места ќе имаат?

Ова, градоначалнику на Ѓорче Петров треба да го одговориш. Доста лажете!“, додаде Арсовска.

Прикажи повеќе...

Македонија

Сергеј Попов ги матираше СДММ, извади документ од кој се гледа како лажат, велат од ВМРО-ДПМНЕ

Објавено пред

„Се е пријавено дечки, затоа вчера ви рековме два пати да размислите пред да излезете на прес. Ама толку слушате, затоа сте младина сведена на статистичка грешка“, напиша Сергеј Попов, претседател на УМС и пратеник на ВМРО-ДПМНЕ, на социјалните мрежи.

dobivaj vesti na viber

„Штета, паметам времиња кога СДММ беше подмладок за почит“, додаде тој.

Прикажи повеќе...

Македонија

Пратеничката Мимоза Муса на 73. КОСАК конференција во Варшава

Објавено пред

Пратеничката Мимоза Муса, членка на Комисијата за европски прашања, учествува на 73. Конференција на комисиите за европски прашања на Парламентите на земјите членки на Европската Унија (КОСАК), која се одржува од 8 до 10 јуни 2025 година во Варшава, Република Полска.

dobivaj vesti na viber

Конференцијата се одржува во Сејмот на Република Полска, а учество земаат претставници на Парламентите од земјите членки и кандидатите за членство во Европската Унија, како и претставници на Европската комисија и Европскиот парламент.

Темите опфатени на Конференцијата се: приоритетите на Полското претседателство со Советот на ЕУ, работните програми на Европската комисија и Европскиот парламент во новиот институционален циклус, идната повеќегодишна финансиска рамка на ЕУ, политиката за проширување и јакнењето на сајбер отпорноста и борбата против дезинформации.

Настанот беше свечено отворен од страна на маршалот на Сејмот на Република Полска, Шимон Холовниа, а Конференцијата се одвива под копретседателство на Агњешка Помаска, претседателка на Комисијата за европски прашања на Сејмот на Република Полска и Томаш Гродsки, претседател на Комисијата за европски прашања на Сенатот на Република Полска.

Во своите воведни обраќања ја нагласија важноста на парламентарната соработка и единството на европските институции во справување со заедничките предизвици. Тие упатија повик за продлабочена вклученост на националните парламенти во процесот на донесување политики на ниво на ЕУ и подвлекоа дека проширувањето останува клучен инструмент за стабилност и просперитет на целиот континент.

Пратеничката Мимоза Муса имаше свое обраќања на втората сесија од Конференцијата.

На втората сесија, каде се дебатираше за работните програми на европските институции и Стратешката агенда на ЕУ, Муса истакна дека приоритетите на Комисијата и Парламентот се од исклучително значење за земјите кандидати. Таа подвлече дека Северна Македонија активно работи на зелена транзиција, дигитализација, економски развој и борба против корупцијата, и ја потенцираше важноста на продолжување на политиката на проширување врз основа на заслуги.

Во рамки на своето учество, пратеничката оствари средба со голем број колеги и со амбасадорот на Република Северна Македонија во Република Полска, Јасмин Ќахил.

КОСАК претставува форум за соработка меѓу комисиите за европски прашања од националните парламенти и Европскиот парламент, кој овозможува редовна размена на информации, ставови и добри практики во однос на европското законодавство и политики. Форумот постои од 1989 година и има важна улога во вклучувањето на националните парламенти во процесите на донесување одлуки на ниво на ЕУ.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет2 часа

Америка до Русија: Веднаш престанете со нападите врз украинските градови

Руските напади врз украинските градови мора веднаш да престанат, изјави денес портпаролот на американскиот Стејт департмент, осудувајќи го еден од...

Свет2 часа

Трамп: Грета е чудна и бесна; Грета: Искрено, на светот му требаат повеќе бесни жени

Шведската активистка Грета Тунберг му возврати на американскиот претседател Доналд Трамп откако тој ја опиша како „чудна“ и „бесна“ поради...

Европа4 часа

(Видео) Убиецот оставил писмо пред масакрот во училиштето во Грац: расте бројот на жртвите

Масовниот убиец Артур А. (21) кој денес уби девет лица со пиштол и пушка во училиште во Грац, потоа изврши...

Свет4 часа

Трамп: Демонстрантите низ САД ќе се соочат со иста или поголема сила отколку во Лос Анџелес

Претседателот на САД, Доналд Трамп, им рече на новинарите во Овалната соба дека ако протестите против имиграциските политики продолжат во...

Европа6 часа

ЕУ подготвува нов удар врз Путин, објавени се деталите

Европската комисија (ЕК) денес предложи 18-ти пакет санкции против Русија, главно насочени кон руските приходи од енергија и банкарскиот сектор....

Македонија6 часа

Сергеј Попов ги матираше СДММ, извади документ од кој се гледа како лажат, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Се е пријавено дечки, затоа вчера ви рековме два пати да размислите пред да излезете на прес. Ама толку слушате,...

Европа6 часа

Зеленски за масакрот во Австрија: Длабоко сме потресени

Украинскиот претседател Володимир Зеленски го коментираше денешното пукање во училиште во Грац, во кое беа убиени 10 лица, од кои...

Македонија7 часа

(Видео) „УМС фатени во лага – законот за пиротехника е прекрешен, а Тошковски молчи“, велат од СДММ

„Откако ја предизвикаа згрозеноста кај младите со срамната журка со пиротехника додека Македонија тагува за изгубените млади животи во Кочани,...

Топ8 часа

(Фото) Кривична против 29-годишен скопјанец: нелегално поседувал автоматска пушка и друго оружје и муниција, а ја истепал и сопругата

СВР Скопје – Единицата за насилен криминал поднесе кривична пријава по брза постапка против А.Р.(29) од Скопје поради постоење основи...

Македонија8 часа

Пониква станува рехабилитациски центар за повредените од пожарот во Кочани

Повредените од пожарот во Кочани ќе бидат испратени на рехабилитација во Пониква. На денешната седница на Владата и официјално се...

Топ11 часа

(Видео) Кузеска: Власта ги покачи платите на функционерите за 200 евра

Срамно и дрско – народoт едвај преживува, а власта ги покачува само платите на функционерите, обвини Богданка Кузеска, портпаролка на...

Свет11 часа

(Видео) Објавени снимки од училиштето во Грац: се слушаат истрели, седум ученици убиени

Најмалку девет жртви во пукањето во училиштето во австрискиот град Грац. Потврдени се девет смртни случаи – вклучувајќи го и сторителот....

Македонија11 часа

Студентите ќе добијат по 250 евра за набавка на електронски уреди од септември, најави Мицкоски

Премиерот, Христијан Мицкоски денес изјави дека Владата планира ученички стипендии за наредната година, а во однос на новинарското прашање за...

Македонија12 часа

Тошковски најави поголема набавка на униформи за полицијата од онаа за специјалците: Спорната набавка е законска, но немаше доволно критериуми во тендерот

На нов тендер Министерството за внатрешни работи ќе бара униформи за 6.000 полицајци, најави денес министерот за внатрешни работи Панче...

Македонија13 часа

Стојанче Ангелов ќе зема повисока плата: Владата одобрила покачување

По измената на коефициентот за пресметка на плата, одлука објавена во Службен весник, се зголемува и платата на директорот на...

Македонија14 часа

Во „Пониква“ не можеш ниту на одмор да одиш, а не пак да третираш сериозни медицински состојби: Филипче од Кочани со критики до власта

Претседателот на СДСМ Венко Филипче од Кочани, со критики до актуелната власт за како што рече, неспособноста да се справи...

Македонија14 часа

Изготвил лажни одобренија за градење, трошел повеќе од дозволеното за репрезентација и ненаменски трошел пари предвидени за гориво, кривична за градоначалникот на Росоман

Управата за финансиска полиција до Основното јавно обвинителство Кавадарци поднесе кривична пријава против С.Н во својство на Градоначалник на Општина...

Македонија14 часа

Оваа учебна година направивме многу, обезбедивме учебници, ги зголемивме платите на наставниците и тие ќе продoлжат да растат: Јаневска за крајот на учебната година

На основците и средношколците што денес ја завршуваат учебната година им честитам на напорната работа и заслужениот успех. Пред вас...

Македонија14 часа

Власта системски го отстранува албанскиот јазик од јавната сфера, велат од ДУИ

Уставниот суд е во завршна фаза на подготовки за укинување на Законот за употреба на јазиците, истакнуваат од ДУИ. Од...

Македонија15 часа

Ниту повредените, ниту семејствата на починатите не се сами, Кочани е наш приоритет, велат од Владата

Трагедијата во Кочани во која животот во загубија 62 млади лица е од невидени размери, велат од Владата и додаваат...