Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

Учество на Муцунски на состанокот на министрите за надворешни работи на НАТО: Нагласен фокусот на Алијансата врз Западен Балкан

Објавено пред

На покана на генералниот секретар на НАТО, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, вчера и денес учествува на состанокот на министрите за надворешни работи на земјите членки на НАТО, кој се одржа во седиштето на Алијансата во Брисел, Кралството Белгија, информира Министерството за надворешни работи и надворешна трговија.

dobivaj vesti na viber

Состанокот претставува добра можност министрите заеднички и во поширок формат да се осврнат на актуелните безбедносни случувања кои имаат импликации за европскиот континент и пошироко.

Фокусот на првиот ден од состанокот беше ставен на состојбите поврзани со руската агресија врз Украина, при што беше реафирмирана силната поддршка за дипломатските напори предводени од САД за постигнување прекин на огнот и траен, долгорочен мир преку политички дијалог и почитување на меѓународното право.

Министрите разговараа и за потребата од зголемување на издвојувањата во областа на одбраната, како и зајакнување на капацитетите и способностите на НАТО за градење колективна безбедност и одбрана, со цел ефективен одговор на заедничките закани и предизвици.

Особено беше нагласен фокусот на Алијансата врз Западен Балкан, како важен елемент за обезбедување на регионалната, но и на севкупната европска безбедност и стабилност, известуваат од Министерството.

Во време на сложени геополитички услови, кои носат широки безбедносни предизвици, министерот Муцунски ја нагласи важноста од одржувањето на единството меѓу сојузниците како столб на заедничката безбедност, значаен за заштитата на заедничките вредности.

Во оваа насока, тој ја потенцира и важноста на нашиот регион како простор од стратешко значење и за НАТО и за Европската Унија, со потреба да остане високо на агендата на двете организации. Притоа, побара зголемено внимание и стратешки пристап, особено во контекст на напорите на земјите од регионот за реализација на нивните европски и евро-атлантски аспирации преку брза имплементација на интегративните процеси, соопшти Министерството надворешни работи и надворешна трговија.

Прикажи повеќе...

Македонија

Уште една жртва од пожарот во Кочани, почина управителот на дискотеката „Пулс“

Објавено пред

Од

Уште една жртва од несреќата во Кочани. По неколкунеделно лекување почина Александар Карадакоски, кој бил управител на ММММ Кафе дооел, која што управувала и со дискотеката „Пулс“ во која изби пожарот на 16 март.

dobivaj vesti na viber

Карадакоски на лекување беше испратен во Литванија каде и починал. Тој, исто така, работел и како шанкер во дискотеката во која се случи трагичната несреќа.

Тој е 60 жртва од катастрофата во Кочани.

Прикажи повеќе...

Македонија

ДУИ: Дали „новиот општествен договор“ е антипод на Охридскиот договор и почеток на реформатирање на уставниот модел на државата?

Објавено пред

„Како е можно лидерска средба за таканаречен „нов општествен договор“ да се одржи меѓу првопласираната и третопласираната партија на изборите? Дали критериумот за учество во овие преговори е етничката припадност, наместо демократскиот легитимитет? Дали ова значи дека се воведува нова практика на едноетничко моделирање на државата, каде што Албанците и другите заедници се сведени на набљудувачи“, прашуваат од ДУИ.

dobivaj vesti na viber

„Дали „новиот општествен договор“ е продолжение на коалицијата на олигархијата Мицкоски–Заев? Дали оваа иницијатива претставува почеток на пост-Охридско прекројување на уставниот модел на Северна Македонија?

Зошто на средбата не беше присутен ниту еден претставник од албанската заедница – ниту од позицијата, ниту од опозицијата – ако навистина се разговара за иднината на државниот поредок?

Дали оваа средба е обид за воспоставување на нова политичка хиерархија врз основа на етничка припадност, каде што Албанците се отстранети од суштинските процеси на одлучување?

Дали во оваа рамка се разгледува и меѓусебна заштита од политичка и правна одговорност – еден вид неформален пакт за неказнивост – за трагедијата во Кочани, наспроти трагедијата со модуларната болница во Тетово?

И конечно – дали албанските партии избрани од премиерот биле воопшто консултирани за оваа средба?

Дали ја дале нивната согласност или биле целосно заобиколени? Дали можеме да слушнеме барем еден јасен став од нив за ваквото едноетничко кроење на иднината на државата?

Дали се информирани дека македонскиот дел од Владата веќе договорил формирање на работни групи со етничката македонска опозиција за дефинирање на овој „нов договор“?

Или нивната улога е сведена на неми набљудувачи што ѕиркаат од ходниците, додека се скројува политичката реалност во која и тие, и нивните гласачи, не се прашуваат за ништо“, се додава во соопштението на ДУИ.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија20 минути

Уште една жртва од пожарот во Кочани, почина управителот на дискотеката „Пулс“

Уште една жртва од несреќата во Кочани. По неколкунеделно лекување почина Александар Карадакоски, кој бил управител на ММММ Кафе дооел, која...

Македонија47 минути

ДУИ: Дали „новиот општествен договор“ е антипод на Охридскиот договор и почеток на реформатирање на уставниот модел на државата?

„Како е можно лидерска средба за таканаречен „нов општествен договор“ да се одржи меѓу првопласираната и третопласираната партија на изборите?...

Македонија49 минути

„Во Буџетот обезбедивме 17 милијарди денари за зголемување на пензиите и здравствено осигурување на пензионерите“, велат од Владата

„Грижата за пензионерите е приоритет на Владата. Пензионерите конечно го добија заслуженото. Линеарното зголемување на пензиите за 5.000 денари на...

Македонија1 час

(Фото) Голем одрон на регионалниот пат Струмица-Костурино-Валандово

„Голем одрон на регионалниот пат Струмица-Костурино-Валандово“, извести градоначалникот на Струмица, Костадин Костадинов преку социјалните мрежи. Тој ги повика граѓаните да...

Свет1 час

Венс за падот на берзата: Беше тоа само еден лош ден, ќе имаме бум

Американскиот потпретседател Џеј Ди Венс изјави за Newsmax дека вчерашниот пад на берзата, најголем од 2020 година, е само еден...

Свет2 часа

Данската премиерка за Америка: „Не можете да анектирате друга земја, дури и со аргументот за меѓународна безбедност“

Премиерката на Данска Мете Фредериксен вчера повторно ги отфрли повиците на американскиот претседател Доналд Трамп за анексија на Гренланд. Трамп...

Свет3 часа

Трамп: Случајот против Марин Ле Пен е лов на вештерки

Американскиот претседател Доналд Трамп денеска и понуди поддршка на лидерката на француската екстремна десница, Марин Ле Пен, откако судот во...

Свет3 часа

Историска одлука: Уставниот суд го смени претседателот на Јужна Кореја

Уставниот суд на Јужна Кореја одлучи да го смени претседателот Јун Сук Јеол, потврдувајќи го неговото отповикување во парламентот поради...

Свет3 часа

Трамп: Маск може да остане колку сака, но ќе се врати во своите компании

Американскиот претседател Доналд Трамп доцна синоќа повторно го поддржа својот советник, милијардерот Илон Маск, поради критиките за неговиот план за...

Македонија12 часа

„Стабилна е здравствената состојба на осумтемина македонски пациенти“: Сиљановска-Давкова ги посети во Софија

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова објави дека ја посетила болницата „Пирогов“ во Софија каде што се згрижени повредените во трагичниот пожар во...

Македонија18 часа

(Видео) Мицкоски и Филипче договориле формирање на работни групи

Премиерот Христијан Мицкоски и лидерот на СДСМ, Венко Филипче, на состанокот во Владата договориле формирање на работни групи за спроведување...

Македонија20 часа

Најниската плата во здравството се искачи на 27.000 денари, толку ќе земаат чистачите

Со линеарното зголемување од 2.500 денари најниската плата во здравство изнесува нешто над 27.000 денари, соопшти денес директорот на Фондот...

Македонија20 часа

(Видео) Токсично загадување на Крива Река, водата да не се употребува ни за наводнување, порача градоначалникот Митковски

Врз основа на анализата направена од Институтот за јавно здравје на барање на риболовното друштво „Мрена“, водата во Крива Река...

Македонија21 час

Семејствата на жртвите oд модуларната болница повикаа да се обнови истрагата, а германското вештачење да биде клучен доказ

Семејствата на жртвите од пожарот во модуларната болница во Тетово побараа Обвинителството да ја обнови истрагата. На прес-конференција пред Основниот...

Македонија22 часа

Тошковски не кажа како службена тајна завршила кај обезбедувачот на премиерот за да не ја осуети истрагата

Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски и утрово порача дека неселективно ќе се бори против криминалците и кога тие доаѓаат...

Македонија22 часа

Се гони и таткото на возачот што ја усмрти Фросина: му го давал возилото, а знаел дека нема возачка дозвола

Обвинителството поднесе обвинение и за таткото на Васил Јованов, кој ја усмрти Фросина Кулакова прегазувајќи ја на 29 јануари на...

Македонија23 часа

Активистите бараат итно да се спречи изградбата на хотел на „Горица 3“: „Се гради противзаконски“

Активистите на граѓанската иницијатива „Охрид СОС“ и еколошкото здружение на граѓаните „Фронт 21/42“ преку отворено писмо побараа од надлежните институци...

Македонија1 ден

Трамп воведе царина од 33 отсто за Македонија, највисока во регионот за Србија

Помеѓу повеќето од 180-те земји и територии погодени од одлуката на американскиот претседател Доналд Трамп за реципрочна царина се и...

Свет1 ден

Бројот на загинати во Мјанмар се искачи на 3.003, несезонските дождови ги отежнуваат спасувачките напори

Бројот на жртвите од разорниот земјотрес во Мјанмар надмина 3.000, а стотици сè уште се водат за исчезнати бидејќи се...

Свет1 ден

(Видео) Трамп наметна царини од 20 отсто за ЕУ; Се обрати Фон дер Лајен: „Последиците ќе бидат страшни“

Претседателката на Европската комисија, Урсула фон дер Лајен, ги коментираше царините на Трамп во видео обраќање на неколку јазици: на...