Контакт

Македонија

Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Објавено пред

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

dobivaj vesti na viber

„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

Македонија

(Видео) Костовски и оваа изборна кампања ветува поликлиника во Бутел: За два месеци ќе почне да се гради, за 18 месеци ќе да биде завршена

Објавено пред

За два месеци ќе биде поставен камен-темелник за нова поликлиника во Бутел, а ќе биде изградена за 18 месеци, најавија денес градоначалникот на Општина Бутел, Дарко Костовски и министерот за здравство Азир Алиу. Поликлиниката ќе се гради на местото на амбулантата до општинската зграда, која минатата власт ја смести во пластични контејнери. Градоначалникот Костовски денешната прес-конференција рече дека има историски контекст оти се материјализира она што е најбарано од жителите на Бутел и околината.

dobivaj vesti na viber

„Станува збор за модерна поликлиника. Ќе се простира на околу 1.500 квадратни метри и граѓаните на општина Бутел ќе бидат опслужени и по однос на примарното и по однос на секундарното здравство. Тендерската постапка очекуваме да трае некаде околу еден месец. Откога ќе заврши тендерската постапка, откога ќе биде избрана фирмата, веднаш ќе бидат удрени темелите. Тоа очекувам да биде не повеќе од два месеци од сега. Во условите за градба, предвидено е градењето да трае 18 месеци, сигурен сум дека ќе стигне во тој рок. Бидејќи ќе се гради на местото на старата амбуланта, модуларната која е веднаш до Општина Бутел, матичните лекари кои во моментот работат таму ќе бидат дислоцирани во зградата на поранешниот дом ‘25 Мај’ во соодветни, квалитетни услови. Таа зграда има свој паркинг и е во срцето на општина Бутел, ќе биде пристапно за сите граѓани“, рече градоначалникот Костовски.

Иако тендерот го најавува на почеток на изборна кампања, Костовски уверува дека нема законски пречки да се распише оти поликлиниката е предвидена во програмата за работа многу време пред изборите.

За изградба на поликлиниката се обезбедени 117 милиони денари од кои 90 отсто се од Министерството за здравство, а 10 отсто се од Општина Бутел која ја го предвиде новиот објект во Деталниот урбанистички план и обезбеди проектна документација за него.

Министерот за здравство Азир Алиу вели дека поликлинката во Бутел е пример за соработка на централата со локалната власт и најави дека за поликлиниката и покрај јасниот недостаток на кадар во јавните здравствени установи тој ќе обезбеди доволно лекари и медицински сестри кои ќе пружаат услуги и од примарно и од секундарно здравство во оваа поликлиника, а за тоа ќе извести на посебна прес-конференција.

Поликлиника во Бутел на местото на амбулантата се ветува на секои избори последниве триесет години. Таа беше предизборно ветување на сегашниот градоначалник Костовски и на минатите избори, кога уверуваше дека ако стане градоначалник додека се изгради нов објект на местото на пластичните контејнери во кои е сместена амбулантата, тој ќе им ја отстапи општинската зграда. Тоа не го направи, но денес кажа дека интензивно работеле на проектот со тоа што лани во февруари, едногласно во Советот го изгласале урбанистичкиот план, обезбедиле проект и успеале да договорат соработка со централната власт за да може тој да се реализира.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Редиците пред шалтерите треба да бидат минато, целта ни е да станеме центар на дигитални иновации во регионот, најави Мицкоски

Објавено пред

Живееме во време кога дигиталните решенија не се прашање на избор, туку на опстанок и на напредок. Западен Балкан не смее да биде заостанат агол на Европа. Нашата иднина е поврзаност, иновации и знаење, истакна премиерот Христијан Мицкоски од Дигиталниот самит на Западен Балкан (WBDS) 2025 кој се одржува во Скопје.

dobivaj vesti na viber

Регионот, како што рече, покажува дека знае да работи заедно, дека може да создава заеднички дигитален пазар и дека може да биде дел од Европската дигитална декада.

„Долго време нашето општество беше заробено во бирократија – редици пред шалтери, печати и документи кои патуваат од канцеларија во канцеларија. Сите ние сме сведоци како луѓето губат часови, па дури и денови, за услуги кои треба да траат во суштина само неколку минути. Тоа мора да биде минато.

Дигитализацијата е нашиот начин да ја победиме таа инертност и да ја претвориме земјата во вистински сервис на граѓаните. Со дигитализацијата ја рушиме нееднаквоста меѓу оние кои имаат пристап и оние кои се оставени на маргините. Кога секој граѓанин ќе може со еден клик да добие документ, тоа е вистинска демократија. Кога секој земјоделец може брзо да добие субвенција, тоа е правда. Кога секоја компанија може дигитално да аплицира за проект, тоа е развој“.

Според него, со дигитализацијата нашите мали компании добиваат можност да излезат на глобалната сцена.

„Затоа нашата цел е јасна: да станеме центар на дигитални иновации во регионот, земја што ќе привлекува инвеститори и ќе задржува таленти. Но, да не заборавиме – дигитализацијата не е за машините, таа е за луѓето“.

Нашата визија, оценува Мицкоски, е држава која ќе биде целосно дигитална, транспарентна и ефикасна. До крајот на мандатот, најави дека сите јавни услуги ќе бидат достапни онлајн.

„Секој граѓанин ќе има свој дигитален идентитет и пристап до сите институции преку мобилен телефон. Ќе создадеме генерации со дигитални вештини – ученици кои ќе бидат конкурентни со своите врсници во Европа. Ќе градиме систем на сајбер-безбедност што ќе гарантира доверба во дигиталното општество.

Со дигитализацијата стануваме земја којашто ќе биде конкурентна со останатите земји во Европа и со регионот, во којшто заедно ќе чекориме напред“.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Радевска: Аларамантно лоша состојба на Онкологија, нема лекови, нема реагенси, нема апарати

Објавено пред

Од

Алармантно лоша е состојбата на Клиниката за онкологија, нема терапија, нема реагенси за испитувања, а дел од апаратите за зрачење не работат, тврди Eлена Радеска, од Комисијата за здравство на СДСМ.

dobivaj vesti na viber

„Пациенти во животно загрозувачка состојба, се оставени сами на себе, принудени да купуваат лекови од странство и да плаќаат приватно за дијагностички анализи. Додека граѓаните бараат спас, раководството на клиниката признава дека апаратот за гинеколошка брахитерапија не работи поради задоцнет договор за сервис. Пациенти се одложуваат, животи се ставаат во ризик, а оправдувањата се сведуваат на тендерски процедури и дистрибутерски грешки“, рече таа.

Според неа, ова не е прв пат и вели дека проблемите со недостаток на лекови се контиунирани поради неорганизираност и импровизации откако ДПМНЕ е на власт.

„Но денес, тоа веќе не е административен пропуст, туку прашање на живот или смрт за македонските пациенти. Итна одговорност од министерот за здравство и раководството на Клиниката за онкологија. Не може институции да се правдаат со „тендери“ додека луѓето бараат спас надвор од државата“, рече Радевска.

Таа побара независна контрола и ревизија на целокупниот систем во онкологијата за да се утврди каде е прекинатиот ланец и кој е одговорен.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија7 минути

(Видео) Костовски и оваа изборна кампања ветува поликлиника во Бутел: За два месеци ќе почне да се гради, за 18 месеци ќе да биде завршена

За два месеци ќе биде поставен камен-темелник за нова поликлиника во Бутел, а ќе биде изградена за 18 месеци, најавија...

Македонија18 минути

(Видео) Редиците пред шалтерите треба да бидат минато, целта ни е да станеме центар на дигитални иновации во регионот, најави Мицкоски

Живееме во време кога дигиталните решенија не се прашање на избор, туку на опстанок и на напредок. Западен Балкан не...

Македонија3 часа

МВР го објави регистарот на напади врз новинари

Министерството за внатрешни работи на својата веб-страница постави линк до регистарот на напади врз новинари кој води до страницата на...

Свет5 часа

Трамп бара универзитетите да го ограничат запишувањето на странски студенти ако сакаат федерални пари

Администрацијата на претседателот Доналд Трамп побара од американските универзитети да потпишат договор што ги содржи условите за добивање преференцијален пристап...

Свет5 часа

Израелски министер: Палестинците кои ќе останат во градот Газа ќе се сметаат за терористи

Израелската влада им нареди на сите преостанати Палестинци да го напуштат градот Газа. Израелскиот министер за одбрана, Израел Кац, рече...

Свет5 часа

Финскиот премиер предупредува на руски закани за цела Европа

Европската Унија треба да преземе невидени овластувања за да се одбрани од сè поизразените закани од Русија, изјави финскиот премиер,...

Свет5 часа

Г7: Ќе ги таргетираме оние кои ќе продолжат да купуваат руска нафта

Министрите за финансии на Г7 изјавија дека ќе преземат заеднички чекори за зголемување на притисокот врз Русија, таргетирајќи ги земјите...

Македонија5 часа

(Видео) Израелската војска упадна на бродовите што пловат кон Газа, уапсена е Грета Тунберг

Израелските сили се качија на неколку бродови од флотилата „Глобал Сумуд“ и ги превезоа активистите во израелско пристаниште, разбивајќи протест...

Свет19 часа

Орбан предупредува: Една грешка и Европа гори

Третата светска војна може да започне во секое време ако една од големите сили направи грешка, изјави унгарскиот премиер Виктор...

Македонија21 час

Сијарто: ЕУ применува двојни стандарди кон Македонија и Србија, а Украина се турка на сила

Министерот за надворешни работи на Унгарија, Петер Сијарто, изјави дека Европската унија очигледно применува двојни стандарди кога станува збор за...

Свет21 час

Украина може да го порази Путин со беспилотни подводни дронови, тврди пензиониран американски генерал

Русија може да биде протерана од Украина доколку се употребат експлозивни подводни дронови, тврди еден од водечките пензионирани американски генерали,...

Македонија22 часа

Поради пад на температурите, грејната сезона почнува две недели порано

АД ЕСМ информира дека од утре, 2 октомври, започнува грејната сезона за потрошувачите приклучени на системот за централно греење во...

Топ22 часа

Крадци отворале паркомати на повеќе локации во Скопје

Денеска, во полицијата од Јавното претпријатие „Градски паркинг Скопје“ било пријавено дека во раните утрински часови две лица со употреба...

Македонија23 часа

„Политико“: Бугарија би можела да му се придружи на Орбан во блокадата на Украина, за да го зачува ветото кон Македонија

Премиерот на Унгарија, Виктор Орбан, би можел да најде поддршка од повеќе земји во обидот да ја задржи блокадата за...

Македонија23 часа

Јаневска на првиот академски час на УКИМ: Студирањето во својата земја е најдобар избор

Министерката за образование и наука Весна Јаневска на првиот академски час ја поздрави новата генерација студенти на Универзитетот „Св. Кирил...

Македонија24 часа

Судењето за „Онкологија“ одложено, одбраната бара Коцевски да ја преземе постапката

Судењето против поранешниот директор на Клиниката за онкологија, Никола Васев, и уште двајца онколози обвинети за несовесно лекување пациенти, е...

Македонија1 ден

Шукова од Аеродром им го вети на скопјани она што премиерот Мицкоски го најави минатата недела: бесплатни филтри на оџаците се добра и сериозна мерка

Кандидатката за градоначалничка на Скопје од СДСМ, Каја Шукова, денес, од Аеродром, на скопјани им вети бесплатни филтри за оџаците...

Македонија1 ден

Систем за влез/излез од ЕУ: за што сè треба да се подготват патниците

Министерството за внатрешни работи ја информира јавноста дека почнувајќи од 12 октомври 2025 година, Европската Унија ќе почне со постепено воведување...

Европа1 ден

Експлозии и пукање во Минхен: едно лице загина, друго повредено

Голема полициска и противпожарна операција е во тек од раните утрински часови во северен Минхен откако се слушнале експлозии и...

Европа1 ден

(Видео) Гори една од најголемите рафинерии во Русија

Украински извори на социјалните медиуми објавија снимки од пожар во една од најголемите руски рафинерии во Јарослав. Изворите тврдат дека...