Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Сообраќајот се одвива непречено, по суви коловози

Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по претежно суви коловози. Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Мостот на река Вардар на регионалниот пат Р1312, кај Башино село е затворен за секаков вид на сообраќај.
Македонија
Денес во Дебар Маало настан по повод 73. роденден на големиот драмски автор Горан Стефановски

По повод 73. роденден на големиот драмски автор Горан Стефановски, денеска, кај спомен-клупата во Дебар Маало ќе се одржи настанот „Горан е тука“.
Како што стои во соопштението на Општина Центар, на одбележувањето ќе настапи музичката група „Аудио Скопје“ и ќе се читаат одбрани текстови од и за Горан, во изведба на Саша Димитриевска, Мирјана Трпковска – Костовска и Трајанка Илиева – Вељиќ.
Со свои настапи, додаваат, ќе се приклучат и пријатели од неговата младост, актери и уметници, Дарко Вељиќ ќе изведе пантомима, додека неговиот син Игор Стефановски ќе приреди музички сет како симболичен поздрав до ликот и духот на својот татко.
-Горан Стефановски не беше само писател – тој беше совеста на едно време, гласот што не потсетува кои сме и каде одиме. Неговите зборови сè уште одекнуваат во културниот простор на Македонија, во нашите мисли, во улиците на Дебар Маало. Со секој збор што го напишал, тој создал светови во кои се огледува нашето минато и иднина. За нас е чест што преку овој настан, дел од Програмата за култура за 2025, му оддаваме почит на еден од најголемите умови што ги имала оваа земја. Придружете ни се во овој свечен и искрен омаж на човекот чиј дух продолжува да живее преку неговите реченици и идеи. Горан не е само спомен – тој е присуство. Горан е тука, вели градоначалникот на Општина Центар Горан Герасимовски.
Организатор на настанот е Здружението на граѓани Тим Театрос К од Скопје, кое со години го негува сеќавањето на Стефановски.
Македонија
Денес и утре облачно, од вторник сонце

Времето во Македонија денеска ќе биде променливо облачно и нестабилно со повремени локални врнежи од дожд и грмежи. Наместа процесите ќе бидат поинтензивни во форма на невреме со пообилен пороен дожд, грмежи, силен ветер и услови за изолирана појава на град.
Во Скопје, променливо облачно, попладне во делови од котлината ќе биде нестабилно со пороен дожд, грмежи, засилен ветер и услови за изолирана појава на град.
Утре времето ќе биде променливо облачно и посвежо со повремен локален дожд, претежно во западните делови. Ќе дува слаб до умерен ветер од источен правец. Минималната температура ќе се движи од 5 до 11, а максимална од 15 до 22 целзиусови степени.
Од вторник ќе имаме сончево време со мала локална облачност. Максималните температури ќе се движат од 18 до 25 целзиусови степени.