Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Спасувачка акција на Јабланица: повредена планинарка заглавена на непристапен терен

Хеликоптер од МВР се упати на Јабланица каде на непристапен терен има повредена жена од Струга.
Од Црвен крст Охрид известија дека утрово добиле аларм за интервенција на планината Јабланица, каде женска особа од Струга, се здобила со сериозна повреда на скочен зглоб.
„Поради комплексноста на теренот и далечината од најблискиот пристапен пат, ПСС се обрати до ЦУК со барање за воздухопловна асистенција. Во меѓувреме, еден тим од шест спасувачи со теренско возило се упати кон планината со цел пешки да пристапи во случај да нема можност за интервенција со хеликоптер“, велат од Црвениот крст.
За среќа, додаваат од таму, пред 30 мин беше беше полетан хеликотер на МВР, кој во содејство со припадници на Специјалната Антитерористичка Единица се на пат до местото на настанот, а тимот на ПСС се повлекува од терен.
Македонија
Aпсењето на Александар Нацев е доказ дека правда има, велат од ВМРО-ДПМНЕ

Денешното апсење на Александар Нацев е доказ дека правда има, и таа важи за сите, велат од ВМРО-ДПМНЕ, за апсењето на поранешниот директор од редовите на ВМРО-ДПМНЕ, кој е под истрага за пожарот во дискотеката „Пулс“.
„Секој кој има било каква инволвираност со трагедијата во Кочани ќе излезе пред институциите, без разлика дали е член на ВМРО-ДПМНЕ, СДС, ДУИ или која било друга политичка партија. Истовремено ги повикуваме СДС да запрат со прекиот суд, кој секој ден го прават, и растураат пердуви без воопшто да има докази за некој“, велат од партијата.
Институциите во случајот Кочани работат посветено и одговорно, додаваат од ВМРО-ДПМНЕ, и за првпат во историјата на државата одговорност има за сите.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Ослободувањето на Мерко е најголем доказ дека со судството и обвинителството раководат СДС и ДУИ

Денес СДС расфрлаат пердуви, лаги и манипулации, се со цел да го покријат срамот на правосудството кое го ослободи Рамиз Мерко, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Денес СДС расфрлаат пердуви, лаги и манипулации, се со цел да го покријат срамот на правосудството кое го ослободи Рамиз Мерко. СДС се пуштени на најјако со разни фабрикации, само да не се зборува за ослободувањето од вина на Рамиз Мерко, нивниот коалициски партнер. Ослободувањето на Мерко е најголем доказ дека со судството и обвинителството раководат СДС и ДУИ“, се наведува во соопштението.
Правниот систем, според ВМРО-ДПМНЕ, е разрушен од судиите и обвинителите кои ги постави СДС и ДУИ, а кои имаат единствена цел да го спасат од одговорност секој нивен функционер кој со години ја ограбувал државата.