Македонија
Матичните бараат да им се одврзат рацете за рано да откриваат ретки болести: имаме ограничен пристап до лабораториски анализи

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.
„Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.
Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.
„Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.
Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.
„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.
Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.
„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.
Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Има предлог за средба со Бугарија, треба Софија да се изјасни, рече Мицкоски

Премиерот Христијан Мицкоски денеска информираше дека е во тек комуникација со Канцеларијата на Европската комисија во земјава околу иницијативата за средба со бугарската страна, и дека веќе постои предлог-термин, за кој сè уште се чека потврда од официјална Софија.
„Имаме комуникација со канцеларијата на Европската комисија и вчера и денес, се уште немам повратен одговор. Има предлог термин, да почекаме да се изјаснат од бугарската страна“, рече Мицкоски на новинарско прашање дали стапил во контакт со претседателот на Советот на ЕУ Антонио Кошта и дали Бугарија ќе прифати ваква средба.
Паралелно со ова, претседателката Гордана Сиљановска Давкова вчера изјави дека иако вообичаено се одржуваат средби со хомолозите, таа нема проблем да разговара и со бугарскиот премиер Росен Жељазков на претстојниот Самит на НАТО во Хаг. Таа појасни дека нејзиниот бугарски колега, претседателот Румен Радев, нема да присуствува на Самитот, што отвора можност за разговор со Жељазков во насока на деблокирање на евроинтеграциите на Македонија.
„Јас за евентуална средба разговарав со господинот Антонио Кошта, негов беше предлогот. Во меѓувреме, јас не знам, ќе бидам таму ако ми е мене редот. Инаку, се знае, ред е да се разговара со хомологот, но еве нема проблем, меѓутоа не зависи од мене туку зависи од нашите соседи“, рече Сиљановска Давкова.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: СДСМ грубо ја злоупотребува трагедијата во Кочани за политички поени

ВМРО-ДПМНЕ денеска реагираше на обвинувањата од страна на СДСМ во врска со истрагата за трагичниот пожар во Кочани, при што загинаа деца, обвинувајќи ја партијата дека прави „груба злоупотреба“ на трагедијата со цел собирање политички поени.
„СДС прави груба злоупотреба на трагедијата во Кочани со цел да добие политички поен плус. Обвинувањата на СДС дека институциите постапуваат под притисок на опозицијата се безочна лага,“ велат од ВМРО-ДПМНЕ во писмената реакција.
Од партијата нагласуваат дека институциите сега постапуваат професионално и неселективно, и дека во истрагата се опфатени над 60 лица, меѓу кои актуелни и поранешни функционери, градоначалници, бизнисмени, вработени во институции и членови на Министерството за внатрешни работи, а дел од нив се веќе во притвор.
„МВР и институциите на системот ги доставија сите потребни докази и информации до Јавното обвинителство уште пред еден месец. Обемната документација, со над 60 опфатени лица, е доказ за темелна и сеопфатна постапка“, стои во соопштението.
Од ВМРО-ДПМНЕ посочуваат дека постапувањето на институциите денес е спротивно на тоа што, според нив, се случувало во минатото за време на владеењето на СДСМ и Оливер Спасовски.
„Сега има одговорност за секој, без разлика кој е и од каде е. За разлика од МВР под Спасовски, каде што никој не одговараше за модуларната болница, Беса Транс или Ласкарци – случаи каде што имаше голем број жртви“, додаваат од ВМРО-ДПМНЕ.
Скопје
Арсовска: Претседателката на „Комунална“ е осудена за убиство и 3 години саботира нова опрема

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска, денеска остро ја обвини Јулијана Спировска, претседателка на Управниот одбор на ЈП „Комунална хигиена“, дека ја саботира работата на претпријатието и со години опструира одлуки од витално значење за функционирањето на службите за одржување на јавната чистота.
Во своја објава на Фејсбук, Арсовска посочи дека Спировска е осудено лице за кривично дело убиство и дека, како што тврди, три години не поддржала ниту една инвестиција за нова механизација, ниту решенија за вработување на работниците кои со години работат на терен.
„Јулијана е осуден криминалец со казна затвор за убиство. Таа три години не гласа за нови камиони, за инвестициска програма, за вработените кои пет години ги чистат улиците да можат да земат решение“, напиша Арсовска.
Според неа, Спировска делува под директива на политичките партии ВМРО-ДПМНЕ и Вреди, чиј што кадар е поставен во Управниот одбор преку Советот на Градот. Арсовска директно ги обвинува овие партии дека преку Спировска ја саботираат работата на претпријатието и придонесуваат за влошување на состојбата со отпадот во Скопје.
„Јулијана по наредба на ВМРО континуирано прави опструкции додека градот не се удави во смет. Не биди ѓубре, не биди криминалец, не биди Јулијана“, додаде Арсовска.
Таа истакна дека вработените во „Комунална хигиена“ се едни од највредните работници во градот и дека заслужуваат институционална поддршка, а не, како што вели, саботажа од партиски кадри.